כשהצער הפך לעשייה
בר לוי הקימה את 'הבית של בר' לתמיכה בנשים עם סרטנים גניקולוגיים. קראו על המסע שהפך אובדן למשמעות.
לאחר שאיבדה את אמה לסרטן רירית הרחם, בר לוי הפכה את האובדן הגדול לשליחות והקימה את ‘הבית של בר’ – עמותה פורצת דרך שמעניקה תמיכה, מידע וקהילה לאלפי נשים שמתמודדות עם סרטנים גניקולוגיים ומובילה שינוי גם בזירה הציבורית.
הסיפור של בר לוי, צעירה בשנות ה־30 לחייה מתל אביב, מתחיל בטרגדיה משפחתית קשה אך הופך לסיפור מרגש ומלא השראה, של יוזמה שנותנת מענה לאלפי נשים בישראל שחלו בסרטן ולבני משפחותיהן. לוי, מייסדת ומנכ”לית עמותת ‘הבית של בר’ למען נשים עם סרטנים גניקולוגיים, היא עורכת דין בהכשרתה, עתודאית למשפטים לשעבר שגם שירתה בתפקיד קרבי ביהודה ושומרון, וכשסוף כל סוף החלה ליהנות מתפקידי המטה והגיעה לקריה, אמה חלתה בסרטן. “זה היה ממש באמצע הקורונה. היא סבלה מדימום וגינלי חריג, ובשום שלב לא ידענו שזה יכול להיות תסמין של סרטן רירית הרחם. באותם ימים איש לא רצה ללכת לבית החולים לשווא, בטח באמצע מגפה כמו הקורונה, ולכן העניין נדחה עד שהיא נעשתה חולה מאוד. אחרי תהליכים רבים ואין־ספור בדיקות, עלה שוב ממצא של פוליפ שרצו להסיר בתחילת הדרך והחליטו לבדוק אותו מחדש. מהר מאוד חזרה התוצאה שמדובר בסרטן”.
הבשורה הקשה הביאה עימה זיכרונות לא נעימים מההיסטוריה המשפחתית. סבתא רבתא של לוי נפטרה מסרטן השחלה וסבתה מסרטן השד, זאת כשאמה של לוי הייתה רק בת 12. הניתוח שנקבע לטיפול באמה התארך מעבר למצופה וגרר אחריו 40 ימי אשפוז מורכבים, שכללו עוד ניתוח חירום, זיהום ותופעות לוואי לא פשוטות. כל הזמן הזה הייתה לוי צמודה לאמה. “בהתחלה אמרתי למפקדים שאני יוצאת ליומיים־שלושה, בסוף נדרשתי לחל”ת של שלושה חודשים”, מספרת לוי. אחרי שהשתחררו מהמחלקה התחילו הטיפולים הכימותרפיים שהיו קשים ועמוסים בתופעות לוואי. “כביכול להגיע מאשפוז ממושך למסגרת ביתית זה דבר טוב, אבל זה יכול להיות טוב בתנאי שיודעים איך להתמודד עם מה שמגיע בבית. הייתי CAREGIVER (מטפלת בבן משפחה/קרוב) שרוצה לדעת הכול ולנהל את המחלה והמסע ממקום של הבנה, כוח ומסוגלות, ומצאתי את עצמי הרבה פעמים בחוסר של ידע או יכולת לרכז את כל המידע החשוב, כמו לאיזו רופאה ללכת, איך להתמודד עם בחילות מכימותרפיה, איך להתמודד עם כאב, איך להשיג זכויות בביטוח לאומי ועוד אין ספור שאלות ודילמות שקשורות לטיפול באמא”.
“החלטתי לקיים את הצוואה הלא כתובה שהותירה אימא – להקים עמותה”
החוויה הזו היא שעוררה בלוי ובאמה את הרצון להקים יחד, לאחר שאמה תבריא, עמותה שתסייע לנשים אחרות שעוברות מסע דומה לנהל טוב יותר את המחלה. אלא שאחרי תשעה חודשי מאבק, שבסופם התדרדרות מהירה במצבה, נפטרה אמה של לוי. “חודש לפני כן כבר השתחררתי מהצבא. הרגשתי שלהיות יועצת משפטית כבר לא הייתה התשוקה שלי בחיים, ואחרי שאימא נפטרה מצאתי את עצמי בתוך אובדן מאוד קשה ויתמות, אבל גם במעין משבר קריירה, אני כבר לא הייתי אותו אדם, הייתי כבר אדם אחר שהתעניין בדברים אחרים וגם הסביבה הקרובה שלי השתנתה ומי שמבין אותי עכשיו, את הכאבים שלי, אלו אנשים אחרים. זה היה משבר עמוק מאוד שנגע בהרבה מאוד נימים. כשקמנו מהשבעה החלטתי שאני לוקחת את הצוואה הלא כתובה שהותירה אימי ומקימה את העמותה. נעזרתי בהרבה מהחברות שלה שעד היום נמצאות איתי וחלקן עדיין בוועד המנהל. בשבילי ההחלטה הזו הייתה סוג של תרפיה”.
