כיצד הפכה ביוכימאית שחלתה במלנומה מתקדמת למייסדת העמותה הישראלית לסרטני עור, המובילה מהפכה במודעות למחלה ומשמשת כאוזן קשבת לחולים?

סיפורה של ד”ר חדווה גונן מתחיל בפברואר 2013, כשהייתה בת 60, ביוכימאית ואשת מחקר שניהלה את מעבדת המחקר של פרופ’ אהרון צ’חנובר, חתן פרס נובל לכימיה. ארבע שנים קודם לכן התאלמנה, ועם שלושה ילדים בוגרים וקריירה מספקת, לא תיארה לעצמה את מה שעומד להתרחש; את השנים הבאות של חייה היא תעביר בין יבשות, כשהיא מגייסת את כל הידע, היכולות והקשרים שצברה לאורך השנים להתמודדות עם מחלה שמאיימת על חייה, ובתוך המאבק הפרטי שלה גם תקים עמותה לטובת חולים אחרים.

“זה התחיל מחום שנמשך חמישה ימים, שאחר כך התווספו אליו כאבים בצד ימין של הבטן. הייתה לי תחושה לא טובה”, מספרת גונן. בביקור אצל רופא, סטאז’ר צעיר החליט לשלוח אותה למיון מחשש לאבנים בדרכי המרה. “אני תמיד אומרת שעצם זה שדווקא הוא היה שם, עם חוסר הביטחון שלו, הוא בעצם הציל את חיי. במיון, בדיקת אולטרסאונד הצביעה על גידול בכבד, בטחול ובריאה. והתוצאות לא איחרו להגיע: מדובר במלנומה גרורתית. מלנומה? מלנומה מתחילה בנגע עור, ולא היה שום סימן חיצוני על גבי העור שהעלה חשד! לאחר שהתעשתתי, היה לי  ברור שאני צריכה להתחיל בטיפולים כמה שיותר מהר”.

באותה תקופה הטיפול במלנומה כלל כימותרפיה וכן תרופה ביולוגית. “זה טיפול קשה מאוד, כל שלושה שבועות הייתי צריכה להגיע לארבעה ימים לבית החולים לקבל את הטיפול, וסבלתי מתופעות לוואי, למשל כל הזמן הרגשתי שאני חולה בשפעת. נדרשתי לשישה סבבי טיפול, ואחרי הרביעי אמרתי לרופא – לא עוד. היה לי קשה מדי.  ביקשתי שיגיד לי אילו טיפולים יכולים לבוא בחשבון ואחרי ששללנו אפשרות נוספת הוא סיפר שייתכן כי ישנה אפשרות שלישית, ואם אחכה שלושה חודשים אולי אוכל להיכנס למחקר שיגיע לארץ שמערב טיפול חדש.”

למעשה כיום מדובר בטיפול סטנדרטי למלנומה, אלא שגונן פגשה בו כשהוא היה בשלבי מחקר ראשונים, ‘פאזה ראשונה,’ שעדיין לא התקיימו בארץ.

גונן מצאה שהניסוי נערך בשני מקומות בארצות הברית. היא טסה להתייעצות וקיבלה אישור להשתתף במחקר, ואז גם גילתה שיהיה עליה לעזוב את הארץ לשנתיים שלמות. “זה לא היה פשוט לעיכול, אבל הייתי בשלב שזו אני בלי בן זוג, הילדים גדולים ומקום העבודה שלי היה מאוד מאפשר. אז החלטתי שאני סוגרת את הבית וכבר באותו שבוע מצאתי דירה בניו יורק סמוך למרפאה.

עם הטיפול, מצבה הלך והשתפר, והתוצאות של בדיקות הדימות היו מעודדות מאוד. אחרי שנה וחצי התרופה אושרה בישראל, וגונן, שאומנם כבר הכירה חברים בניו יורק ולמדה ליהנות מהעיר, החליטה שהגיע הזמן לחזור ארצה ולהמשיך את הטיפול בישראל. לאחר כשנתיים וחצי כבר לא נותרה עדות לכל גרורה פעילה, ובנקודה זו החלה הסאגה השנייה של חייה – הקמת העמותה.
 

מחושך לאור – עמותת סרטן העור הישראלית קורמת עור וגידים

“כבר בתחילת הדרך, ניסיתי לברר עם הרופא אם יש עוד מטופלים כמוני שאולי אוכל לדבר איתם, כי הכרתי רק את הצד הקשה של המלנומה וחיפשתי גם סיפורים עם סוף טוב יותר, אבל הבקשה שלי לא קיבלה מענה, ובתקופה שבה גם המענה התרופתי היה מוגבל ועוד לא ידעו מתי יגיעו טיפולים טובים יותר, הרגשתי שאני הולכת בחשיכה מוחלטת”. במהלך הטיפולים בניו יורק, הבינה שהצורך במפגש עם מטופלים אחרים ושמיעת הסיפור שלהם לא היה רק שלה. “כנראה שהסיפור שלי עבר מפה לאוזן, והתחילו ליצור איתי קשר חולים אחרים שחיפשו אחר מידע על הטיפול שאני עוברת, על האפשרויות שישנן ומה צפוי להם. שמתי לב שזה לא רק עזר להם מאוד, לפחות כך אמרו לי, אלא שזה נתן לי הרגשה שאני נותנת בחזרה את מה שקיבלתי, שעכשיו יש לי הזדמנות להחזיר”.

כשגונן חזרה ארצה היא הוזמנה להרצות בהשקה של אחת מהתרופות שבהן טופלה, ובתום ההרצאה ביקשה מהמארגנים לברר כיצד היא מגיעה למטופלים אחרים. שם היא הכירה את רעיון עמותות החולים ואת העובדה כי בישראל אין עוד עמותה לחולי מלנומה, ועל כן החליטה להקים אחת בעצמה. “התחלתי לחלק פלאיירים במרפאות של מלנומה ובסמינרים ואירועים שונים של חברות התרופות, בהמשך בניתי אתר והמטופלים החלו להגיע. פתחתי גם קבוצה סגורה שבה אנשים יכולים לדבר, להתייעץ ולקבל טיפים. לאט לאט היא הלכה וגדלה והיום יש בה כבר מעל 1,000 משתתפים. אחרי שעברתי את השנה הראשונה, הגיע הזמן לארגן את כנס ההשקה. זה היה במרכז רבין ברמת אביב וזה היה מרגש בצורה בלתי רגילה, היו שם מעל מאה איש, מטופלים, צוותים רפואיים, כולם היו סקרנים לשמוע על העמותה”.

במשך השנים הפכה עמותת המלנומה ל’עמותה הישראלית לסרטני עור’, שמספקת מענה לכ־4,000 חולים במלנומה ובסרטני עור שאינם מלנומה דרך אתר האינטרנט, מדריך למטופל ושתי קבוצות נפרדות, לחולי מלנומה וסרטני עור שאינם מלנומה, בשנים הראשונות התמקדה העמותה בקהילה ובתמיכה והנגשת הידע, כולל הפעלת קו חם שעד היום גונן בעצמה היא שנותנת בו את המענה. ב־2020 החלה העמותה בקידום ביתר שאת מטרה נוספת של העמותה, והיא העלאת המודעות לסרטן העור ושינוי מדיניות. “עסקנו בנושא הזה בחמש השנים הראשונות של העמותה, קצת עבודה בפייסבוק, קצת עבודה פרלמנטרית, אבל זה היה בנגיעות קטנות. ב־2020 העזתי ומיניתי מנכ”לית, ענבל כהן־תובל, שהובילה את נושא העלאת המודעות לרמות הרבה יותר גבוהות. התחלנו בעבודה לוביסטית, העברנו את המסרים שלנו לוועדת הבריאות, הגענו למשרד הכלכלה, למוסד לבטיחות וגיהות ואפילו לשירות המטאורולוגי”. לאחרונה המשיכה כהן־תובל לתחומים חדשים בעולמות החברתיים וכיום מנכל”ית העמותה היא קרן ביתן שמש. קרן, מנכ”לית העמותה הגיעה אלינו ממכללת שנקר שבה הקימה את דקאנט הסטודנטים המשמש כגורם מרכזי בתמיכה וברווחת הסטודנטים לאורך לימודיהם. ניסיונה בתמיכה, רווחה, מעורבות חברתית בקהילה וקשריה עם שותפים עשוי לעזור לעמותה. 

בשנתיים האחרונות מקדמת העמותה הישראלית לסרטן העור יחד עם גופים נוספים את התוכנית הלאומית למניעת סרטן העור. העמותה מקיימת ימי מודעות בחברות ובארגונים ואף פיתחה לומדה בשיתוף המוסד לבטיחות וגיהות עבור עובדים החשופים לשמש. בקרוב תצא לומדה גם לחיילי צה”ל וכוחות הבטחון. העמותה מקיימת הרצאות ברחבי הארץ וגם באופן מקוון באתר, מקדמת חוק נגד מוצרי שמן שיזוף או הוספת אזהרה על תווית המוצרים ומפעילה את תוכנית ‘בדיקה ניידת’, הכוללת הגעה לחברות וארגונים בליווי רופא.ת עור לבדיקה מקיפה של הגוף. “כל שנה כ־2,000 עובדים שמבצעים את הבדיקה גם חוזרים לביתם ומעודדים את בני הזוג והחברים לבצע בדיקה. מסתבר שכ־80% מכל מי שעבר את הבדיקה לא ידע שהיא קיימת. החלום שלנו הוא להרחיב עוד את הבדיקות, בעיקר בקרב קשישים בבתי אבות, דיור מוגן ומעונות יום, שכן אחד מכל חמישה קשישים יחלה בסרטן עור מסוג שאינו מלנומה” מספרת גונן.

לצד כל הפעילות הפרלמנטרית, העמותה הישראלית לסרטן העור משמשת כאוזן הקשבת של חולים שמתמודדים עם סרטן עור, מספקת להם את כל המידע שהם צריכים שעשוי לסייע להם בניהול המחלה, ואם תתקשרו לקו החם, תענה לכם ד”ר גונן בעצמה ותסייע לכם לעבור את המסע.

התכנים המופיעים בעמוד זה נכתבו על ידי ד”ר חדוה גונן על פי דעתה ונסיונה ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני. מוגש כשירות לציבור מטעם חברת MSD. 
IL-NON-00940

לכניסה לעמוד העמותה: העמותה הישראלית לסרטן העור | כאן בשביל כל מטופלי מלנומה של העור

בשנתיים האחרונות, כשהם כבר בעשור השישי לחייהם, עם ילדים ואפילו נכדים משלהם, הפכו ט’ ואחים שלה ל־caregivers, ויחד הם עוברים את מסע הטיפול באימם בת ה־83 שחלתה בסרטן כליה. כעת היא משתפת במסע המשפחתי המורכב, באתגרים היום־יומיים ובתובנות שצברה לאורך הדרך.

