כתובת לנשימה
מאבחון מאוחר והחלטה בלתי נתפסת בחודש החמישי להיריון ועד להובלת עמותה שמלווה חולות 24/7 – אריה קופרמן, מנכ"ל העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי, במסע של אחריות ושליחות
מאבחון מאוחר והחלטה בלתי נתפסת בחודש החמישי להיריון ועד להובלת עמותה שמלווה חולות 24/7 – אריה קופרמן, מנכ”ל העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי, במסע של אחריות ושליחות
בשעה אחת עשרה בלילה צלצל הטלפון. על הקו היה אביו של אריה, קרדיולוג, שקולו נשמע רציני מהרגיל. “מחר בבוקר אתם בבית החולים”, אמר, בלי להותיר מקום לדיון. עד אותו ערב ניסו אריה ואשתו לשכנע את עצמם שמדובר בעייפות של היריון – אולי עומס, אולי לחץ. היא הרי הייתה אישה פעילה, עובדת קשה, כזו שלא עוצרת לרגע. מי ששמה לב לנורות האדומות שנדלקו הייתה דווקא אמו של קופרמן, אשת קרדיולוג מנוסה, שהבחינה כי כלתה מתקשה אפילו בהליכה קצרה בתוך הבית. כעבור שעות אחדות הונחה על השולחן אבחנה מטלטלת: יתר לחץ דם ריאתי. מהרגע ההוא, שהתרחש לפני כ־21 שנה, החל מסעו של אריה קופרמן, מסע בלתי מתוכנן של מאבק במחלה נדירה ואכזרית, שהפך עם השנים גם לשליחות ציבורית.
קופרמן, כיום מנכ”ל העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי, מספר כי בתחילת ההיריון זה נראה היה כמעט שגרתי, היריון שני, כמה שנים לאחר הלידה הקודמת, שלווה בעייפות גדולה מהרגיל. גם כשעלה חשד קל, פנו לרופאת המשפחה שלאחר סדרת בדיקות לא מצאה ממצא חריג והמליצה להפחית בלחצים. אלא שלמעשה המצב היה הרבה יותר קריטי. “מדובר במחלה שבלי אבחון וטיפול, תוחלת החיים מתקצרת מאוד, וכיוון שהיא הייתה בהיריון, הסכנה הייתה מיידית – ביותר ממחצית מהמקרים, יתר לחץ דם ריאתי בזמן היריון מסתיים במוות של האם לאחר הלידה”, מספר קופרמן. התוצאות שעלו בבדיקה בבית החולים היו חריגות למדי, “לחץ דם ריאתי תקין אמור לעמוד סביב 20; אצלה המדדים טיפסו ל־75, מצב מסכן חיים”. בתוך ימים ספורים התברר לזוג שאין ברירה – כדי להציל את חייה יש להפסיק את ההיריון. “זה נפל עלינו כרעם ביום בהיר”, הוא משחזר. “חיפשנו עם מי להתייעץ והגענו עד לרב שמואל הלוי וואזנר זצ”ל, מפוסקי ההלכה הגדולים בדורו, שאבי היה גם הרופא האישי שלו. ההוראה הייתה חד משמעית לבצע את ההפלה”.
“נשים שמתלוננות שומעות שהן לחוצות, היסטריות, צריכות להירגע”
יתר לחץ דם ריאתי (pulmonary arterial hypertension או PAH) היא מחלה כרונית פרוגרסיבית, שבה היצרות של העורקים הריאתיים מקשים על הלב להזרים את הדם לכלי הדם שבריאות. נהוג לסווג אותה למחלה ראשונית, שבה גורם המחלה אינו בהכרח ידוע (מחלה אדיופתית) ומחלה משנית, שמקורה במצב רפואי אחר, הקשור לרוב ללב או לריאה. במחלה משנית, הטיפול במחלה נעשה לרוב דרך טיפול במחלה המקורית. במקרים של מחלה ראשונית הטיפול הופך למורכב יותר. במשך שנים היו שלושה מסלולים עיקריים של תרופות, ביניהן כאלה שמרפות את השריר בכלי הדם, אחרות שמפחיתות תהליכים דלקתיים ותרופות הניתנות בעירוי רציף 24 שעות ביממה ודורשות הקפדה סטרילית קפדנית. לאחרונה נכנסה גם תרופה חדשה, הפועלת על שורש המנגנון הביולוגי של המחלה ומציגה שיפור משמעותי בחלק מהחולות. “מדוברת בפריצת דרך אמיתית. לעיתים אנו רואים אנשים שהיו ברשימת מועמדים להשתלה וירדו מהרשימה בזכות התרופה החדשה”, אומר קופרמן, ומוסיף כי לעמותה יש יד בהכנסת הטיפול לסל התרופות בישראל.
