להסיט את הווילון
סיפורה של רחל לדאני מייסדת ומנכ"לית עמותת CareGivers הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים
רגע אחד של התפרקות לאחר החלמת בעלה מסרטן, הוביל את רחל לדאני, אז מנהלת בכירה בג’וינט, למסע גילוי עצמי שטלטל את עולמה. כך נולדה העמותה שהביאה לישראל את בשורת ה־ Caregivers ושפועלת להעניק הכרה, זכויות ותמיכה למיליון וחצי ישראלים שמטפלים בבן משפחה.
אם תחפשו היום באינטרנט את המושג ‘בני משפחה מטפלים’ או CareGivers יופיעו בפניכם אינספור דפי מידע בשפה העברית שיסבירו לכם במה מדובר: בן או בת משפחה או אדם קרוב שלוקחים על עצמם, ללא תשלום, את עיקר הטיפול הפיזי והרגשי באדם אחר הנזקק לסיוע בגלל זקנה, מחלה או מוגבלות. אלא שלפני קצת יותר מעשור המצב היה אחר לגמרי, ומי שבעיקר אחראית על השינוי היא רחל לדאני, מייסדת ומנכ”לית ‘עמותת CareGivers ישראל’, כשיום אחד לפני למעלה מעשור קיבלה שם לחוויה הפרטית שלה והחליטה להסיט את הווילון לעוד כמיליון וחצי CareGivers בישראל.
הסיפור של רחל, נשואה לגידי, אם לשלושה וסבתא, מתחיל כמו סיפורם של אלפי משפחות בישראל – ביום בהיר אחד שבו השגרה מתנפצת לרסיסים. “הייתי אז בת 40, עם שלושה ילדים בגילאי 5, 12 ו־16, ומנהלת תוכניות בג’וינט ישראל”, היא משחזרת. “גידי, שהיה אז בן 46, אובחן כחולה לימפומה נון-הודג’קין בדרגה 4. כמו בכל אבחון של מחלה קשה, זה היה רגע ששינה את הכול”.
בחודשים הארוכים שלאחר מכן רחל מצאה את עצמה מלהטטת בין אינספור כובעים ומחויבויות, בעלה נזקק לניתוח בעמוד השדרה שדרש שיקום מורכב ולטיפולי כימותרפיה והיא נעה ללא הפסקה בין בית החולים, הבית, הילדים והעבודה התובענית. אחרי שנתיים אינטנסיביות הגיעה הבשורה המיוחלת: גידי החלים, אפשר לחזור לשגרה. “מצד אחד היה בזה משהו מפחיד, מה זה לחזור לשגרה? ומצד שני זה כל מה שרצינו. סיימנו את הטיפולים המסיביים ונשארנו עם ביקורת כל חצי שנה וממש צללנו לשגרה. הוא חזר לעבוד אחרי תקופה שלא עבד ואני תמרנתי בין העבודה לבית. רצינו פשוט למחוק את המחלה, לא להזכיר אותה, לא לראות סרטים עליה, לשכוח ממנה, להוציא את הסרטן מהבית”. אלא שדווקא אז, כשהסערה שככה, אירוע אחד הוביל אותה להפוך את הניסיון שעברה לכוח משנה מציאות.
“בכיתי את עצמי לדעת והבנתי שאני חייבת לעשות מעשה”
התפנית אירעה במהלך כנס מקצועי שגרתי, כשמצאה את עצמה בסדנה שעסקה בהשפעת הסרטן על חיי המשפחה. “את הסדנה העבירה אימא שטיפלה בבתה חולת הסרטן. לא רציתי ללכת בכלל, אבל רגליי נשאו אותי לשם. ישבתי שם ובכיתי את עצמי למוות. זו הייתה הפעם הראשונה שבכיתי מאז גילוי המחלה. כל התקופה החזקתי את עצמי כדי להיות חזקה בשבילו, הרגשתי שאם אני ממצמצת – הכול מתמוטט. חזרתי הביתה מהסדנה ואמרתי לעצמי: לא יכול להיות שעברנו את מה שעברנו בלי שאעשה עם זה משהו”.