“המסע המשפחתי שלנו החל לפני כשנתיים, כשקיבלנו את הבשורה שאמא אובחנה עם סרטן כליה. דווקא בתחילת הדרך היה נראה שמהר מאוד הסיפור יהיה מאחורינו. היא נדרשה לניתוח להסרת הכליה שלאחריו התבשרנו שהכול בסדר, בדיקות הדמייה הראו שאין עדות למחלה פעילה ולהפתעתנו גם אין צורך בטיפול נוסף. לרוע המזל, בחודשים שחלפו המשקל של אימא לא הפסיק לרדת, וכחמישה חודשים לאחר הניתוח, בדיקת CT הצביעה על כך שלא רק שהסרטן לא נעלם אלא אף התקדם לכבד ולריאות, ושהמצב לא טוב. באותו רגע הרגשנו שחרב עלינו עולמנו, כאילו התבשרנו שהיא איננה, ובשבועות ואפילו החודשים ראשונים נכנסנו לתקופת אבל. הרגשנו אבודים, לא ידענו איפה מתחילים, איך מטפלים ועם מי מדברים. חברת משפחה שמגיעה מתחום הרפואה הצליחה להרגיע אותנו כשהבהירה שהמצב אומנם חמור והמחלה מתקדמת, אך לא מדובר בעניין של ימים. כשהגענו לאונקולוג הבנו שאימא תידרש לתרופות שדורשות תקופת המתנה לאישורן דרך הקופה. הזמן לא עמד לרשותנו והקושי הנפשי הכביד על כולנו. בסופו של דבר לאחר תקופת ההמתנה, קיבלנו את האישור המיוחל ויכולנו להתחיל בטיפולים, בעירוי ובכדור”.

שלושה אחים, משימה אחת

אחת ההחלטות הטובות שעשינו הייתה לחלק את המשימות בין שלושתנו: אחותי מונתה לנהל את הכספים והטיפול בקופת החולים, על אחי הוטלה האחריות לדאוג שאימא תיקח את התרופות ולהתלוות אלייה לבדיקות שבשגרה ואני אחראית לקחת את אימא לטיפולים כל שלושה שבועות ואחת לשלושה חודשים לביקור אצל האונקולוג. פתחנו קבוצת וואטסאפ, ‘מעקב טיפול באימא’, ושם אנחנו משתפים וחולקים כל אחד את חלקו בטיפול באימא. אימא חיה בגפה, בקומה שלישית, ומתעקשת שלא להיעזר במטפלת. אחותי גרה בבניין מולה, מנקה עבורה, עורכת קניות, אחי מגיע אליה לעיתים קרובות ומבחינתה של אמא טוב לה כך. היא עצמאית, יורדת למכולת כשצריך ומטפסת את כל המדרגות בחזרה, היא מקפידה לבלות מדי יום עם האחיין שלי בן השמונה שמגיע אליה לארוחת צהריים ואפילו עוזרת לו בשיעורי הבית. אלא שעם הזמן הדברים הופכים למורכבים יותר, ומדי פעם אני שואלת אותה אם אולי בכל זאת תרצה עזרה. תראי, אני אומרת לה, כבר עכשיו לא קל לך לטפס שלוש קומות, ומתישהו גם את זה לא תצליחי. אבל היא לא רוצה, טוב לה שאנחנו אלו שמטפלים לה, אולי כי היא לא מעוניינת להכניס מישהו זר הביתה, ואולי היא פשוט מבקשת לשמור אותנו קרובים.

בתחילת הטיפולים היה נראה שהכל בסדר, אלא שכעבור שבועיים-שלושה התקשרה אליי אחותי לחוצה – אימא מבולבלת, היא לא יודעת איפה היא ומדברת לא מובן. זה קרה בשעת בוקר מוקדמת, מייד יצאתי אליה וכשהגעתי היה לי לא קל לראות אותה במצבה, הרגשתי שזו לא היא. במשך שבוע הייתי לצד אימא במחלקה הפנימית כשהיא במצב סיעודי של ממש, צמודה לטיטול וקטטר. השהות שם הייתה קשה, צפיפות ומטופלים שמאושפזים במסדרונות ובלי טיפה של פרטיות. בסופו של דבר נמצא שהכול היה קשור במחסור במלחים ולאחר שקיבלה טיפול מתאים והתאוששה, היא שוחררה הביתה והוחלט לבינתיים להפסיק את הטיפול, אלא שזה לא מנע מהאירוע מלחזור על עצמו שוב, ובפעם השנייה שזה קרה כבר נמצא כי בלוטת המגן יצאה מאיזון. ניתן לה טיפול מתאים והיא החלה לחזור לעצמה, אבל לא הכל חזר לקדמותו הזיכרון שלה לטווח קצר נפגע. היא יכולה לזכור אירועים שהתרחשו לפני חודש, שנה או כשהייתה צעירה יותר, אבל לא את מה שקרה דקה קודם לכן.

הטקס הקבוע שלנו באיכילוב

לבסוף אמא חזרה לטיפול, וכך ולאט לאט נכנסו לשגרה. אחת לשלושה שבועות אני מתלווה לאימא לקבל את הטיפול בבית החולים, יום שלם שאני מקדישה רק לה. באיכילוב יש לנו כבר טקס קבוע. אנחנו קונות קפה, את הקרואסונים שאימא אוהבת וממשיכות למחלקה. שם אני מחפשת את כרית החימום ליד שעוזרת למציאת הווריד ואני דואגת שתשתה לפחות חצי ליטר מים. את הדברים האלו נאלצתי ללמוד בעצמי, בלי שאיש הסביר לי שכך אוכל להקל עליה. בכל ביקור יש אחות או אח שמלווים אותנו מרגע הקבלה ועד השחרור, וכל פעם אני מקווה שנזכה לכאלו שידעו להיות רגישים ומכילים, שיעזרו לנו לעבור את היום הלא פשוט הזה כמה שיותר בקלות ובמהירות. עם הזמן למדתי מי הם האחים והאחיות שיודעים לתת את היחס הטוב והרגיש, שיש להם גישה טובה לאימא ושמיומנים גם היטב במציאת וריד. לפעמים אנחנו גם עוברות אחרי הטיפול בשדרת החנויות של בית החולים, אימא קונה לה איזה בגד או משהו קטן ואנחנו אוכלות יחד, כמו בילוי. כל שלושה חודשים מגיע הזמן לבדיקת CT, לראות כיצד הטיפול השפיע ויחד אנחנו מגיעות לפרופסור, שמסתכל בתוצאות ומספר בשמחה רבה שרואים שיפור ונסיגה של המחלה, הוא נותן לנו מרשמים חדשים ואישורים נדרשים למשרד הבריאות וכך אנחנו ממשיכים הלאה.

ביום־יום אני דואגת שתהיה לאימא תעסוקה, אני משתדלת לדבר איתה בטלפון מידי יום, קונה לה ערכות יצירה והדבקה שהיא אוהבת להכין, לפעמים דברי גינון לצמחים שאימא אוהבת לטפח בביתה או צמר לסריגה. אימא שלי היא אומנית של ממש ובמהלך חייה עשתה דברים יפים מאוד, אבל הפגיעה בזכרון מקשה עליה. כך למשל כשהיא סורגת ושוכחת לרגע את הדוגמה היא מייד פורמת ומתחילה מחדש. אני מסבירה לה שזה לא נורא, שאף אחד לא יראה את הטעות הקטנה, אבל היא פדנטית מאוד והכול חייב להיות אצלה ‘טיפ טופ’. אימא מקבלת בשמחה את הדאגה שלנו והעזרה שלנו, אבל קשה לי שהיא לא לוקחת את זה עד הסוף. קשה לי גם שאני רחוקה ממנה. הרבה פעמים אני מציעה לה לבוא אליי לכמה ימים, יש לי אזור בבית פרטי לגמרי בשבילה, והיא יכולה להיות שם וכשאנחנו חוזרים מהעבודה להעביר יחד את הזמן, והיא תמיד אומרת לי, ‘כן אולי’ או ‘שבוע הבא’ ובכל מקרה מוצאת כל תירוץ לא לצאת מהבית ובכל זאת מדי פעם, לפני שיוצאים לטיפול, היא מספרת לי בשמחה שהיא מחכה לבילוי שלנו יחד.

ללמוד להכיל טוב יותר

השנתיים האחרונות ללא ספק השפיעו עליי, על מי שאני, וגם במידה מסוימת על היחסים שלי עם הסביבה. אם בעבר כשאימא הייתה עוברת איזשהו קו אדום – לא הייתי שותקת, הייתי שמה את הדברים על השולחן, לא הייתי שומרת בלב, היום אני יותר סובלנית, מנסה להראות לה את הדברים בדרך אחרת, נעימה ומכילה יותר. בתוך התהליך הזה אני חושבת שנעשיתי רגישה יותר לא רק לאימא אלא גם לסביבה שלי. בני משפחה צריכים לפתח את הרגישות המתאימה. כשאתה מטפל במישהו אתה חייב להיות רגוע, לשדר סביבך רוגע, זה בסוף משדר גם לצד השני ולעיתים אף משפיע גם פיזית, שהרי גוף ונפש הרבה פעמים נוטים להיות קשורים זה בזה.

מהמסע הזה למדתי בעיקר לא לפחד לשאול, בטח בתחילת הדרך. כשמקבלים בשורה כל כך קשה התחושה היא שהשמיים נופלים, ולכן חשוב למצוא מישהו שיוכל דרך מתן מידע ברור לרכך את המכה. הדברים נראים מאוד דרמטיים בהתחלה, התחושה שלנו הייתה שמחר אימא איננה, אבל הנה אנחנו יותר משנה אחרי הטיפול והמחלה בנסיגה, ולא נותר אלא לקוות שכך ימשיכו הדברים להתנהל ושבסופו של דבר נצליח לצאת מחוזקים.

התכנים המופיעים בעמוד זה נכתבו על ידי ט’ על פי דעתה ונסיונה, ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני. מוגש כשירות לציבור מטעם חברת MSD.
IL-NON-01003

המלנומה, סרטן העור הקטלני ביותר מבין סרטני העור, עבר בשנים האחרונות מהפכה בזכות טיפולים חדשים בעלי יעילות טובה יותר ופחות תופעות לוואי, מהפכה שהביאה עימה גם אתגרים חדשים לחולים, במציאות של חיים עם המחלה. על תפקידה של האחות המתאמת בליווי החולה בעידן של טיפולים מתקדמים.

