לנשום ביחד
ארי שרמן משתף בסיפורו האישי ועל מה הוביל אותו להקים את עמותת 'לנשום', כדי שחולי ריאה ובהם חולי יתר לחץ דם ריאתי לא ייאבקו לבד על אוויר, מידע ותקווה.
הפער שחווה בין המחלקה האונקולוגית לפנימית הוביל את ארי שרמן להקים את עמותת ‘לנשום’, כדי שחולי ריאה – ובהם חולי יתר לחץ דם ריאתי – לא ייאבקו לבד על אוויר, מידע ותקווה
כשהגיע למחלקה הפנימית, ארי שרמן כבר הכיר היטב את מסדרונות בית החולים. שנים של מאבק בסרטן הדם, טיפולים אינטנסיביים והשתלת מח עצם לימדו אותו לנווט בין מחלקות, רופאים ונהלים. אלא שהפעם זה היה שונה לגמרי. לפנימית הגיע כשריאותיו קרסו בשל הטיפולים הכימותרפיים והפער הותיר אותו המום: ממחלקה עוטפת, רוויית עמותות, מידע וזמינות – למסדרון שבו חולה ריאה עלול למצוא את עצמו ממתין לבד, בלי הכוונה ובלי מעטפת. “מעבר לקושי להתמודד שוב עם עוד מחלה קשה, המעבר מהמחלקה האונקולוגית למחלקה פנימית – שני קצוות של מערכת הבריאות בישראל – היה טראומתי”, מספר שרמן, מייסד ויו”ר עמותת ‘לנשום – העמותה לחולי ריאה בישראל’. “כשאתה חולה אונקולוגי ומגיע למיון – מייד מעבירים אותך למחלקה שלך, אתה לא נשאר במיון דקה. כשאתה חולה פנימית אתה הופך ל’זקנה במסדרון’, לא משנה בן כמה אתה. כדי להגיע לרופאי ריאות צריך להמתין חודשים, אם במחלקה האונקולוגית יכולתי לתקשר עם הרופא בוואטסאפ, יצירת קשר עם רופאי ריאות זה סיפור הרבה יותר מורכב”, הוא טוען.
המעבר בין תחושת החוזקה לבין תחושת שקיפות היה רגע מכונן עבור שרמן. לפניו עוד היו שנתיים של מאבק על ריאותיו עד שהגיע להשתלת ריאה (“זה היה ממש ברגע האחרון, איכשהו בנס לא פספסתי את הרכבת”), אך לאחר שעבר את ההשתלה החליט שהוא מוכרח לעשות משהו עם הפער, שלא ייתכן כי חולי ריאה יידרשו להיאבק לא רק על כל נשימה אלא גם על מידע, זכויות ותמיכה – מהמקום הזה נולדה העמותה. “בהתחלה התמקדתי במושתלי ריאה, אלו חולי ריאה קשים ורציתי לתת להם הכוונה, להנגיש להם את המידע החשוב. משם זה הלך והתרחב לעוד ועוד מחלות שונות. הכרתי מחלות ריאה שלא ידעתי שהיו קיימות. כשהקמנו קהילות לחולים עלו גם הצרכים שלהם וככה הלכה והתגבשה העמותה”.
“להתמודד לבד עם המחלה הייתה טעות”
עמותת לנשום הוקמה ב־2022 ומאז מנהלת מערך קהילות חולים רחב של מחלות ריאה, מעין ‘עמותת גג’ של מחלות אלו. בין היתר פועלות במסגרת העמותה קהילת אסתמה, קהילת COPD, קהילת פיברוזיס ריאתי, קהילת ברונכיאקטזיס, קהילות למחלות גנטיות שונות כמו PCD ומחלות ילדים אחרות וכמובן קהילת מועמדים להשתלות ריאה ומושתלים. לכל קהילה נציג שאחראי עליה מטעם העמותה. לא בכדי נמצא מרכז הכובד של פעילות העמותה באותן קהילות: “אני התמודדתי עם המחלה שלי כמעט לבד, וזו הייתה טעות. לא רק נפשית – גם רפואית. כשאתה במצב ירוד אתה לא רוצה טיפול. אתה לא מחפש מידע. אתה נסגר”. בעיניו, עצם השיחה עם מי שנמצא באותו מצב היא טיפול בפני עצמו. “אנשים לפעמים מזלזלים בכוחה של קהילה, אבל הערך שלה עצום. הידיעה שיש עוד מישהו שמבין בדיוק מה עובר עליך משנה הכול, יש בזה משהו מעצים מאוד וזה מנרמל את הדברים שאתה מתמודד איתם, וזה כבר הופך את ההתמודדות לקלה יותר “, אומר שרמן.
