מה בין התמודדות עם מחלות אונקולוגיות וניהול משברים
לינוי בר גפן מדברת על ההשלכות של טיפולים חדשניים, זכויות מול הביטוח הלאומי, והחשיבות של תמיכה רגשית למטופלים אונקולוגיים.
לינוי בר גפן בהרצאה לחברי קבוצת הפייסבוק ‘אימונו לחיים’: על ההשלכות של טיפולים חדשניים, זכויות מול הביטוח הלאומי, והחשיבות של תמיכה רגשית.
‘אימונו’ לחיים’ היא קבוצת פייסבוק המספקת למטופלי אימונותרפיה ובני משפחותיהם מרחב תומך ובטוח, המוקדש לשיפור איכות החיים לצד קבלת הטיפולים. הקבוצה מאפשרת לחבריה לשתף בהתמודדויות והאתגרים המשותפים, לקבל מידע רלוונטי ועצות מעשיות. מבין הפעילויות השונות המתקיימות בקהילה, גם סדרת הרצאות מפי מומחים שונים, הזמינה לחברי הקבוצה הסגורה. במסגרת פעילות זו התארחה לינוי בר גפן, מייסדת ‘חמל בר גפן – ניהול משברים רפואיים’, בהרצאה מרתקת וחשובה בנושא הזכויות שלהן זכאים מטופלים ומלוויהם לאורך המסע הטיפולי.
בהרצאתה מנתה בר גפן חמש קטגוריות של צרכים וזכויות הנוגעים למחלה משנת חיים כמו מחלה אונקולוגית: כלכלית, רפואית, תחום הרווחה, המצב הרגשי וכל תחום הבירוקרטיה. אחד האתגרים המרכזיים בהתמודדות עם מחלה אונקולוגית נמצא דווקא בקטגוריה האחרונה, הבירוקרטית, והוא הוועדה הרפואית של הביטוח הלאומי, הגורם המוסמך לקביעת זכאות לקצבאות ולסיוע עבור חולים אונקולוגיים, בהתאם למצבם הרפואי ולרמת הפגיעה בתפקוד היום־יומי. הוועדה בוחנת מסמכים רפואיים, חוות דעת מקצועיות ולעיתים מזמנת את החולה לבדיקה רפואית. על סמך הממצאים, נקבעת דרגת הנכות הרפואית והזכאות לקצבאות כמו קצבת נכות כללית, שירותים מיוחדים או סיוע אחר, וכן גמלת סיעוד במקרה של מבוגרים אחרי גיל עבודה.
המפגש בפעם הראשונה עם העולמות הללו של ביטוח לאומי עשוי להיות די מבלבל ועם זאת יש כמה דברים שחשוב לדעת, למשל על האופן שבו הטיפול שמקבל חולה יכול להשפיע על זכאותו לקצבאות השונות. הטיפולים החדשניים במחלות אונקולוגיות שיפרו את יעילות הטיפולים וצמצמו במקרים רבים את תופעות הלוואי. על פי בר גפן, לקדמה הזו יש גם השלכות על ועדות הביטוח הלאומי. בעוד שחולים אונקולוגיים העוברים טיפולי הקרנות וכימותרפיה מקבלים הכרה כמעט אוטומטית בוועדות הביטוח הלאומי, מטופלים בתרופות ביולוגיות אינם זוכים לאותה וודאות. זכאותם לקצבאות מותנית בהצגת מסמכים רפואיים המוכיחים פגיעה ביכולותיהם התפקודיות. המשמעות ברורה: אם אתם מתמודדים עם תסמינים המשפיעים על תפקודכם, חשוב להקפיד על תיעוד רפואי מסודר.