העשור האחרון הביא למהפכה בתחום הטיפול במלנומה ונרשמה פריצת דרך רפואית. לעומת שנים קודמות בהן מלנומה גרורתית הייתה סרטן עור מסוג קטלני שמאופיינת בתוחלת חיים וסיכויי הצלחה נמוכים, בשנים האחרונות הטיפולים יעילים יותר וחולים נהנים מאיכות חיים גבוהה יותר וממחלה שנמצאת בנסיגה. הטיפולים החדשים הם טיפולים שעשויים ללוות את האדם לאורך שנים ארוכות, כשהוא ממשיך בשגרת חייו במהלך הטיפול.

שירות אח או אחות מתאם.ת, שקיים בחלק מבתי חולים גדולים בישראל, שינה בשנים האחרונות את חוויית הטיפול של חולים אונקולוגים. מלבד האחיות שממלאות תפקידים של מתן טיפול רפואי וסיוע לחולים במחלקות האשפוז, נוצרו תקנים לאחיות מתאמות שמשמשות כ”קייס מנג’ר” (מנהלת מקרה) של המטופלים. אחות מתאמת למעשה מחזיקה במומחיות לתחום אחד, כך למשל אחות מתאמת בסרטן העור אמונה בין היתר על הדרכת המטופלים המתמודדים עם סרטן עור ובני המשפחה שלהם ומשמשת כגורם מקשר לכל נושא הקשור בטיפול בהם.

מרגע הבשורה על המחלה ולאורך הטיפול נדרשים המטופלים להתמודד עם עומס של מידע על הטיפול, תופעות הלוואי, כיצד עליהם להתנהל בסיטואציות מסוימות וכיוצא באלה. אך הם אינם מוכרחים להיוותר עם סימני השאלה, שכן האחות המתאמת נמצאת שם עבורם וזמינה אליהם בתקשורת ישירה כדי לתת תשובה לכל שאלה. למעשה היא מלווה אותם יד ביד לאורך כל הדרך. אחות מתאמת תדע גם להפנות את המטופל או המטופלת לגורמים נוספים שיוכלו לתת להם מענה, אם אלו כמובן אנשי צוות רפואי כמו הרופאים והרופאות או האחים והאחיות, אך גם עובדים סוציאליים או אנשי מקצוע פרא־רפואיים אחרים וכן אם מדובר בעמותה חיצונית שיכולה לסייע למטופל בנושאים כאלו ואחרים. האחות המתאמת מספקת מענה גם למשפחות המטופלים הנדרשות לתמיכה ולליווי בעת שיקירם מתמודד עם מחלה מסכנת חיים, ומייעצת כיצד יש להתנהל בסביבת המטופל או איך נכון לחלק את הנטל על בני המשפחה השונים ולאפשר כך סביבה תומכת.

אין ספק כי ידע הוא כלי מהותי להתמודדות ולניהול המחלה של המטופל, ולמעשה תפקיד האח או האחות המתאם.ת הוא לצייד את המטופלים במידע מהימן ורלוונטי באופן ברור ונגיש שיספק להם תחושת שליטה על המחלה. כך למשל בזכות ההתקדמות המשמעותית בתחום הטיפול בסרטן העור, חלק מהאתגרים שאיתם התמודדו מטופלי סרטן עור בעבר כבר אינם. תפקיד האחות המתאמת לתווך זאת למטופלים שמעלים חשש שמא הטיפול יביא לפגיעה במראה החיצוני כמו איבוד השיער, ולהסביר להם על הטיפולים החדשים, לתת מקום לקושי ולכאב אך גם להרגיע בעת הצורך.

האחות המתאמת היא חלק בלתי נפרד מהצלחתם של חולים המתמודדים עם מלנומה בעידן טיפולים מתקדמים. תפקידה מקנה לחולים ולבני משפחותיהם ביטחון וכלים להתמודדות עם המחלה, תוך יצירת גשר בין הצוות הרפואי לבין המטופלים עצמם. בעידן של טיפולים חדשניים שמאפשרים שגרת חיים לצד המחלה, האחות המתאמת מספקת תמיכה מקצועית, רגשית ולוגיסטית, שמעצימה את יכולתם של המטופלים לנהל את חייהם באופן מיטבי.

התכנים המופיעים בכתבה זו אינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני. מוגש כשירות לציבור מטעם חברת MSD.
IL-NON-00946

בצירוף מקרים מר, בזמן שנלחמה עבור חולים אחרים בעמותה הישראלית לסרטן העור, התברר לענבל כהן־תובל כי כעת זה אביה שזקוק לעזרה במאבק במחלה. כעת היא מספרת כיצד החיבור בין האישי למקצועי סייע לה להבין טוב יותר את ההתמודדות עם המחלה.

עמותות חולים הן לא אחת תוצאה של אדם שהוא או מי מבני משפחתו מצאו את עצמם יום אחד מתמודדים עם מחלה קשה והחליטו שיש לעשות מעשה למען חולים אחרים. אלא שבמקרה של ענבל כהן־תובל, ששימשה עד לפני כמה חודשים כמנהלת העמותה הישראלית לסרטן העור, הדברים קרו בסדר הפוך – שנה וחצי לאחר שהגיעה לתפקיד, אובחן אביה בסרטן העור.

אלו היו ימי הקורונה, כשהדאגה של כולנו להורים ולמבוגרים שמא ידבקו בנגיף הייתה גבוהה מאוד, אלא שלענבל כהן־תובל התווספה עוד דאגה – אביה החל לסבול מכאבים חזקים באזור האחורי של הראש, האזור החל להתנפח, הכאבים לא הרפו לאורך היום וגם בלילה והוא עבר מרופא לרופא, החליף אנטיביוטיקה אחת באחרת, אך שום דבר לא עזר. “בגלל שעוד היה עלינו ללכת אז עם מסכות, הדבר הראשון שכולם חשבו זה שהוא פיתח רגישות לגומיות של המסכה, כי הכאבים התחילו באזור שבו הן מונחות, אלא שגם אחרי שהצליח לסדר את הלו”ז שלו כך שיוכל להיות במשך ימים ושעות בלי מסכה, הכאב לא חלף. ואז החלו סדרת בדיקות, כל רופא אמר שזו דלקת אחרת ובמשך חודש וחצי הוא נטל כשלושה או ארבעה סבבים של אנטיביוטיקה. משהו נראה היה לי לא תקין”. בזמן שהרופאים חשבו שמדובר בדלקת, כהן־תובל, שהייתה מוקפת אז בעולמות הסרטן, החלה לחשוד שמדובר במשהו חמור יותר. “הדעה הרווחת בציבור היא שסרטן לא כואב, ואם זה כואב לך זה כנראה לא סרטן. אבל בתור מי שנמצאת בתחום, אני יודעת שזה לא נכון. כל הזמן הזה קינן בי הרעיון שאם כל האנטיביוטיקה בעולם לא מצליחה לעצור את זה אז זה לא דלקת, ויש שם כנראה משהו עמוק יותר. התחלתי לחשוב שזה גידול והחלטתי לשלוח אותו לאונקולוג מומחה ראש צוואר. חששתי שההורים ילחצו, והסברתי להם שהוא אומנם אונקולוג אבל הוא גם הרבה דברים אחרים, ובעצם יכול לראות את התמונה בכללולתה. ביני לבין עצמי, ידעתי בדיוק למה אני שולחת אותם דווקא לרופא הזה”.

ספרי על היום שבו קיבלתם את האבחנה.

“באותו יום היו אמורות להיות הפגישות הראשונות שלי בכנסת לגבי התוכנית הלאומית למניעת סרטן העור, תוכנית שקידמנו בעמותה מול משרד הבריאות. בתשע בבוקר בדיוק עמדתי לצאת מהבית, התיק כבר היה עליי כשאימא שלי התקשרה וסיפרה לי שזה סרטן. ביקשתי ממנה שמייד תשלח לי את הסיכום הרפואי כדי שאוכל כמה שיותר מהר להבין במה מדובר ואדע לאיזה מהקולגות שלי לפנות. בינתיים כבר התקשרתי לחברה שתחבר אותי לעמותה של גידולי מוח ובאותו הזמן קיבלתי בוואטסאפ את הצילום מאימא שלי, ואני רואה שכתוב בסיכום Squamous Cell Carcinoma, סרטן העור של תאי הקשקש, ואני לא הבנתי מי צוחק עליי ולמה”.

העובדה שיש לך את הידע והכלים איך להתמודד עם המחלה הזו עזרו לך להתמודד עם הבשורה?

“מצד אחד, ידעתי מה לעשות ולא הייתי צריכה להתחיל לחפש מישהו שיכווין אותנו, מצד שני המצב שלו היה גרוע מאוד, וכשישבתי מול הרופא והוא אמר שהסרטן לא נתיח, כי הסרטן מפושט והאזור בעייתי מאוד, הבנתי את מה שההורים שלי לא כל כך הבינו, שזה הזמן להתחיל להתפלל שהטיפול יצליח. ש־50% אומנם מחלימים אבל יש 50% אחרים שעבורם אין עוד אופציה. למזלנו הטיפול השפיע והיום הוא כבר שנתיים בטיפול”.

הסיפור של אבא שלך השפיע על הדרך שבה ניהלת את העמותה?

“באותה תקופה חבשתי שני כובעים, מצד אחד מנכ”לית העמותה ומצד שני כ-Care Giver (בני משפחה המטפלים בבני משפחה חולים). הצורך לתמוך באבא שלי ולראות את ההתמודדות של אימא שלי שפך אור אחר על הנושא הזה, ובסופו של דבר זה חיזק את הפעילויות של העמותה לכיוונים מסוימים וכך הלכנו והתמקצענו יותר ויותר בעולמות האלו, למשל בתוכנית של מלוות ומלווים, שהם למעשה חולות וחולים שהחלימו ועברו הכשרה מדויקת וספציפית לליווי של חולות וחולים חדשים”.

אחרי שלוש וחצי שנות פעילות בעמותה, החליטה כהן־תובל להיפרד מתפקידה לטובת הפרויקט החברתי הבא שלה. את המפגש האישי והמקצועי עם סרטן העור, היא מסכמת כך: “לנפש שלנו יש כוח גדול מאוד בהחלמה. בן אדם, מעבר לטיפול רפואי שהוא מקבל, צריך להרגיש שיש מי שמקשיב לו, שיש מי שרואה אותו, הוא צריך להבין את הדברים שעוברים עליו ושהוא בעצמו מבין את הסימפטומים ושיש מענה לסימפטומים שחלים עליו. כל הדברים האלו הם האל”ף בי”ת בעמותה הישראלית לסרטן העור. הם רואים את המטופלים, הם האוזן הקשבת שלהם והם מספקים לחברי העמותה גם את כל המידע שצריך – לדעת מה יש להם, לדעת מה האופציות הטיפוליות שלהם ולשלוט בניהול המחלה שלהם. זה נותן להם הרבה כוח להמשיך”.

