כשהפכתי להיות העוגן של אבא שלי
בריאיון אישי, א׳ מספרת איך הפכה לעוגן של אביה החולה: ליווי לטיפולים, תיווך מול המערכת, התמודדות רגשית – ולמה חמלה עצמית היא הכרחית.
א’, המטפלת בשנים האחרונות באביה החולה בסרטן גרורתי של שלפוחית השתן, מספרת את הסיפור שלה, על תפקידה המורכב אך המשמעותי כקרגיבר ( Caregiver) החל מקבלת החלטות רפואיות, דרך ניהול הטיפול היום־יומי ועד הקשר החדש שנוצר עם אבא שלה – ולמה חשוב לבקש עזרה בעת הצורך.
קרגיבר הוא אדם המשמש כמטפל של בן/בת משפחה חולה, הנדרש לעיתים למעורבות בבדיקות, טיפולים והחלטות רפואיות מורכבות. א’ היא כזו: בת יחידה שמלווה את אביה החולה. בריאיון היא מתארת את האחריות, האתגרים שניצבים בפניה ומשתפת במה שלמדה בדרך על עזרה, גבולות וחמלה.
“ההורים שלי, שניהם בעשור התשיעי לחייהם, כבר שנים לא בקו הבריאות, ותמיד היה זה התפקיד שלי לדאוג להם. אבא, היום בן 86, עבר לפני שש וחצי שנים אירוע מוחי ומאז חלה הידרדרות קוגניטיבית. אחרי שנתיים התגלה אצלו ממצא סרטני מקומי והוא אובחן בסרטן שלפוחית השתן”, מספרת א’.
“אחרי בדיקת PET-CT שיצאה תקינה וההבנה שלא מדובר במחלה אגרסיבית, בחרנו בהליך של TURBT (כריתה אנדוסקופית של גידול בשלפוחית השתן). שמחנו לשמוע שהצליחו להוציא את כל הגידול והאיזור נראה נקי לגמרי. יום אחד מצאתי את אבא שלי במצב מבולבל מהרגיל. לקחתי אותו למרפאה כדי לוודא שהכול בסדר, ואחרי מספר בדיקות, וגם צילום חזה, נמצאו נגעים חשודים. בבדיקת PET-CT נמצאו גרורות מרובות. זה הפתיע אותי מאוד, לפני רגע אמרו לנו שהכול נראה היה נקי. בחודש הראשון לאחר אבחון הגרורות אבא נדרש שוב ושוב לאשפוזים חוזרים על רקע זיהומים ואי אפשר היה להתחיל בטיפול. הוא הלך ונחלש במהירות, התיאבון שלו נפגע בגלל שחוש הטעם נפגע ותוך זמן קצר אבא השיל 15 קילוגרמים ממשקלו. לאור המצב, הוחלט על שינוי בטיפול ואבא החל טיפול באימונותרפיה. לשמחתי, הוא מגיב טוב.”
איפה את מרגישה שהנוכחות שלך משפיעה?
“יש להבין שמרבית חולי הסרטן, וזה רלוונטי לכל גיל, זקוקים לתמיכה וליווי, על אחת כמה וכמה כשהחולים הם מבוגרים, עם מחלות רקע ולא פעם שרויים במתח – מאוד קשה להם לנהל את המחלה של עצמם. יש חולים שמרגישים לבד בתהליך שהם עוברים והתמיכה הופכת למשמעותית מאד. הליווי במקרה שלי לא מסתכם רק בעזרה בקבלת החלטות, שהן כשלעצמן נושאות משקל רגשי רב ומעמסה גדולה, אלא הרבה מעבר. אין לי שעות מוגדרות, אני מלווה לטיפולים, קובעת תורים, מתמודדת עם עניינים לוגיסטיים מורכבים שאבא שלי לא תמיד מסוגל לעשות עבור עצמו, בטח שלא במצב הקשה פיזי ורגשית שהוא נמצא בו. “
מבחינתי כקרגיבר הפכתי להיות העוגן של אבא שלי. לפעמים, זו שצריכה לתווך את הכאב שלו, לשמש כדוברת ולוודא שמבצעים עבורו את כל בדיקות דם הנדרשות לפני כל טיפול, לדעת כיצד להכין אותו לקראת הטיפול, להזמין הסעה או אמבולנס כשהוא לא נייד. אלו דברים לוגיסטיים שעבורי אינם פשוטים.
איך נראה היום־יום שלך?
“בבוקר אני דואגת להתעדכן מול המטפלת של אבא במדדי הלחץ דם והסוכר ומוודאת שהכול תקין. חשוב לי שאבא יקפיד לאכול ולכן מרבית השיחות אליו במהלך היום,יהיו סביב האוכל וניסיונות שלי לשכנע אותו לאכול. לשמחתי אני גרה סמוך לבניין של אבא שלי ובערב תמיד מגיעה לביקור. אחת לשלושה שבועות אני לוקחת אותו לבית החולים לקבל את הטיפול. אני נעזרת במלווה שירים את אבא לרכב ויוריד אותו, כי אחרת זה בלתי אפשרי”.