הצעד הראשון היה דרמטי: רחל התפטרה מעבודתה בג’וינט אחרי 11 שנה. היא הרגישה צורך ‘לעשות לביתה’, לאסוף את השברים של משפחה שלמה שחיה בצל החרדה. “הילדים, גם הקטנים, החזיקו חזק לא לעשות רעש כי להורים קשה. הרגשתי שאני צריכה להחזיר את כולם לשגרה מבורכת, שגרה עטופה שמפחיתה את הפחד של כולם, הפחד שנמצא כל הזמן ברקע שהמחלה תחוזר”.
ואז, באחד הימים מול הטלוויזיה, נפל האסימון. “ראיתי סרט דוקומנטרי על אזרחית אמריקאית, חולת סרטן, שדיברה על ה־Caregiver שלה. שאלתי את עצמי ‘מה זאת המילה הזאת?’ רצתי לגוגל, וברגע אחד נפתח בפני עולם שלם. ראיתי שיש לזה שם, שיש לזה השלכות, עשרות או מאות אלפי ממצאים באנגלית, ראיתי שיש לזה הכרה עולמית. הבנתי שזה מה שאני – אני Caregiver. מצאתי שכל מיני דברים שנכתבו במחקרים קרו לי, עשרה אחוזים מהם מתפטרים מהעבודה, כמוני, הבריאות האישית נפגעת, גם שלי, המעגל חברים שמצטמצם כי פשוט חייבים בתוך העומס לותר על משהו, ההשלכות על הילדים, על הזוגיות. אלא שעד אז איש לא אמר לי שיש קשר בין הדברים”.
“כל עוד אין הכרה ממוסדת, אין שקיפות עצמית”
במקורות שונים שבכל זאת הצליחה למצוא בעברית הנוגעים לנושא המטפל, מצאה שבטיפול בחולי דמנציה נהוג היה להשתמש במושג ‘החולה ומשפחתו’. “שאלתי את עצמי – אבל מה זה ‘ומשפחתו’? איש לא שאל אותי אז מה שלומי, רק מה שלומו. בדיעבד הבנתי שכן שאלו, היה לנו מעגל תמיכה יפה מאוד של חברים, אבל אני לא ייחסתי לזה חשיבות, אם הוא בסדר אז אני בסדר. לא הבנתי איך ייתכן שלא ראיתי כי גם כשפונים אליי, אני הודפת את העזרה. הבנתי מהר מאוד שהאלמנט הכי משמעותי בסיפור בני המשפחה הוא שכל עוד אין הכרה ממוסדת, אין שקיפות עצמית. כדי שתיעזר צריך שיכירו בך באופן רשמי, שיגידו לך – אתה מטפל בבן או בת משפחה? יש לך תפקיד והוא משמעותי, יש לו השלכות על כל תחומי החיים שלך, ורצוי שלא תעשה את זה לבד”.
המידע החדש שלמדה, הביא את רחל להקים את עמותת CaresGivers ישראל’. “המטרה הייתה להביא להכרה וצמיחה במעגל שמקיף את המטופל, מתוך הבנה שעלתה מהמחקר שכבר נעשה בעולם, שהוא שותף משמעותי לטיפול ושאם נכיר בו ונתמוך בו, אם ניתן לו את הכלים הנכונים, יעלה הסיכוי לא רק לצמצום הפגיעה האישית בין המשפחה למטופל אלא גם להועיל למטופל בהחלמתו”.
לצד פעילויות שונות לקידום שיתופי פעולה, קמפיינים להעלאת המודעות והשתתפות במחקרים, במטרה להעלות את הדאטה הישראלית לנושא, שלושת המישורים העיקריים של העמותה הם: קידום מדיניות והכרה ממשלתית, עבודה מול מעסיקים ,וסיוע ישיר לבני המשפחה. “בקידום מדיניות והכרה ממשלתית המטרה היא לייצר מדיניות שמזהה ומכירה בבני משפחה מטפלים, ומושיטה יד תומכת”, מסבירה רחל. ” עובדים עם משרדי הממשלה והכנסת כדי שיהיה רישום מסודר, כי אם אין רישום – אין זיהוי, ואז האנשים האלה נשארים שקופים”. כחלק מהעבודה העמותה הוציאה השנה בשיתוף פרופ’ טוביה חורב, חבר ועד העמותה, לקידום מדיניות למקבלי ההחלטות, והקימה סגולה בכנסת למען בני משפחה מטפלים.