---

התכנים המופיעים בעמוד זה נכתבו על ידי הכותבת על פי דעתה ונסיונה ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני. מוגש כשירות לציבור מטעם חברת MSD.
IL-NON-00878

---

כולנו יודעים שבשעות הצוהריים לא כדאי להיחשף לשמש ושלבריכה ולים צריך לקחת כובע ומקדם הגנה, אבל כמה מאיתנו מקפידים להתמרח לפני היציאה בבוקר לעבודה? כמה מקפידים על כובע ומקדם הגנה לפני שיוצאים לסיבוב בגינה ומי חושב על הגנה מפני השמש בעונת החורף? “אחד הדברים שאני שומעת הרבה הוא שמטופלים אומרים לי ‘אני לא בשמש'”, אומרת ד”ר שרון מרימס, מומחית לרפואת עור מהמרפאה הדרמטו־אונקולוגית במכון שרת לאונקולוגיה, המרכז הרפואי הדסה. “אנשים חושבים שלהיות בשמש זה להיות בים או בבריכה. אין מודעות לחשיפה ביום־יום, למשל שהות בגינה עם הילדים אחרי שאספנו אותם מהגן, או הישיבה בבית הקפה בצהריים”.

באיזה שעות החשיפה לשמש מסוכנת?

“נהוג לציין שהשעות בהן הקרינה מסוכנת יותר הן בין 10:00 ל־16:00, אבל אני ממליצה, בעיקר בשיא חודשי הקיץ, על מרווח ביטחון. שעות בטוחות הן עד 9:30-10:00 ואחרי 16:30-17:00. אלו השעות שאנחנו הרבה יותר מוגנים בהן”.

איך מתגוננים מפני חשיפה לשמש בזמן שגרה?

“כובע וביגוד מכסה, ומודעות לאזורים החשופים, לא רק הפנים. גב היד למשל – החלק האחורי של כף היד, שם מופיעים בשכיחות גבוהה כתמים ונזקי שמש עם הגיל, וכמובן הפנים, הזרועות כפות הרגליים בסנדל וכיוצא באלה”.

בספריי, במוס או בקרם – העיקר להימרח

ראשי התיבות SPF המופיעים על גבי מקדם ההגנה, משמעותן Sun Protecting Factor, כלומר הזמן שייקח לגוף שלנו להאדים (צריבה ראשונית הנגרמת מקרני UVB) ביחס לזמן שלוקח לנו להאדים ללא הגנה. לדוגמה, אם במצב רגיל אנחנו מאדימים אחרי 10 דקות של חשיפה לשמש,  ‘SPF 30’ יכפיל את 10 הדקות ב־30, כלומר 300 דקות של הגנה מהשמש.  “חשוב לזכור ש־SPF נקבע בתנאי מעבדה, כאשר מורחים כמות יחסית גדולה של קרם לעומת הכמות שאנחנו מורחים בדרך כלל על עצמנו, ובתנאים שבהם איננו מזיעים או במגע עם מים כמו בבריכה או בים”, מסבירה ד”ר מרימס, “לכן במציאות זמן ההגנה קצר מהחישוב המדויק. רוב הארגונים המובילים בתחום רפואת העור ממליצים על מקדם הגנה של 30 עד 50 SPF. אין טעם ב־SPF 100 כי הוא לא נותן ערך מוסף ואנחנו כן זקוקים לקצת UV”.

מגוון מקדמי ההגנה שעל המדפים עשוי להיות מבלבל, אך ניתן לסווג את התכשירים לשני סוגים עיקריים: תכשירים מינרליים, שנקראים גם ‘פיזיקליים’, המבוססים על מולקולות אי־אורגניות כמו תחמוצת אבץ או טיטניום דו־חמצני. חומרים אלו חוסמים את קרני השמש מלחדור לעור, הם אינם נספגים ומותירים שכבת קרם לבנה במריחה. החומרים הפיזיקליים נשטפים יותר במים ולכן יש למרוח בתדירות גבוהה אם משתמשים בהם בים ובבריכה. הסוג השני של מסנני הקרינה הם חומרים כימיקליים, מסנן כימיקלי יוצר תגובה לקרני השמש ומרכך את החשיפה ל־UV. שניהם יעילים ומומלצים מאוד.

איך בוחרים במקדם הגנה מתאים מבין מגוון התכשירים הקיים?

“יש הגנה בכל התכשירים, אף שקל יותר לכמת קרם מאשר ספריי. עם זאת, כל הגנה עדיפה על היעדר הגנה”.

האם איפור וקרמים הכוללים SPF מספקים את ההגנה הנדרשת?

“מסנני קרינה באיפור אינם תחליף למריחת קרם הגנה. אנחנו לא מורחים כמות מספקת של מייק־אפ כדי שהוא יספק הגנה, הוא כן מספק עוד תוספת אבל היא לא משמעותית. חשוב לדעת שכל התכשירים להגנה מפני השמש כיום מגנים נגד קרני UVA ו-UVB, מלבד מסנני קרינה בקוסמטיקה. UVB היא קרן קצרה שגורמת בעיקר לכוויות שמש ו־UVA היא קרן שגורמת להזדקנות מוקדמת, כתמים וקמטים. חשוב להגן משתיהן”.

את הכמות הנדרשת יש שמודדים בכוסות שוט או מכמתים לפי כפיות. על פי על פי ד”ר מרימס, היות ושתיהן לא ממש בנמצא כשאנחנו נמרחים, מומלץ לדבוק בחוק ‘שתי האצבעות’ – לקחת מקדם הגנה בשתי אצבעות בכמות שתספיק לכל שטח מבודד בגוף: שטח אחד הוא פנים וצוואר או יד אחת או רגל אחת וכן הלאה. “בכל מקרה, מומלץ לבצע מריחה ראשונה ולאחר ספיגה להוסיף עוד מריחה של שכבה נוספת”, מבהירה ד”ר מרימס.

באיזו תדירות כדאי להימרח?

 “למי שעובד במקום סגור מומלץ להימרח לפני היציאה מהבית ועוד פעם במקרה שהוא יוצא מהמשרד לפני ארבע אחר הצוהריים. למי שעובד רוב היום בחוץ, מומלץ להימרח כל שעתיים”.

אפשר להשתמש במקדם הגנה שנשאר לנו משנה שעברה?

“ההערכות הן שמרגע הפתיחה, מקדם ההגנה תקף לשנה עד שנתיים. אבל אם הוא נשמר לכם זמן רב, כנראה לא עשיתם מה שצריך… מעבר לכך, אסור לשמור קרם הגנה באוטו וכדאי לשמור אותו בתיק שאנחנו נושאים”.

שימו לב לנקודות החן

סרטן העור המוכר יותר לרבים הוא המלנומה, אלא שזה רק סוג אחד מבין סרטני העור. גידולים סרטניים שאינם מלנומה בדרך כלל מסוכנים פחות ולא דורשים מעורבות של אונקולוג, אך כן מצריכים הסרה כירורגית על ידי רופא עור או פלסטיקאי בפרוצדורה קלה ולא כואבת של כמה דקות. “גידולים כאלה אופייניים לאנשים שעובדים שעות רבות בשמש. הם לא מתבטאים בנקודות חן ושומות, אלא בפצעים שלא נרפאים לאורך זמן. במלנומה הגילוי המוקדם הוא קריטי מכיוון שמדובר במחלה מסכנת חיים אם היא לא מאובחנת בזמן”, מסבירה ד”ר מרימס.

האגודה למלחמה בסרטן מגדירה חמישה ‘גימ”לים’ שמומלץ לשים לב אליהם בעת בדיקת השומות: גיאומטריה – שומה לא סימטרית, שחלקה האחד אינו זהה לחלקה האחר ; גבול – שומה שגבולה אינו מעוגל, ברור ומוגדר; גוון – שומה שצבעה אינו אחיד והיא מורכבת ממספר גוונים, כגון שחור, חום, ורוד ועוד;  גודל – שומה שקוטרה יותר מ־5 מילימטרים (קוטר של מחק בקצה העיפרון); וגובה – שינוי בגובה השומה או כל שינוי בארבעת הסעיפים הקודמים.  

“נקודת חן משתנה, לא סדירה, גדולה עם ריבוי צבעים, חורגת מחוץ לגבולות או לא סימטרית היא מחשידה”, מסבירה ד”ר מרימס. “אנשים בעלי גוון עור בהיר שיש להם הרבה נקודות חן, היסטוריה של מלנומה או מלנומה במשפחה מקרבה ראשונה – אלה צריכים להיבדק כל חצי שנה. לשאר האוכלוסייה מומלץ להיבדק אחת לשנה. מדובר בבדיקת סקירה שמבוססת על הסתכלות ישירה ובעזרת דרמטוסקופ, מכשיר ידני המשלב זכוכית מגדלת ומקור אור מקוטב המאפשר לנו לראות מבנים על פני העור ובתוכו, באיכות גבוהה יותר מעין בלתי מזוינת. הבדיקה מהירה ולא פולשנית שעושה כל רופא”.

אפשר לבצע את הבדיקה בעצמנו?

“חלק לא מבוטל מהמלנומות מתגלות לראשונה כממצא מחשיד על ידי המטופלים ובני משפחתם. יש דברים שניתן לראות ויש אזורים חבויים כמו הגב, שאדם לא יכול לבחון לבדו. מומלץ להכיר את העור ונקודות החן שלנו וכל חודש־חודשיים לסקור את הגוף בבדיקה עצמית. מלנומה יכולה להופיע על כל אחד ובכל מקום, לרוב באזורים החשופים לשמש, אבל גם בכף הרגל, באזורים אינטימיים ובקרקפת”. כאמור, בדיקה עצמית היא חשובה ומצילת חיים, אך היא איננה תחליף לסקירה של רופא עור. קבעו תור לבדיקת רופא מדי שנה והגנו על עצמכם מהשמש – בכל יום וגם בחורף.

---

התכנים המופיעים בעמוד זה נכתבו על ידי הכותבת על פי דעתה ונסיונה ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני. מוגש כשירות לציבור מטעם חברת MSD.
IL-NON-00859
 

---

קבוצת הפייסבוק “אימונו’ לחיים” מציעה לקהילת מטופלי אימונותרפיה ובני משפחותיהם מקום בטוח ומחבק, עם דגש על שיפור איכות החיים לצד טיפולי אימונותרפיה.  אחת ממנהלות הקהילה, רות עדן, מנכ”לית Community Forward חברה המתמחה בניהול קהילות וקבוצות פייסבוק, משתפת על תפקידה של הקהילה עבור חבריה, האתגרים השונים ותחושת השייכות שיכולה לעזור. בעידן שבו הרשתות החברתיות תופסות מקום מרכזי בחיי היום יום שלנו, קהילות מקוונות הפכו למתחם בטוח ומחבק עבור אנשים המתמודדים עם מצבים רפואיים שונים. קהילות אלו מעניקות לחברים בהן תחושת שייכות ומאפשרות לאנשים לפנות אל אלו שמבינים כמוהם את ההתמודדויות והאתגרים הקשורים למצב המשותף לכולם, לצד קבלת מידע מעודכן ועצות מעשיות.