לצד השיתוף והתמיכה, הקהילה משמשת גם כפלטפורמה לקבלת מידע, מתקיימים במסגרתה וובינרים (הרצאות) ופאנלים ומתפרסמים סיפורי השראה שמעניקים הרבה כוח. זו מעטפת שלמה של מידע ותמיכה. במישור אחר פועלת העמותה להנגיש למערכת הרפואית את המצוקות של המטופלים, במטרה לשפר את השירות הרפואי שניתן. “יש הרבה מאוד עבודה מול המרפאות, קופות החולים, אנחנו נאבקים להכניס טיפולים ושירותים לסל, כאלו שאנחנו יודעים שיכולים להקל על המטופלים אבל אין מי שילחם עליהם, מסייעים בצדדים בירוקרטים כמו טופס 17 שנתי או חופש בחירה, וזה רק חלק קטן. יש עוד כל כך הרבה מה לעשות כדי לשפר את המענה לחולים האלו”.
“התרופות החדשות משנות את נקודת האיזון ומעניקות זמן נוסף”
אחת מהקהילות המיוחדות שהוקמו תחת עמותת לנשום היא קהילת יתר לחץ דם ריאתי, אחת ממחלות הריאה הנדירות יותר, המתבטאת בלחץ דם גבוה בריאות המקשה על הלב להזרים את הדם לריאות. מחלת יתר לחץ דם ריאתי יכולה להתפתח בעקבות מחלת ריאות או מחלת לב אחרת (ואז היא נקראת מחלה משנית) או כמחלה ראשונית, אז מדובר במחלה נדירה עוד יותר. “אנחנו פועלים במקביל לעמותה קיימת, העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי. המטרה היא לא להחליף אותה אלא לעבוד יחד באמצעות היכולת שלנו להגיע להיקפים רחבים יותר של אנשים, ואנחנו פועלים בשיתוף פעולה”, מספר שרמן. בשונה ממחלות ריאה אחרות, יתר לחץ דם ריאתי היא מחלה שפוגעת בהרבה נשים צעירות, אך כמחלה נדירה רמת המודעות למחלה לא מספקת וקשה לאבחן אותה. “זו מחלה שלא ‘ממותגת’ טוב, כמו הרבה מחלות ריאה אחרות. מה שאנחנו מנסים לעשות זה לייצר לקהילה תדמית צעירה יותר, תוססת, ולדבר בשפה שתתאים לקהל היעד”, מספר שרמן.
רוב הטיפולים השונים ביתר לחץ דם ריאתי ראשוני הם טיפולים שמטרתם להקל על תסמיני המחלה, להוריד את הלחץ בכלי הדם הריאתיים ולהביא לשיפור באיכות חיי החולים, אך לדברי שרמן מדובר בטיפולים שתופעות הלוואי שלהם מאוד דרמטיות, חלקן בלתי נסבלות. “בקהילת יתר לחץ דם ריאתי יש הרבה שיח על תופעות הלוואי, הרבה התלבטויות לפני תחילת טיפול וחישובי ‘עלות־תועלת’ והרבה מטופלות בבחינת ‘יושבות על הגדר’ זמן רב”. לעיתים, האופציה האחרונה עבור מטופלים שמיצו את כלל הטיפולים האחרים היא השתלת ריאה. עם זאת, בשנים האחרונות נכנסו תרופות חדשות שמצליחות לייצב חלק מהחולים לאורך זמן. לדבריו, כבר ניתן לראות מטופלים שהיו על סף הפניה להשתלה, אך בזכות הטיפול החדש הצליחו לעכב את ההידרדרות ולייתר את הצורך בהשתלה. מוקדם עוד לקבוע עד כמה הדבר מפחית בפועל את מספר המושתלים, אך אין ספק שהתרופות החדשות משנות את נקודת האיזון ומעניקות לחלק מהמטופלים זמן יקר נוסף.