הבשורה על התפנית החדשה בחייה של לוי התקבלה בהרמת גבה. “אבא חשב שהשתגעתי. הוא רואה חשבון, והוא תמיד חשב שבעתיד נעבוד יחד. וכשאמרתי לו שאינני רוצה עוד להיות עורכת דין הוא לא האמין ‘את בשיא הקריירה, את יכולה להרוויח בחוץ פי שלוש או ארבע, אבל הוא גם ידע שזה יושב על מקום רגשי עמוק מאוד, של תחושת שליחות. אם אני לא מוצאת סיפוק בעשייה – אני לא שם”.
היוזמה של לוי, שהחלה כרעיון עוד כשאמה הייתה בחיים החלה לרקום עור וגידים, וההחלטה הייתה לא להתמקד רק בסרטן רירית הרחם אלא בכל הסרטנים הגינקולוגים, כמו סרטן השחלה, סרטן צוואר הרחם וטרום סרטן צוואר הרחם, סרטן הלדן (הנרתיק או הוואגינה) וסרטן העריה (הפות). “מחוויית ההתמודדות שלנו עם סרטן רירית הרחם, היו דברים רבים ששאלנו מסרטן השחלה או סרטן צוואר הרחם. זה נכון שהמחלות הללו לא מתנהגות אותו דבר, אבל יש בהן הרבה מאוד דמיון, כי מי שמטפל באותן מחלות הם הרבה פעמים אותם מומחים וגם הטיפול התרופתי לרוב דומה. הבנו שהמחסור בעמותה שמלווה ומנגישה ונאבקת למען המטופלות משותף לכל המחלות”. התחושה הזו של חוסר ידע ומתן מענה למתמודדות עם סרטנים גניקולוגיים, היא שהביאה לבחירת שם העמותה. “המילה ‘בית’ לא נבחרה סתם”, אומרת לוי. “החסר הזה כל כך מקיף ומשמעותי, ולעומת זאת ‘בית’ יכול לתת לאותה אוכלוסייה את התחושה החמה של מקום שיש בו הכול, שבו נשים יקבלו את כל המענים שהן צריכות, כי יש בבית הזה הרבה מאוד חדרים”.
“הבנתי שיש בעיה קשה במודעות והפכתי את זה למשימת חיי”
עמותת ‘הבית של בר’ למען נשים עם סרטן גניקולוגי פועלת במגוון דרכים לטובת המתמודדות, החל מהנגשת מידע בנושא המחלות והתמודדות עימן, מחקרים חדשים, מיצוי זכויות, מפגשי תמיכה, וובינרים ותוכניות שיקום וכלה בפעילות פרלמנטרית עשירה בוועדות הסל, קמפיינים להעלאת המודעות ואף זרוע טכנולוגית ומכון מחקר שהוקמו בתוך העמותה. מבין כל אלו, מבקשת לוי להדגיש את המענה שניתן לאחד האתגרים העיקריים בהתמודדות – התחושה הקשה של הלבד, שאת לא חלק ממשהו. “כאן נכנסת למשל קהילת הפייסבוק של ‘הבית של בר’, שנועדה לאפשר לנשים להיות יחד בחוויה ולא להרגיש לבד. יש לנו גם פרויקט מנטורינג שבו מתמודדת ותיקה מלווה מתמודדת אחרת. יש גם הרבה ימי כיף הוליסטיים למטופלות, של טיפולי רפלקסולוגיה, שיאצו, שיט בים או סתם מפגשים שבהם אפשר לדבר על על כל דבר שבעולם. עוד יש קבוצות תמיכה שכוללות פסיכולוגית המלווה את הקבוצה למשך עשרה מפגשים, ויש הרבה מאוד עבודה מול המטופלת – לתת לה את מה שהיא צריכה, אם זו הפניה לבית חולים שעורך מחקר קליני שעשוי להתאים לה, אם היא צריכה הסבר על הדרך שצפויה לעבור או סיוע משפטי במיצוי זכויות או כל דבר – אנחנו נעשה את זה ונהיה שם איתה”.