מתוך הרעיון הזה נולדה קבוצת פייסבוק חדשה בשם “אימונו’ לחיים” – קבוצה המיועדת למטופלי אימונותרפיה, לבני משפחותיהם ולמחלימים, ובחסות של חברת התרופות MSD ישראל שנחשבת לחלוצה בתחום האימונותרפיה. הקהילה הוקמה מתוך הבנה שחלק מרכזי מאיכות החיים של כולם, לא רק של מטופלים או מטופלות אימונותרפיה, זה ה־Well Being שלהם. 

להצטרפות לקהילה

רות עדן מספרת כי במחקר שנערך במסגרת החברה שלהם,  נמצא כי למעשה לא קיימים ברחבי הרשת מרחבים קהילתיים דיגיטליים בישראל שמיועדים למטופלי אימונותרפיה. “לעומת תוכניות שקיימות בבתי חולים או בקופות חולים, קבוצה או מרחב דיגיטליים מאפשרים למטופל לקחת חלק בקהילה שמורכבת מאנשים שיש להם מאפיינים משותפים לשלו, מבלי שהוא נדרש לקחת בהם חלק פיזי. דבר נוסף שבא לידי ביטוי בקהילה שכזו הוא שלמעשה לא כולם חייבים להשתתף, לפעמים רק לקרוא את השאלות והתשובות מצליח לספק את המענה שהם זקוקים לו”.

המיקוד של הקהילה באיכות חיים לצד הטיפולים האימונותרפיים עובר דרך מגוון של נושאים שיקבלו התייחסות: כמו ליווי רגשי, זוגיות, מיניות, הורות, תעסוקה, פעילות ספורטיבית, תזונה, איכות שינה וכיוצא באלה. “בשלבים האלו של הקהילה החדשה, המטרה לייצר שיח שקשור כאמור ל־Well Being של המטופלים, למשל אנו מבקשים מהמשתתפים לשתף איך הם מעבירים את יום הטיפולים או האם הם לוקחים חלק במרחבים חברתיים, והאם הם מסייעים להם, מתי לאחרונה ביצעו פעילות גופנית ואיזו. אפילו ביקשנו שישתפו בשיר שעושה להם טוב על הלב. החברים עצמם מעלים סוגיות שנוגעות להם ליום־יום, למשל משתתפת שהיא Caregiver ביקשה מחברי הקהילה לסייע לה להתמודד עם אמה, שחוזרת מטיפולים חסרת תיאבון והדבר מחליש אותה. היא ביקשה מהחברים רעיונות יצירתיים שיסייעו לה לאכול”. חשוב להדגיש כי הקבוצה אינה מיועדת לשיח רפואי, למשל על סוגי טיפולים, המלצות על תרופות או מטפלים וכיוצא באלה, אלא כאמור היא עוסקת בדרכים השונות לשיפור איכות החיים לצד טיפולי האימונותרפיה. “בבקבוצה מתארחים אנשי מקצוע כמו פיזיותרפיסטים, תזונאים ובהמשך ישתלבו גם מומחים בתחומים נוספים כמו יועצים זוגיים, אורתופדים שיוכלו לתת מענה בתחומם. בסוף יש פה הנגשה של ידע שהוא לכשעצמו ערך חשוב שיכול לסייע לחברים בקהילה”.

להוריד קצת מהנטל

אין ספק כי נדרשת רגישות רבה בניהול קהילה שכזו, ולכן היא בראש ובראשונה קהילה סגורה שכל מה שנכתב בה נשאר בגבולות הקהילה. עם זאת, משתפת עדן, החשש של מטופלי אימונותרפיה לשתף ולהשתתף בקבוצות כאלו עדיין קיים. “בתחילת הדרך כשהצענו לחברים לקחת חלק בקהילה, לא לכולם היה נוח לדבר, ולעומת זאת יש כאלו שדווקא האפשרות שקיימת בקהילה לכתוב הודעה אנונימית היא שהרתיעה אותם. היו גם שהעדיפו שלא להצטרף כי לא רצו להיחשף  כ־caregivers או לחשוף את בני משפחתם. אך לאט לאט אנו רואים שהפעילות כן הולכת וגדלה, והתגובות שמתקבלות טובות מאוד. הקהילה הזו מספקת לחברים משהו חשוב מאוד, שהוא התחושה שהם לא לבד. יש משהו מאוד מנחם בלקרוא ולקחת חלק ולהכיר אנשים שבסופו של יום עוברים את אותו הדבר כמוך. כל אחד מאיתנו חי בתוך הבועה הקטנה שלו, עושה את מה שהוא מרגיש נכון או לא נכון, אבל השיתוף של החוויות, של האתגרים, של הקשיים, של מה עזר לי, יכול לתרום לכל אחד ואחת מהמשתתפים של הקהילה”.

השאיפה היא שככל שהשיח בקהילת “אימונו’ לחיים” ילך ויתפתח, כך אפשר יהיה למפות את עיקר הנושאים שמעסיקים את מטופלי האימונותרפיה, לזהות פערים וצרכים, ומתוך כך לייצר תובנות שיסייעו לדייק את הפעילות בתוך הקהילה ומחוצה לה, בזמן שהיא משמשת כאזור בטוח ומחבק לחבריה. “צריך לזכור שהחברים בקהילה נושאים משקל כבד על הכתפיים שלהם, גם המטופלים  שעוברים מסע לא פשוט וגם בני המשפחה וה־Caregivers שצריכים להיות דמות חזקה תומכת בסיפור הזה, ואני מאמינה שהחברות בקהילה כזו תוכל לעזור להוריד קצת מהנטל, ולתת להם את התחושה שהם לא לבד”.

IL-NON-00930

כחלק מתהליך אבחון סרטן השד נדרשות בדיקות שונות, שמטרתן לבחון האם ישנה מחלה ולבחון את מאפיינה ומידת חומרתה. כל אחת מהבדיקות הנדרשות במהלך המסע המורכב מספקות לצוות הרפואי ולמטופלת עוד פיסת מידע מהתמונה. לטובת יצירת מדריך בדיקות מלא לאבחון וטיפול בסרטן שד, גייסנו את כירורגית השד ד“ר יהלי מילר והאונקולוג ד“ר טל סלע, אשר יפרטו על הבדיקות השונות

סרטן השד הוא הסרטן השכיח ביותר בקרב נשים בארץ ובעולם, אולם בזכות התקדמות המדע והרפואה, אפשרויות האבחון והטיפול בסרטן זה התפתחו משמעותית בשנים האחרונות. המסע  לאבחון המחלה מתחיל בבדיקות מגוונות שנועדו לזהות את מצב הגידול, סוגו, והאם קיימים גורמים גנטיים תורשתיים. הבדיקות הרפואיות המבוצעות מהוות את הבסיס להחלטות טיפוליות בהתאמה אישית, מהדמיה, ביופסיה ופתולוגיה, ועד בדיקות גנטיות.  במרבית המקרים, לצורכי מעקב, יבוצעו בדיקות גם לאחר הטיפול אין ספק שכשנמצאים בתוך המסע עלולים ללכת לאיבוד בין הבדיקות השונות, ולכן המדריך שלפניכם ינסה לעשות קצת סדר ולהפוך את הדרך למובנת יותר ונעימה.

על בדיקות ההדמיה – מבט מבפנים

טכנולוגיות דימות שונות משמשות היום לשלבים שונים של אבחון וטיפול בסרטן השד, בהן ממוגרפיה, אולטרסאונד שד, MRI ו־PET CT, אך לא כל אישה תעבור את כל אחת מההדמיות השונות וכל אחת מהבדיקות נעשית בדרכים שונות על פי הצורך ושלב האבחנה.

---

ממוגרפיה     |     אולטראסאונד     |     שדיים MRI     |     PetCT     |     בדיקות גנטיות וגנומיות

---

ממוגרפיה

“בדיקת ממוגרפיה היא בדיקה המשמשת כיום כבדיקת סקר לגילוי מוקדם של סרטן השד, וכן משמשת גם כבדיקה אבחנתית למקרים שבהם עולה חשד בעקבות ממצא או בדיקה ידנית עצמית אצל כירורג, ואופן הבדיקה משתנה בהתאם. גם בדיקות נוספות כמו אולטרסאונד או MRI יעשו במקרים מסוימים כבדיקות סקר ובמקרים אחרים כבדיקות אבחנתיות”, מסביר ד”ר טל סלע, אונקולוג בכיר במכון לגידולי שד במרכז הרפואי שיבא בתל השומר.

בדיקת ממוגרפיה, שהיא בדיקת רנטגן של השד בשימוש בקרינה במינון נמוך, מומלצת בישראל כבדיקת סקר אחת לשנתיים לנשים מגיל 50 ועד 75. “כירורגים רבים ממליצים לבצע את הבדיקות לפני כן, ולרוב נשים לפני גיל 50 שמגיעות לבדיקת כירורג כן יופנו לממוגרפיה, שכן אנחנו רואים שכ־24% מהגילויים החדשים מתרחשים מתחת לגיל 50, בעיקר מגיל 45”, מספרת ד”ר יהלי מילר, מנהלת יחידת שד במרכז הרפואי שערי צדק. יש מקרים שבהם בשל סיכון גבוה, בדיקת הסקר מומלצות בגיל מוקדם יותר ובתדירות תכופה יותר.למשל עבור נשים שלהן קרובת משפחה מדרגה ראשונה שחלתה בסרטן השד, מומלץ לבצע לבדיקת ממוגרפיה אחת לשנה מגיל 40 או לפני, על פי המלצת הרופא.ה.

בדיקת סקר באמצעות ממוגרפיה כוללת שני צילומים לכל שד, כשצילום אחד מבוצע במעיכה של השד מלמעלה למטה והצילום השני מבוצע במעיכה של השד מכיוון בית השחי למרכז החזה. במקרה שמדובר בבדיקת ממוגרפיה אבחנתית, למשל בשל חשד שעולה בבדיקה ידנית, אז היא תתבצע בטכניקות שונות ובזוויות שונות ולאו דווקא באמצעות אותם שני צילומים לכל שד. “מדובר בחוויה לא כל כך נעימה אך היא נסבלת, והיא מאפשרת לרדיולוג לבחון את דרגת החשד של ממצאים שונים, האם הממצא נראה שפיר לחלוטין וניתן להמשיך במעקב שגרתי או שמא ממצא שמצריך מעקב תכוף יותר או בדיקה משלימה באמצעות אולטרסאונד ודגימה”, מסבירה ד”ר מילר.