בעבודה מול מעסיקים, פועלת העמותה כדי לסייע למקומות עבודה להיות הגורם התומך בעובדים שהם בני משפחה מטפלים, ולאחרונה הכשירו 180 נאמני ונאמנות בני משפחה מטפלים. אחת ההצלחות הגדולות היא השינוי במגזר הציבורי. “היום יש מדיניות רוחבית (‘תקשיר’) לכל עובדי המדינה, שמכירה בבני משפחה מטפלים ומעניקה להם גמישות בשעות עבודה וסיוע. צה”ל אימץ את זה, ועכשיו אנחנו עובדים גם עם המגזר העסקי כדי שארגונים יבינו – אחד מכל ארבעה עובדים הוא בן משפחה מטפל, ואם תתמכו בו, תקבלו עובד טוב יותר”.
בערוץ השלישי – סיוע ישיר לבני המשפחה: העמותה מפעילה מערך תמיכה אישי ללא עלות הכולל קו ייעוץ טלפוני עם עשרות מתנדבות. רחל מדגישה כי למרות העומס הבירוקרטי העצום בטיפול בחולה, הקושי האמיתי הוא בנפש. “כששואלים מה יותר קשה, התשובה היא הצד הרגשי. לראות את ההורים שלך מזדקנים, נחלשים, הופכים לתלותיים – זה שובר לב. כשמתמודדים עם דמנציה, הקושי הוא עצום”. היא מתארת מצבים מורכבים בתוך המשפחה שצפים בעת משבר: “קונפליקטים בין אחים הם דבר נפוץ מאוד. אחד גר בחו”ל, השני קרוב אבל עמוס. אנחנו עוזרים למשפחות להבין שאין טעם לבזבז אנרגיה על מריבות. צריך לתקשר ולחלק תפקידים בצורה חכמה – מי שטוב בכספים יטפל בבירוקרטיה, ומי שגר קרוב יקפוץ לביקורים. העיקר לא להישאר לבד עם זה”.
אחת הטעויות הנפוצות, או ליתר דיוק דפוסי הפעולה המאתגרים ביותר, היא ההתנהלות מתוך תחושת חירום מתמדת. רחל מסבירה כי ברגע של משבר רפואי, בני משפחה מטפלים פועלים מתוך ‘כיבוי שריפות’ ומתקשים לייצר לעצמם ודאות. “המטרה היא לצמצם את זמן החירום ולהגיע ליותר ודאות – להבין מהו מערך התמיכה שעומד לרשותי ולייצר אותו באופן אקטיבי. במקום לנסות ‘לחזור’ לשגרה הישנה שאיננה עוד, חשוב להכיר במציאות החדשה, ולהבין שזו השגרה עכשיו”.
החזון של רחל ברור: להגיע למצב שבו כל אדם בישראל שמטפל בבן משפחה יזוהה מיד ויקבל מעטפת תמיכה, עוד לפני שהוא קורס. “אנחנו רוצים שהמידע והזכויות יונגשו בקופת החולים, בעבודה, ברשות המקומית, שהדבר לא יהיה תלוי במידת הערנות של המטפל בבן משפחתו ושלא יידרש לחפש את המידע כשהוא בשיא הבלגן והחרדה, אלא שהמערכת תהיה שם כדי לזהות ולתמוך”. לכל מי שמוצא את עצמו בסיטואציה הזו המסר הוא – תעזרו. “אל תתביישו להגיד ‘אני Caregiver’. אנחנו כאן כדי להסיט את הווילון ולתת לכם יד”.
לכניסה לאתר העמותה: caregivers.org.il
התכנים המופיעים במאמר זה הובאו על ידי גב’ רחל לדאני על פי דעתה ונסיונה ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני. בכל שאלה או תהיה אישית, יש להיוועץ באנשי מקצוע הרלונטיים.
שירות לציבור, מוגש מטעם חברת MSD