תוך כדי ההקמה של העמותה בשנה וחצי הראשונות, מספרת לוי שהחלה להיחשף לצרכים מזווית אחרת, ארצית יותר. “מצאתי למשל שחוסר המודעות הוא בעיה רווחת, ושזה מתרגם לעוד הרבה מאוד נשים שהולכות לעולמן כי הן מגלות את המחלה מאוחר. הבנתי שיש עוד הרבה מאוד ‘בר לוי’ שהפכו ליתומות בגיל 20 ומשהו ואיבדו את אימא שלהן ונושאות את האשמה הנוראית כי הן לא ידעו שדימום יכול להיות סימן לסרטן. ובמקום הזה כשאת מנסה לעשות מדידה אמיתית ולכמת את הצורך ומה קורה במדינה, לא רק מתוך חוויה אישית אלא מתוך בסיס ראייתי, את רואה שיש פה בעיה קשה, ושם זה הפך להיות משימת חיי, כי זו בעיה שלקחה את אימא שלי, אבל אין שום סיבה שתיקח גם את האימא הבאה”.
“לפעמים מספיק בחיוך של מטופלת כדי לתת לי כוחות להמשך הדרך”
אחד מהאירועים שבהם לוי מתגאה במיוחד הוא כנס המטופלות. “שנה שעברה ציפינו שיגיעו כ־60–70 מטופלות, והגיעו 122. זו הייתה תחושה מדהימה לראות את כולן, לפגוש את הקהל שבשבילו את עובדת פנים אל פנים, בטח בזמן מלחמה או קורונה או בכל התחושות הקשות שהיו פה בשנים האחרונות. ואת רואה איך בבת אחת תחושת הבדידות וה’אני לא יכולה’ מתפוגגת, כי לידך יושבות עוד מאה נשים שעוברות כנראה בדיוק את אותו הדבר שאת עוברת. את מקבלת כוחות מכולן ויודעת שיש אור בקצה המנהרה, כי הנה זו החלימה ואפילו ארך לה השיער או מישהי אחרת מספרת לך שתופעות הלוואי של הטיפול החדש נסבלות ולא נוראיות. מבחינתי זה אחד מאירועי השיא בשנה”.
את המוטיבציה להמשיך בפעילות מקבלת לוי מתחושת הסיפוק שפוגשת אותה שוב ושוב לאורך הדרך. “לפני שנתיים בדרך לכנסת התקשרה אליי אישה ממספר לא מזוהה, ‘שלום בר, את לא מכירה אותי אבל אני חייבת לדבר איתך’. מסתבר שהיא נכחה באחד מהקמפיינים שעשינו לפני המלחמה בשבוע האופנה, במרץ 2023. גלית גוטמן פתחה את שבוע האופנה באוברול שכתוב עליו ‘לכו להיבדק’, והקמפיין כלל גם שימוש במחלימות כדוגמניות לצד וידאו ארט של תסמיני המחלה. אותה אישה, שישבה בקהל, הייתה במשך שנים בבירורים רפואיים בגלל תסמינים שונים, ואף רופא לא ידע מה יש לה. היא אומרת לי ‘הרגשתי שמשהו לא בסדר וחשבו שאני סתם משוגעת, נתנו לי כדורים פסיכיאטריים’. היא חזרה משבוע האופנה באותו יום ואמרה לבעלה – ‘יש לי סרטן’, למחרת הלכה לגניקו-אונקולוג ואובחנה באותו שבוע עם סרטן צוואר הרחם בשלב שלוש. כשהיא התקשרה אליי זה היה אחרי שקיבלה את תוצאות PET CT שהראה כי אין מחלה יותר, שהיא בריאה ויכולה לחזור לחיים שלה. הרגעים האלו שבהם אני מקבלת טלפון משום מקום, או אפילו הודעת וואסטאפ או רק חיוך של מטופלת שאומרת – וואי, קיבלתי כוחות להמשך הדרך – בשביל הרגעים האלו אני קמה בבוקר”.
“אל תחששו לבקש עזרה – תמיד יש מי שיענה”
לסיום מבקשת לוי לצאת במסר למטופלות ולcaregivers (מטפלים בבני משפחה או קרובים) – אל תהיו לבד, אל תפחדו לבקש עזרה. “אם יש יופי בחברה הישראלית, זה שאנחנו יודעים לתת עזרה ולהעניק עזרה תמיד כשקשה. וקשה זה לא רק מלחמה, זה גם, לצערנו, מחלות קשות. ויש לנו הרבה מה להציע, עולם העמותות מציע הרבה ויש לנו רפואה ישראלית נהדרת. אני מסתובבת בכל הארץ ואני רואה בתי חולים בצפון, בדרום, בתל אביב ובירושלים. זה לא משנה איפה, תמיד יש רפואה נהדרת. תמיד יש שם אנשי צוות שקמים עם אותה שליחות בבוקר ורוצים לעזור לנשים חולות. רק אל תחששו לבקש עזרה, כי תמיד יש מישהו שיענה”.
התכנים המופיעים במאמר זה נכתבו על ידי גב’ בר לוי על פי דעתה ונסיונה ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני. בכל שאלה או תהיה אישית, יש להיוועץ באנשי מקצוע הרלונטיים.
שירות לציבור, מוגש מטעם חברת MSD