איך את מצליחה לעשות את כל זה לבד?
“נעזרת כמה שיותר. כאם חד־הורית תמיד נהגתי להמליץ לאימהות יחידניות טריות לקבל כמה שיותר עזרה. לאורך הדרך הבנתי שההמלצה הזו חשובה גם לאלו שמטפלים בהוריהם.
מניסיוני, הקרגיבר עצמו זקוק לתמיכה וחשוב לנסות לקבל כמה שיותר עזרה. למי שיכול להיעזר גם בבני המשפחה, זה מבורך – שתפו גם את האחים והאחיות, אם מתאפשר אל תהססו לקבל גם עזרה בתשלום (העזרו גם בעמותות השונות וכמובן בדקו את הזכויות המגיעות לכם בביטוח לאומי).
לצערי, לא הצלחתי למצוא עמותת חולים שמסייעת בסרטן שלפוחית השתן אבל יש את עמותת CareGivers שמאוד עזרה לי ומחזיקה בהרבה ידע ואפשרויות לסייע, אם זה באמצעות מתנדבים, בהיבט של סיוע כלכלי, בעזרה בירוקרטית וכיוצא באלה. דרך העמותה נפגשתי עם עובדת סוציאלית מטעם העירייה, שבמספר מפגשים עזרה לי מאוד והעניקה לי את התמיכה שהייתי זקוקה לה. במהלך הזמן הבנתי שכדי להצליח להתמודד עם כל העומס, אני מוכרחה לטפל גם בעצמי ומבחינתי זה משהו שמוכרחים להכניס לרשימת המשימות הקבועות- אם זו פעילות גופנית, מדיטציה, הליכה בטבע או חוגים – כל מה שיכול להטיב עם הגוף והנפש”.
הטיפול באבא משפיע על הקשר בינכם?
“מצד אחד אבא שלי ואני מאוד מחוברים, אך משהו באישיות משתנה עם הירידה בזיכרון ועם חוסר היכולת לעשות דברים בסיסיים. יש כאן היפוך תפקידים, הוא הפך לילד ואני להורה. מצד שני, בגלל שאנחנו קרובים, אבא מרגיש איתי הכי בטוח. מבחינתו אני היחידה שהוא סומך עליה ולכל דבר שמציעים לו הוא עונה: ‘ תשאלו את הבת שלי ‘. הוא יודע שאני שם לטובתו, והשיקולים שלי הם לא לנוחות שלי אלא נטו עבורו, כדי לעזור לו”.
מה התפקיד הזה לימד אותך על עצמך?
“למדתי שיש לי יכולות, שאני חזקה, שאני מצליחה לא ליפול ולהישבר בתוך המסע הזה אני מצליחה להיות שם עבורו, לתפקד, לעבוד וגם להיות אמא. לדעתי, קרגיבר הוא בין התפקידים החשובים והמתגמלים ביותר שיש לאדם לבצע. בסוף אם אביט לאחור ואשאל איפה הייתי בחיים של אבא שלי שתמיד העניק לי ותמך בי, האם הייתי שם ועשיתי את המקסימום שאני יכולה, במגבלות הקיימות אני רוצה לחשוב שכן”.
מה היית אומרת לבני משפחה שנמצאים בתחילת הדרך?
“שעם כמה שהתפקיד הזה מתגמל עבורי, הוא גם עלול להיות מתיש, קשה, כואב ומטלטל ושאין באמת יכולת לג’נגל הכול בעצמך, אי אפשר “לתפוס את כל הכדורים” וחייבים לדעת לשחרר ולאפשר לאחרים שמוכנים לבוא ולסייע. קיימים לא מעט ערוצים הניתן להיעזר בהם –עמותות, מסלולי תמיכה בעיריות או במועצות האזוריות שמאפשרים שיחות ומפגשים, להיעזר במתנדבים שיכולים לסייע בקניות בסופר או להביא תרופות או מוצרי סניטריים. אל תתביישו לבקש עזרה, אפשרו למי שיכול לתת יד”.
לצד הצורך בעזרה, לא’ תובנה נוספת, שמגיעה מתוך ההתמודדות היום־יומית: הצורך בחמלה עצמית. “אני מאמינה שרבים ממי שמחזיקים בתפקיד של קרגיבר עשויים להסתובב עם תחושה של מחנק בגרון – האם אני עושה את המיטב?
אולי, ואולי לא – אבל חשוב לזכור שבסוף אנחנו עושים את המקסימום שאנחנו יכולים לטובת מי שאנחנו מטפלים בו. וכמו שרופאים טועים לפעמים, גם לנו מותר לטעות. כדי להמשיך הלאה אין ברירה אלא לסלוח לעצמנו.
התכנים המופיעים בעמוד זה נכתבו על ידי א’ על פי דעתה ונסיונה, ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני. מוגש כשירות לציבור מטעם חברת MSD.