---

אולטראסאונד

אולטרסאונד שד היא בדיקה המבוססת על טכנולוגיית גלי קול בתדירות גבוהה. תחילה האזור מכוסה בג’ל המסייע בהעברת גלי הקול ולאחר מכן מבצע הבדיקה עובר על האזור באמצעות מתמר. בבדיקה זו נבדק גם השד וגם בלוטות הלימפה בבית השחי. “בדיקת אולטרסאונד שד בדרך כלל לא משמשת כבדיקת סקר אלא בדיקה משלימה, במקרים שבהם עולה בממוגרפיה ממצא חשוד או אם מבחינה טכנית התוצאה שמספקת הממוגרפיה לא טובה מספיק ויש צורך במידע נוסף. עם זאת בנשים צעירות, למעט מקרי קיצון, לא מבוצעת בדיקת ממוגרפיה והן מופנות הישר לבדיקת אולטרסאונד”, מספרת ד”ר מילר. “הסיבה לכך היא שבנשים צעירות, ככלל, מרקם השד או צפיפותו שונה ממבוגרות, ועל כן ממוגרפיה עשויה להיות בדיקה שאינה מדויקת מספיק עבורן והמחלה נדירה יותר בגיל הצעיר יותר”.

---

MRI שדיים

בדיקת MRI שדיים נחשבת לבדיקת הדמיה רגישה יותר מאולטרסאונד וממוגרפיה, הכוללת טכנולוגיה של שדה מגנטי וגלי רדיו. לפני הבדיקה יש צורך בהזרקה של חומר ניגוד שמאפשר את זיהוי הממצאים. לפני כניסה לחדר ה־MRI תתבקש האישה להסיר תכשיטים או כל פריט שעשוי להכיל מתכת. מכשיר ה־MRI  הוא מכשיר דמוי צינור, שבמרכזו משטח שעליו מתבקשת האישה לשכב כשהיא על בטנה ולהימנע מתזוזה במשך הבדיקה. “בדיקת MRI משמשת עבור אוכלוסיות שונות שהסיכון שלהן לחלות גבוה יותר”, מסבירה ד”ר מילר. למעשה, במקרה של נשים שהן נשאיות של מוטציה בגנים BRCA1 או BRCA2 או מצבי סיכון מוגבר אחרים, ההמלצה היא להיבדק בבדיקת MRI אחת לשנה מגיל 25 ומעלה. “יש גם מצבים שבהם אחרי אבחנה של ממצא מסוים נבקש לאפיין אותו טוב יותר, ואז נשתמש בבדיקת MRI”, מוסיפה ד”ר מילר.

---

PetCT

בדיקת PET CT היא בדיקה המשלבת סריקת CT (טומוגרפיה ממוחשבת בעזרת קרני רנטגן) ובדיקת PET המשמשת לזיהוי של פעילות מטבולית של תאים באמצעות צביעתן בחומר רדיואקטיבי, ועל פי ד”ר מילר משמשת רק בקרב נשים שכבר אובחנו ואף לא אצל כולן. מטרת הבדיקה לבחון אם ישנן גרורות של הגידול מחוץ לשד ובמקרים שכבר אובחן סרטן גרורתי היא משמשת לצורך מעקב אחר הגרורות והערכת התגובה לטיפול. ד”ר סלע מוסיף כי לא תמיד יש צורך לבצע בדיקת PET CT במסגרת האבחון, לדוגמה במקרה של גידולים קטנים יותר ופחות אגרסיביים. “הבדיקה שמורה בדרך כלל למקרים שבהם נמצא כי הגידול התפשט מהשד לבלוטות הסמוכות, או שהגידול בעל מאפיינים אגרסיביים”, הוא מסביר.

---

---

ביופסיה – תעודת הזהות של הגידול

ביופסיה היא הליך רפואי הכולל לקיחת דגימה קטנה של רקמת השד כדי שניתן יהיה לבדוק אותה תחת מיקרוסקופ. במקרים שבהם עלה ממצא חשוד בבדיקת אולטרסאונד בבלוטות הלימפה, נלקחת דגימה גם מהבלוטות. “יש כמה שיטות שונות לנטילת הרקמה, כמו הוצאה של פיסת רקמה באמצעות מעין מחט שאוספת גלילים של רקמה בעובי מילימטר וביופסיות ואקום המאפשרות לקיחה של כמות גדולה יותר של הרקמה. ישנה ביופסיה שכוללת שאיבת נוזל בלבד, אך כיום כמעט ואינה בשימוש. מי שבוחר את אופן לקיחת הרקמה הם הרדיולוגים, שמתאימים אותה לסוג ומיקום הממצא”, מסבירה ד”ר מילר. את הביופסיה ניתן לדגום דרך שימוש באמצעי הדימות השונים, ממוגרפיה, אולטרסאונד או MRI או ללא שימוש בהדמיה. “בסיום הפעולה, במיוחד כשיש ממצא חשוד, משאירים בתוך השד קליפ מתכתי קטן שמסמן את האזור שנדגם. זה עוזר לנו במיקום הניתוח ובהערכת השוליים הכירורגיים. המתכת הזו אינה גורמת לנזק בגוף במידה ונשארת, ואצל נשים שנדרשות לניתוח בעקבות האבחון, מוציאים את הקליפ בניתוח ולעיתים מכניסים במקומו קליפים אחרים”.

קיימת גם ביופסיה אבחנתית, הנעשית כחלק מניתוח להסרת גידול שאבחנתו מדגימת מחט אינה ודאית, היא נקראת ‘ביופסיה ניתוחית’ והיא כוללת הסרה של הגידול כולו או חלקו. “בהרבה מניתוחי השד נדגום במידת הצורך גם בלוטות לימפה כדי לוודא שאינן מעורבות ואליהן לא הגיעו תאי גידול מהשד. במקרים שבהם יש מעורבות בלוטות, לעיתים יוסרו חלק משמעותי מהן וישלחו גם כן לבדיקה, ככל רקמה אחרת המוסרת מהגוף”, מסבירה ד”ר מילר.

כל דגימה הנלקחת בביופסיה בכל אחת מהשיטות השונות מגיעה בסופו של דבר למעבדת הפתולוגיה; שם ניתן לבחון לא רק אם מדובר בגידול שפיר או ממאיר, אלא שהיא מספקת מידע רב על הביולוגיה של הגידול: “מהפתולוג אנחנו מקבלים את ‘תעודת הזהות’ של הגידול הספציפי – מאיזו רקמה הוא צומח, מאיזה חלק בשד הוא נובע ומהם המאפיינים הייחודיים שלו. אנחנו בודקים אילו קולטנים יש על הגידול, שהם מרכיבים בתא שחומרים נקשרים אליהם ומשפיעים על פעילות התא. בסרטן השד אנחנו מתמקדים בקולטנים של הורמוני המין הנשי – אסטרוגן ופרוגסטרון, מחפשים נוכחות או היעדר של חלבון שנקרא HER2 ומתייחסים למדד קצב חלוקת התאים שנקרא KI-67. בעזרת כל הנתונים האלה, שהם שונים לכל גידול, אנחנו לומדים כיצד הגידול יתנהג, איזו התנהגות לצפות ממנו ואיזה טיפול עשוי להתאים לו”, מסבירה ד”ר מילר.

פרמטר נוסף שמופיע על גבי הדוח הפתולוגי הוא דירוג היסטולוגי המכונה Grade, המתייחס לדרגת התמיינות התאים, כלומר עד כמה הם דומים לתאים רגילים ובריאים מאותו סוג. “חשוב להבדיל בין שלב המחלה המכונה Stage לדירוג ההיסטולוגי, שכן זה עשוי להיות מבלבל. בעוד ששלב המחלה מתאר את היקף התפשטות הגידול בשד, לבלוטות או מעבר, הדירוג ההיסטולוגי מעיד על האגרסיביות של הגידול על פי מראה של תאי הסרטן”, מסביר ד”ר סלע.

---

---

הבדיקות הגנטיות והגנומיות

להבין את הדי־אן־איי

ההמלצה כיום לכל מטופלת שאובחנה היא לעבור בדיקה גנטית, בדיקה שנעשית באמצעות בדיקת דם פשוטה הנשלחת למעבדה, ומטרתה לאתר מוטציות מורשות הקשורות בסיכון מוגבר לפתח סרטן שד. המוטציות הנפוצות הידועות בסרטן שד ולמעשה, בשל השכיחות הגבוהה של המוטציה בישראל בקרב אשכנזים, ב־ 2021 ,BRCA2־ ו BRCA1 הן מוטציות בגנים לנשים המצהירות על מוצא אשכנזי או מוצא אשכנזי חלקי. ד”ר מילר מסבירה כי BRCA נכנסה לסל התרופות בדיקת הכנסתן של הבדיקות הביאה למודעות הולכת וגוברת של נשים לחשיבות הבדיקות: “אם בעבר הייתי מציגה לנשים את הנושא, היום כשזה עולה בפגישה, יותר ויותר נשים מספרות לי שהן כבר מכירות ואף עשו את הבדיקה, זה הולך וצובר תאוצה”.
בדיקות גנטיות מספקות מידע על הנטייה של המטופלת וכן מעידות על הסיכון של בנות המשפחה שלה. “הרבה פעמים הבדיקה הגנטית לא תעשה באבחנה אלא בהמשך הדרך, אבל יש מקרים שבהם כן נרצה לבצע את הבדיקה מוקדם, לפני הניתוח, כי התוצאות יכולות להשפיע על סוג הניתוח שיומלץ. בהמשך תוצאות הבירור הגנטי יכולות להשפיע על המלצות לניתוחים אחרים או בדיקות סקר נוספות. יש מצבים שבהם התוצאות יכולות להשפיע גם על הטיפול התרופתי שיוצע”, מסביר ד”ר סלע.
לעומת בדיקות גנטיות שבוחנות את הנטייה הכללית של האישה, בדיקות גנומיות הן בדיקות שבוחנות את הגנטיקה של הסרטן, והן נעשות בדרך כלל לאחר הניתוח. “יש כמה בדיקות שבוחנות את רמות הביטוי של גנים בסרטן עצמו, והן נועדו כדי לתת לנו הסתכלות מעמיקה יותר על רמת האגרסיביות של הסרטן ובעיקר רמת הסיכון שהוא יחזור או יתפשט בעתיד. פעמים רבות בדיקות גנומיות יכולות לסייע לנו לבחון את הסיכוי להצלחת טיפול כימותרפי או טיפולים אחרים בהפחתת הסיכון לחזרת המחלה”, מסביר ד”ר סלע.