אלא שהדרך לקבלת טיפול הייתה ארוכה ומורכבת. מדובר במחלה נדירה, שבצורתה הראשונית מאובחנים בה כשני חולים חדשים למיליון בשנה. בישראל כמה מאות חולים בלבד, רובם – נשים בגיל צעיר, לעיתים אפילו נשים בשנות ה־20 לחייהן. המחלה מתבטאת בין היתר בקוצר נשימה במאמץ קל, עייפות וחולשה כללית, והשילוב בין סימפטומים שאופייניים למצבים רפואיים שונים ולאוכלוסייה החולה – נשים צעירות, מעכב אף יותר את זמן האבחון ואת תחילת קבלת הטיפול. “הרבה מהמטופלות בשלב שטרם האבחון, שמעו שהן לחוצות, היסטריות, צריכות להירגע. שלחו אותן לפסיכולוגים ולפסיכיאטרים”, מספר קופרמן, ומשתף בסיפור מקומם למדי שמציג את עומק הבעיה: “בכחמישה עד עשרה אחוזים מהמקרים של מחלה ראשונית, יש קשר גנטי. כך היה במקרה של שתי תאומות שאמן נפטרה מהמחלה כמה שנים קודם לכן. בהתחלה רק אחת מהתאומות חלתה, היא עברה השתלת ריאות ולצערנו לא עמדה בהשתלה ונפטרה. אחרי כמה שנים החלו להופיעו סימפטומים דומים אצל אחותה, היא ניגשה לרופא ואפילו ששיתפה בהיסטוריה המשפחתית הקשה, הרופא שלח אותה לדרכה בטענה שהיא בסך הכול לחוצה”. אלא שבזמן שהאבחון מתעכב, הלב של אותן נשים נאבק והמצב מידרדר.
בהיריון, כאמור, הסכנה אף גדלה משמעותית, ושיעורי התמותה לאחר לידה גבוהים במיוחד. “זו אחת ההתמודדויות הקשות – לא רק עם המחלה, אלא גם עם ויתור על חלום האימהות”, אומר קופרמן, שמדבר מדם לבו. “היה יכול להיות לנו תינוק בריא לחלוטין, בן זכר. אבל החלטנו לבצע את ההפלה”, מספר קופרמן. האשפוז שלאחר מכן היה מורכב, סיבוכים וזיהום הביאו לאשפוז של כחודש בטיפול הנמרץ. במהלך השנה הראשונה מצבה המשיך להתדרדר, והיא הלכה ונחלשה. באותה שנה הכיר קופרמן לראשונה את עמותת יתר לחץ דם ריאתי, שהוקמה חמש שנים קודם לכן. זמן קצר לאחר מכן הצטרף כמתנדב לוועדת הביקורת. זו הייתה תחילתה של מעורבות שהלכה והעמיקה – מהתנדבות נקודתית אל תפקיד הנהגה, ומהתמודדות אישית אל עשייה למען קהילה שלמה.
“היה לי חשוב שכל חולה תדע שיש לה כתובת”
עבור קופרמן, הפעילות בעמותה היא הרבה מעבר לניהול ארגוני – היא שליחות אישית שנולדה מתוך הבית. העמותה פועלת כמעטפת תמיכה צמודה (24/7) עבור חולי יתר לחץ דם ריאתי, ומגשרת על הפער המתיש שבין המערכת הרפואית לבין הקושי היום־יומי לנשום. מצד אחד, היא נלחמת בחזית הביורוקרטית מול משרד הבריאות להכנסת תרופות וטכנולוגיות מצילות חיים לסל, ומצד שני היא משמשת ככתובת האישית לכל חולה שנתקע ללא אספקה בבית המרקחת או זקוק להסבר רפואי בגובה העיניים. “היה לי חשוב שכל חולה תדע שיש לה כתובת, שהיא יכולה פשוט להרים טלפון ולהרגיש שיש לה משפחה שלמה שדואגת לה”, הוא מסביר. העמותה לא רק משאילה ציוד קריטי כמו מחוללי חמצן ניידים שמאפשרים לחולים לצאת מהבית, אלא יוצרת עבורם קהילה שמבינה את המאמץ האדיר שבפעולות הפשוטות ביותר. כפי שהוא מתאר זאת: “כשחולה אומרת לי ‘אתם כמו אבא ואמא שלי’, זה מה שנותן לי את הכוח להמשיך ולדאוג שהם לעולם לא יתמודדו עם המרתון הזה לבד”.
בימים אלה שוהים בני הזוג קופרמן בטורונטו, לאחר השתלת הריאות שעברה אשתו – השתלה שנחשבה מורכבת במיוחד, לאחר ששישה מרכזים רפואיים בארצות הברית דחו את הבקשה בשל מצבה. בעיר הקנדית הם מתנהלים בין בדיקות, מעקבים ושיקום, ממתינים לאישור הרופאים לשוב ארצה ולפתוח פרק חדש, זהיר ומלא תקווה יותר. בתוך המציאות הרפואית האינטנסיבית הזו הוא ממשיך לנהל מרחוק את פעילות העמותה, לענות לפניות וללוות חולות שמתמודדות עם אותם צמתים קשים שהוא עצמו מכיר היטב. ולצד התקווה האישית, הוא מבקש להעביר גם מסר ברור: כל מי שמרגישה קוצר נשימה במאמץ קל – לא להתעלם. אם נשללו סיבות אחרות, חשוב לשקול בדיקה לאפשרות של יתר לחץ דם ריאתי. בדיקת אקו־לב יכולה להעלות חשד, וצנתור לב ימני היא בדיקה שיכולה להוביל לאבחון ודאי – בדיקה פשוטה יחסית שאין סיבה לחשוש ממנה. ובעיקר, הוא מדגיש, לא להישאר לבד: לפנות, לשאול, לבקש עזרה. לפעמים הקשבה בזמן היא ההבדל בין הידרדרות להצלת חיים.
לאתר העמותה: https://www.phisrael.org.il/