עוד מבקשת בר גפן לעמוד על ההבדל בין ‘נכות רפואית’ ל’נכות כללית’. לדבריה, שני מושגים אלו מתייחסים לבעיות שונות. נכות כללית, משמעותה אובדן כושר עבודה, והיא מעניקה קצבה שאמורה להוות תחליף לשכר שאותו המטופלים מפסידים בשל הפגיעה ביכולת העבודה שלהם. כדי לקבל קצבת אובדן כושר עבודה מהביטוח הלאומי לא די בלקות תפקודית, אלא יש להציג הוכחות לירידה בהכנסות אל מתחת ל־7,200 ש”ח בחודש. בנוסף לקצבת אובדן כושר עבודה, נכות כללית תזכה את המטופלים בהנחה גבוהה בארנונה ובשירותים נוספים. לעומת זאת, נכות רפואית בשיעור של 100 אחוזים ממחלה אחת או 90 אחוזי נכות משוקללים מכמה מחלות, תזכה את המטופלים בפטור ממס, וזאת בתנאי שהיא נקצבה לתקופה ארוכה יותר מחצי שנה.
קצבה נוספת שיש להכיר היא קצבת שירותים מיוחדים (שר”מ), שניתנת למי שבשל המחלה חווה פגיעה ביכולת לבצע פעולות עצמאיות בסיסיות לפי מבחן Activities of Daily Living (ADL), כמו הלבשה, אכילה ושתייה, רחיצה וכיוצא באלה. קצבה זו מתייחסת לארבע רמות על פי חומרת הפגיעה. לרוב, חולים המטופלים בהקרנות וכימותרפיה יהיו זכאים לקצבת שר”מ של 50% כמעט אוטומטית, בעוד שמטופלים בטיפולים ביולוגיים יתבקשו להציג מסמכים רפואיים המוכחים פגיעה המצריכה את עזרת הזולת. חשוב לשים לב כי זכאות לקצבת נכות וקצבת שירותים מיוחדים רלוונטית למי שנמצא בגיל העבודה, כלומר גברים עד גיל 67 ונשים עד גיל 65, ולאחר מכן הזכאות היא לגמלת סיעוד.
התמודדות בלב הסערה
ובחזרה לחמש קטגוריות הצרכים והזכויות, בר גפן טוענת כי רוב המתמודדים עם מחלות אונקולוגיות, יתמקדו למעשה רק בקטגוריה הכלכלית ובקטגוריה הרפואית, אך יהיה קשה למצות אותן בעוד שהמצב הרגשי נמצא להגדרתה ‘בלב הסערה’, ולכן חשוב שגם החולים עצמם וגם בני המשפחה המטפלים בהם לא יזניחו את המענה לצרכים הרגשיים. כך למשל, תזונה נכונה, פעילות גופנית ושמירה על מרכיבים משמעותיים בזהות, כמו עבודה וחיים חברתיים, הם קריטיים להתמודדות מיטבית עם המשבר.
עוד מתייחסת בר גפן לקושי של רבים מהמתמודדים עם מחלות אונקולוגיות לבקש עזרה. לדבריה, דווקא הפנייה לעזרה חשובה מאין כמותה, וזה הזמן לזנוח את ה-לא נעים לי, לגייס את המשפחה והחברים ולחלק משימות ממוקדות. לדבריה, על המתמודדים ומלוויהם לאמץ גישה של ‘ניהול משברים’, אחרת העזרה שיקבלו תהיה לא רציפה ועלולות להיווצר כפילויות, למשל כמה אנשים יבצעו קניות מוצרים לבית מבלי לדעת שמישהו אחר כבר מטפל בזה, ובמקביל משימות אחרות יוזנחו.
לסיום מבקשת בר גפן להתעכב על המושג ‘חוזרים.ות לחיים’, שמיוחס למחלימים ומחלימות, וטוענת כי מושג זה מטעה, שכן מי שמתמודד עם מחלה אונקולוגית מעולם לא ‘עזב’ את חייו, החיים נמשכים כל הזמן, וההתמודדות עם המחלה היא חלק בלתי נפרד מהם – ההחלמה זה לא הזמן ‘לחזור לחיים’ אלא לבנות אותם מחדש בצורה חזקה וטובה יותר.
מידע נוסף על ניהול משברים רפואיים ודרכי התמודדות תוכלו למצוא באתר הבית של : שירות ניהול משבר רפואי | חמל בר-גפן
התכנים המופיעים בעמוד זה נאמרו על ידי גב’ לינוי בר גפן על פי דעתה ונסיונה ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני.
מוגש כשירות לציבור מטעם חברת MSD.