ד”ר רונן שטוף, אונקולוג בכיר בשיבא, חושף את האתגרים הרגשיים והמקצועיים בטיפול בחולי סרטן – מרגע האבחון ועד הטיפול הפליאטיבי, ומדגיש את חשיבות התקווה והגישה האישית לכל מטופל.

ככל הנראה, רוב מטופליו של ד”ר רונן שטוף היו מעדיפים לא לשמוע את שמו מעולם, בטח לא להגיע לחדרו – הרי זה בדרך כלל המקום שבו התוודעו לראשונה למחלתם. “יש המון סטיגמות חברתיות סביב הסרטן. כשאני מספר בשיחת חולין שאני אונקולוג, זה בדרך כלל סוף השיחה בנושא. אנשים מעדיפים להתרחק מזה, ואפשר להבין אותם. לכן, בעצם הבשורה הרפואית כרוך מטען נפשי לא פשוט” מסביר ד”ר רונן שטוף, אונקולוג בכיר במכון אלה לאימונו־אונקולוגיה ומלנומה שבמרכז הרפואי שיבא – תל השומר.

מרגע האבחון ולאורך המסע המורכב של מחלת הסרטן, הרופא.ה האונקולוג.ית תופס.ת מקום משמעותי בחיי המטופל.ת. כל מפגש עם חולה מהווה צומת מרכזי במסע, כל מפגש משפיע באופן ישיר על איכות חייהם של החולים ועל יכולתם להתמודד עם האתגרים הפיזיים והנפשיים שהמחלה מציבה בפניהם. “מצד אחד עלינו לעמוד ברגעים קורעי הלב שבהם עלינו לבשר כי אין עוד מה לעשות, מצד שני ככל שהמחקר מתקדם ויותר סוגי סרטן הופכים ממחלה סופנית למחלה כרונית, ישנם גם רגעים של ניצחון והתעלות. ספציפית במלנומה, עשינו כברת דרך משמעותית ומבורכת”.

רופא.ה האונקולוג.ית אינו.ה רק מקור למידע רפואי חיוני, אלא גם דמות מפתח בתמיכה הרגשית והנפשית במטופל.ת ובמשפחתו.ה. מפגשים אלו מאפשרים בניית אמון, הפגת חרדות, ומתן תחושת ביטחון למטופל.ת בתקופה של אי-ודאות. “זה מצריך הרבה מאוד מיומנות, לדעת מה לציין, מתי ובאיזה אופן. להגיד שאני תמיד מצליח להעביר את המסר כפי שהייתי רוצה? נראה שלא, אבל ככה זה באינטראקציה הרגישה הזאת. סרטן מעורר אצל כולנו דעות קדומות ופחדים, והמורכבות הרגשית היא אולי הקושי הגדול ביותר בעבודה שלי”, מספר ד”ר שטוף.

מפגשים לאורך המסע

המפגש עם אונקולוג.ית מתקיים בכמה שלבים שונים של הטיפול במחלה, מהמפגש הראשון שבו מקבלים המטופלים את האבחנה, מתוודעים למחלה מקרוב בפעם הראשונה ומקבלים תוכנית טיפולים ראשונית או נשלחים לבדיקות נוספות, לאחר ניתוח כשנדרש לקבוע מה מצב המחלה, האם הסכנה חלפה או שמא יש לבצע טיפולים נוספים למנוע את חזרת המחלה, וכן במקרים שבהם לא ניתן עוד  להתגבר על המחלה וכל שנותר הוא להעניק טיפול שנועד להאריך את חיי המטופל.ת ולהבטיח לו או לה איכות חיים טובה.

במקרים שבהם המחלה נתיחה, נדמה כי הסרה מוצלחת של הגידול חותמת את הטיפול ומסלקת את הסכנה, אך למעשה במקרים רבים, גם אם בבדיקות הדמיה נראה שהמחלה איננה, ייתכן שהיא עוד מקננת בגוף מתחת לסף הזיהוי, כך מסביר ד”ר שטוף, ועל כן עשויה לשוב. במקרים אלו יש צורך בטיפול משלים, שמטרתו מניעת חזרת המחלה. לעיתים מדובר בטיפול כימותרפי ובמקרים אחרים, כמו מלנומה, הטיפול הוא טיפול ביולוגי ממושך שניתן דרך הווריד או בטיפול פומי. “מטופל.ת, שלעיתים חש.ה בריא.ה לגמרי, מתבשר.ת כי הוא/היא נכנס.ת עכשיו לסשן של טיפולים עם תופעות לוואי. נוסף על השאלה למה בכלל להיכנס לזה כשלכאורה הכול טוב, מטופלים גם חשים שהם על זמן שאול. לא תמיד קל לתת להם הסתברות מדויקת לתרחישים השונים, ואי אפשר להחליט במקומם”, מסביר ד”ר שטוף, ומוסיף כי חשוב לתת למטופלים את הביטחון שהוא זמין עבורם, שהוא מיומן בזיהוי תופעות לוואי והפחתתן ככל הניתן. עוד מתייחס ד”ר שטוף לחשש של המטופלים מה יהיה ברגע שבו הטיפול יסתיים ושחלילה המחלה לא תחזור. “אנחנו משתדלים להרגיע את המטופלים בכך שהם נמצאים במעקב ושנטפל בהם באמצעים הכי חזקים שעומדים לרשותנו כדי לא להגיע לשם. בסוף, לצד הטיפול הפיזי, הם צריכים לקבל מערכת תומכת ועוטפת חזקה”.

חזרת המחלה, אומר ד”ר שטוף, אינה מבשרת בהכרח כי תמו כל הסיכויים, אך היא כן מעידה על מחלה אלימה יותר, ושיש לנו כנראה פחות כלים לנצח אותה לטווח הארוך. “יש מטופלים שלוקחים בשורה כזו למקום רע מאוד, לייאוש עמוק, ולעומתם כאלה שמייד משנסים מותניים ונחושים להילחם. זה תלוי במטופל.ת, בסיטואציה בחיים ובמערכת המשפחתית התומכת”.

לשתף פעולה ולא לשקוע

ככל שהרפואה מתקדמת, עדיין ישנם מקרים שבהן אין עוד דרך  להתגבר על המחלה, כפי שקורה הרבה פעמים במחלה גרורתית חוזרת, ואז כל שנותר הוא טיפול פליאטיבי (טיפול תומך) שמטרתו לשמור על איכות חיי המטופל.ת ולמנוע ככל האפשר את סבלו.ה, וכולל תרופות, משככי כאבים, קנאביס רפואי וטיפול רגשי. שם גם מגיע הרגע שבו נדרש.ת האונקולוג.ית לבשר את הבשורה הקשה מכל. “אני לא תמיד יכול לשנות את הלך המחשבה שזה סוף העולם”, אומר ד”ר שטוף, “אבל אני מנסה לגייס אותם לשתף פעולה עם הטיפול ולא לשקוע”.

לדברי ד”ר שטוף, תוחלת החיים של חולי סרטן בישראל היא בסך הכול גבוהה יותר ביחס למקומות אחרים בעולם, כמו צפון אמריקה ומערב אירופה, ולא מעט מטופלים בשלבים אלו של המחלה האריכו את חייהם הרבה מעבר למצופה. “זה כנראה נובע בעקבות שילוב של גנטיקה, תזונה, נגישות לשירותי רפואה ואולי גם גישה לוחמנית יותר כלפי המחלה”, הוא מסביר. זו גם אחת הסיבות לכך שלעומת מקומות אחרים, שבהם נמסר באופן אוטומטי לחולה במצב סופני מהי תוחלת חייו הצפויה לו, ד”ר שטוף מעדיף לתת למטופל.ת לקבוע את האופן והקצב שבו יקבל/ תקבל את המידע, לא להנחית הכול בשיחה הראשונה אלא בסדרת מפגשים במסגרת מעקב שוטף, ו’לחוש את הדופק’. “גם כשאומרים שרוצים לדעת – לנסות ללכת בין הטיפות ולהבין עד כמה מפורט הצד שמולי באמת רוצה את זה”. כמובן שכל עוד החולה צלול וללא אפוטרופוס, הוא נדרש לעדכן אותו במצבו ואף נדרש לאישורו במסירת מידע אודותיו לאחרים. אך במציאות, הוא מספר, יש מורכבויות וניואנסים. “יש למשל חולים קשישים שהמשפחה מבקשת לרכך עבורם במעט את התמונה, או כשמבקשים לא לספר לילדים שאימא על ערש דווי. אנחנו רואים גם קונפליקטים במשפחות, למשל שימוש בשפה מכובסת כמו ‘המחלה’, אבל כשהחולה עובר טיפולים כימותרפיים, אפשר להניח שהוא כבר מבין היטב במה מדובר”.

בשלב זה, לצד סיוע רוחני, עזרה סוציאלית וליווי של תזונאים, מטופלים רבים פונים גם לעולמות הרפואה האלטרנטיבית, לרבות דיקור, שיאצו, רפלקסולוגיה וצמחי מרפא. “כל עוד לא מדובר בטיפול מזיק אני לא מתנגד, אבל יכול להציע רק פרקטיקות שיש לי מידע מוצק עבורן, עם נתונים מניסויים על אלפי אנשים שהוכחו כבעלי השפעה חיובית”. ד”ר שטוף ממליץ בכל מקרה לעדכן את הרופא.ה בפנייה לטיפול אלטרנטיבי, שכן ישנם לדוגמה צמחי מרפא שעשויים להתנגש עם הטיפול הרפואי, להפחית מיעילותו ולעיתים אף לגרום לנזק לכבד. “דיקור פחות מטריד אותי כי אין אינטראקציה עם תרופות, ובלבד שזה לא באזורים של מחלה פעילה”. אם יש דבר אחד שאולי לא בהכרח נחשב לקונבנציונאלי אך ד”ר שטוף מאמין בו מאוד זו התקווה. “קשה לכמת תקווה, אבל אין לנו ספק שהתקווה היא חלק מהעניין ושיש לה קשר לסיכויי ההצלחה בכל שלב, אם זה במיגור המחלה ואם בהארכת חייו של חולה סופני ובהפחתת הסבל”.

התכנים המופיעים בעמוד זה נכתבו על ידי ד”ר שטוף על פי דעתו ונסיונו ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני. מוגש כשירות לציבור מטעם חברת MSD.
IL-NON-00862

---

במקביל למאבק על חיי בעלה, הקימה ד”ר שני שילה את העמותה הישראלית לסרטן ריאה, ובעשר שנים של עבודה קידמה והשיגה תוכנית לאומית לאבחון מוקדם, נאבקה עבור הכנסת טיפולים חדשניים לסל התרופות, יצרה מערך תמיכה רחב לחולים, התמודדה אל מול הקונצרנים הגדולים, פעלה לשינוי מודעות והביאה למעשה לשינוי מגמה בהתמודדות עם סרטן הריאה בישראל.

עשר שנים עברו מאז הוקמה העמותה הישראלית לסרטן ריאה. המייסדת ומנכ”לית העמותה עד היום היא שני שילה, בעלת תואר ד”ר כפול ופוסט דוקטורט בתחומי רפואת שיניים וביוכימיה, אימא לשני ילדים ונשואה לאלעד, ששלוש שנים קודם לכן, כשהוא רק בן 43 ומי שמעולם לא עישן, התבשר כי הוא חולה בסרטן ריאה גרורתי. “ב־2011 כ־50% מהחולים היו מתים תוך חצי שנה. אחרי שעברתי על מידע ומחקרים הבנתי שיש לו גג שנה”, מספרת שילה. “כל תחום רפואה מותאמת אישית היה אז בראשיתו, ובאותו זמן היו בדיקות לשתי מוטציות בלבד, אבל התוצאה לבדיקה של גידול של אלעד הייתה שלילית בשתיהן. לכאורה כל שנותר לו היה לקבל כימותרפיה ולחכות לסוף, אלא שאז אלעד נכנס למחקר קליני, ובבדיקה מולקולרית שעשה במסגרתו מצאו שינוי גנטי בגידול. בזכות זה הוא קיבל טיפול מותאם אישית”. אלא שזה היה רק תחילתו של מסע ארוך ומפותל. בתוך עננה של חוסר ודאות נדרשה שילה לפלס את הדרך עבור בעלה, תוך שהיא מחפשת וחוקרת כל מידע חדש שיכול לסייע במאבק. “עשיתי את מה שיכולתי בשביל להציל את החבר הכי טוב שלי. בסופו של דבר הוא חי 11 שנים, אבל אלו היו שנים לא קלות. מצד אחד הוא כן זכה לטיפול מותאם אישית, מצד שני דברים אחרים טרם התפתחו. הוא נאלץ לעבור הקרנות בכל המוח בגלל ריבוי גרורות מוחיות באבחנה ועם השנים מצבו התדרדר מוטורית וקוגניטיבית. לפני שנתיים נפטר”.

תוך כדי השנים הראשונות, שנים של למידה, קריאת ספרות ומחקר החלו לפנות לשילה עוד ועוד אנשים שמי מבני ביתם מתמודד עם המחלה, כדי לבקש את עצתה. “הרגשתי את החוסרים שיש בתחום והבנתי שלא לכולם יש בבית חוקר או רופא שיכול לקרוא את הספרות, להתעדכן ולדעת מתי אפשר לדחוף עוד את הרופאים למקסימום. הרגשתי את הקשיים גם על עצמנו כמשפחה צעירה המתמודדת עם בשורה של מחלה גרורתית ואת הקשיים שלי כ־Caregiver, ומשהו פשוט נכנס בי. הרגשתי שמוכרחים לעשות משהו, שצריך לעזור לאחרים כדי שיהיה להם פחות קשה, כי אני יודעת כמה זה קשה”.

ההחלטה להקים עמותה באמצע המאבק במחלה של אלעד לא הייתה החלטה פשוטה, אבל היא עשתה זאת בתמיכתו המלאה. “הוא הבין והוא אף פעם לא בא בטענות, גם כשזה בא על חשבונו, גם כשזה בא על חשבון המצב הכלכלי שלנו כמשפחה, הוא הבין את הצורך שלי ושחרר”, מספרת שילה ומוסיפה בחצי חיוך כי הדבר היחיד שלא הסכים זה שתקרא לעמותה על שמו. “היום אני שוקלת אם להוסיף ‘לזכר אלעד’, כדי שתמיד יזכרו איפה העמותה הזו התחילה”.

ההישג הגדול – אבחון מוקדם

שילה גייסה לצידה את פרופ’ ניר פלד, שהיה אז האונקולוג שטיפל באלעד והפך לחבר קרוב, ויחד ניגשו למשימה. ברישום העמותה, בין הטפסים השונים, היא התבקשה למלא את מטרות העמותה. שמונה המטרות שרשמה הפכו למעשה לחזון של העמותה עד היום, הכוללות בין היתר הנגשת רפואה מותאמת אישית, מיצוי זכויות, תמיכה במימון וקידום חקר סרטן ריאה, פעילויות להרחבת סל הבריאות לחולים בסיכון וקידום הפעילות הציבורית. “המטרה הראשונה שרשמתי הייתה ועודנה הפצת מידע רפואי עדכני וחדשני בתחום טיפול בסרטן ריאה, וזו גם הייתה המשימה הראשונה, להעמיד אתר בעברית עם כל המידע החדשני והעדכני בנושא”, היא מספרת. מטרה נוספת הייתה לספק תמיכה נפשית והדרכה לחולים ולמשפחותיהם. “עם השנים הקמנו מערך תמיכה נפשית שכולל היום נשות מקצוע, קבוצות תמיכה ומנטורים שמתנדבים, כולל חמישה זוגות של מנטורים, בעל ואישה, Caregiver ומתמודד.ת, שתומכים בחולים חדשים. תמיד יש מה לשפר ואנחנו גם תמיד בודקים כיצד”.

בין מטרות העמותה, הפכה אחת מהן לדברי שילה להישג הגדול ביותר של העמותה – המשימה הלאומית לאבחון מוקדם של סרטן ריאה. “התחלנו לקדם את כל הנושא תוך שנה וחצי אחרי שהעמותה הוקמה. זו הייתה עבודה סיזיפית ארוכה וקשה, היו הרבה מתנגדים, היינו צריכים לשנות תפיסות כמו האשמת מעשנים, נדרשה עבודת הסברה שתגרום לאנשים להבין שעישון זאת התמכרות, שמתחילה בדרך כלל בגיל צעיר, אם בצבא או בתיכון ולפעמים לפני. שזה עניין תרבותי. הייתה לנו הרבה עבודה מול קונצרנים של טבק שמחזיקים בכוח גדול מאוד והרבה מאוד כסף”. העבודה הקשה השתלמה וב־2021 יצא לדרך פיילוט תיג”ר, תוכנית יישומית של משרד הבריאות לגילוי מוקדם של סרטן ריאות באנשים בסיכון גבוה (על פי גיל, מספר שנות עישון ושמעשנים בהווה או הפסיקו לעשן ב־15 השנים האחרונות).

בעקבות הצלחת פרויקט תיג”ר, מקווים כעת בעמותה כי התוכנית תיכנס לסל התרופות 2025 עבור כולם. “הפרויקט הבא שלנו הוא להעלות את המודעות כדי שאנשים באמת ילכו, וזה לא יהיה פשוט. אם נדרשו 30 שנה להגיע למצב שבו 70% מהנשים ניגשות לבדיקת ממוגרפיה, גם כאן מדובר בעבודה שתיקח לנו שנים. זה האתגר הגדול הבא”. לדברי שילה, הקושי הוא בעצם האוכלוסייה שנמצאת בסיכון גבוה יותר, לייצר מודעות בקרב מגזרים שפחות חשופים לסכנות ולצורך באבחון מוקדם. “הרבה מהמלחמות שלי הן בשביל לעזור למי שאין לו את האמצעים לעזור לעצמו. האוכלוסייה שבסיכון גבוה, היא אוכלוסייה ממצב סוציו־אקונומי בינוני ומטה, מפריפריה חברתית וגיאוגרפית, ובסוף סרטן ריאה היא מחלת הסרטן שהורגת הכי הרבה אנשים, אז יש סיבות טובות להשקיע בזה. משימות כאלו הן שנותנות את המוטיבציה להמשיך להציל אנשים”. הפרויקט קיבל משמעות מיוחדת כשדווקא בשבוע שבו ישבנו שבעה על אלעד, החלו לקרוא למשתתפים הראשונים של פיילוט תיג”ר להגיע לבדיקה.

מעשור של פריצות דרך לעשור של ריפוי מלא

במבט לאחור מספרת שילה, כי זו הייתה העמותה שככל הנראה הצליחה לשמור עליה לאורך שנות המחלה של אלעד. “הרבה אנשים בסביבתי הקרובה תמיד אמרו – בשביל מה את צריכה את זה? הרי מספיק יש לך חולה אחד, בשביל מה לך כל הכאב הזה, כל ההתמסרות הזו. אבל זה כנראה היה הדרייב שלי. אני רואה את זה אצל עמיתים שלי, מייסדי עמותות, זה מגיע מהקישקע. אני עזבתי הכול וזה מה שעשיתי“. ככל שפעילות העמותה התרחבה לאורך השנים כך גם הצטרפו עוד אנשי מקצוע ומתנדבים למשימה. “אני אולי הייתי הכוח המניע, אבל לא הייתי שם לבד. הרבה אנשים וגופים ראו והבינו וטרחו ועזרו. עם השנים הצטרפו עוד ועוד אנשים, וזכיתי באמת להיות מלוּה גם באנשי מקצוע טובים, חֲבָרוֹת שתומכות ובמתנדבים מדהימים”, מספרת שילה.

מאז שנפטר אלעד, היא מודה, היה לה קשה להמשיך. “לא ידעתי איך ארגיש אחרי שהוא ימות, וגם היום זה לא פשוט, אבל אני חושבת שמטבעי אני אדם שצריך אתגר, שרוצה להתפתח ושואב כוח מדברים חדשים וחשובים שצריך ואפשר לעשות. העזתי לעשות שינויי וכנראה שגם השינוי הבא יגיע. אני מסכמת עשור, לא רק עשור של העמותה, גם עשור מחיי, גם עשור של מאבק במחלה של אלעד וגם עשור של התפתחות מדהימה ומאוד מרגשת בתחום סרטן הריאה. ואומנם עדיין מדובר במחלה קשה, היא עדיין הורגת הרבה מאוד אנשים שלא מגיבים לטיפולים החדשים, אבל יש מה לצפות. אם זה היה עשור של פריצות דרך, אולי בעשור הבא נצליח כבר להגיע לריפוי מלא”.

ובעוד העיניים נשואות לעתיד, מבקשת שני להדגיש את חשיבות המניעה ואבחון מוקדם, בפנייה אישית לקוראים: “כבר היום את רוב חולי סרטן ריאה אפשר לאבחן מוקדם, להציל את חייהם ולחסוך כאב וסבל ממשפחותיהם. מעשנים ומעשנים לשעבר, בדקו האם אתם צריכים להיבדק! ולמי שהוא או מי מבני משפחתו אובחן, אני קוראת –הצטרפו אלינו לקהילה ‘חברים לנשימה’ בפייסבוק, כי אין חכם כבעל ניסיון”.

---

התכנים המופיעים בעמוד זה נכתבו על ידי הכותבת על פי דעתה ונסיונה ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני. מוגש כשירות לציבור מטעם חברת MSD.
IL-NON-00874

---