“אחרי ששרדת אתה צריך למצוא את המשמעות של כל זה”
ברשימת ההשתלה נמצאים בעיקר אלו שהגיעו על רקע של מחלות כרוניות כמו COPD ומחלות פיברוטיות, ואחוזים נמוכים גם על רקע יתר לחץ דם ריאתי, אך ההתמודדות לאחר ההשתלה משותפת לכולם. “כשמחלימים ממחלה קשה, ואני מכיר את זה גם מההתמודדות שלי עם סרטן, יש הרבה רגעים שבהם אתה מרגיש ירוד נפשית. מחיי שגרה עברת למצב של הישרדות, ואחרי ששרדת אתה צריך לעכל את מה שעברת ולמצוא את עצמך מחדש. ואז אתה חוזר גם לבעיות הרגילות ופתאום מוצא את עצמך כועס איך אתה מרשה לעצמך להתלונן, ‘תגיד תודה שאתה חי’. אדם מושתל הוא אדם עם טיימר על הראש, הרי הסטטיסטיקות לא תמיד בעדנו ולכן החיים אחרי השתלה מקבלים משמעות אחרת. זה יכול להטריד, להציק, לגרום לשינוי התנהגות, שינוי קריירה, לעיתים השינוי הזה מביא לדברים טובים, אבל לא תמיד. יש גם התמודדות עם הסיפור האישי של התורם, הרי אתה מקבל את הריאות ממשפחה, מסיפור חיים, ולא תמיד קל להתמודד עם האירוע הזה”.
לצד ההתמודדות הנפשית והרגשית, מושתלי ריאה נדרשים לטיפול ומעקב לכל חייהם, כאן מוצא שרמן לא מעט נקודות השקה עם התמודדות של חולי יתר לחץ דם ריאתי. “גם אחרי ההשתלה אנחנו עדיין חולים כרוניים, אנחנו מטופלים בהרבה תרופות שדורשות תופעות לוואי שלא נגמרות, ונדרשים לקחת אותן לכל החיים, בדומה לחולים ביתר לחץ דם ריאתי. אלו חיים תחת סיכון וצורך בשמירה על הבריאות ברמה מאוד גבוהה. בקרב מושתלי ריאה הסיכון לזיהום הוא יחסית גם משמעותי יותר ממושתלים אחרים, מכיוון שריאה הוא איבר פתוח – כך שאנחנו חולים הרבה יותר ומסתבכים יותר. גם ביתר לחץ דם ריאתי חלק מהתרופות גורמות לדיכוי של מערכת החיסון, כך שכל זיהום קטן מפיל אותן דרמטית”.
“קיבלתי הזדמנות שנייה לחיות, כנגד כל הסיכויים”
אומנם עמותת ‘לנשום’ צעירה יחסית ופועלת בקושי ארבע שנים, אך היקף הפעילות שלה צמח במהירות מסחררת. “נכנסתי לזה כמעט כתחביב”, מודה שרמן, “לא ציפיתי לכזו כמות עבודה”. במקביל לניהול עסק פרטי גדול, מצא את עצמו מתמודד עם זרם בלתי פוסק של פניות – מטופלים, בני משפחה, רופאים, מרפאות, חברות תרופות. “יש ואקום אמיתי בתחום הזה. אומנם ישנן עמותות שונות אבל הצורך עצום”. אומנם היקף העבודה בעמותה רק הולך וגדל, אך שרמן לא מתכוון להוריד את הרגל מהגז – מבחינתו הוא לא מוכן שאחרים יעברו את מה שהוא עבר נאלץ לעבור: “קשה לי לראות מטופלים שניצבים מול מערכת ענקית ונדרשים להילחם לבדם. הייתי שם, כמעט איבדתי את החיים שלי למחלת ריאה. אני חושב שעד שמישהו לא נמצא במצב שהוא לא יכול ללכת שתי פסיעות בלי שנגמר לו האוויר – לא יכול להבין את זה, וטוב שכך. הלוואי שאיש לא יצטרך להתמודד עם הדבר הזה אף פעם. אני מרגיש שהעמותה הזו היא סוג של שליחות, הרי אני קיבלתי הזדמנות שנייה לחיות, כנגד כל הסיכויים”.
את הכתבה הוא מבקש לסיים במסר פשוט וישיר: “אל תתמודדו לבד. אם אתם חולים, אם אתם מרגישים שלא רואים אתכם – יש קהילה, יש עמותה, יש אנשים. תהיו חלק. גם אם אי אפשר לפתור הכול, אפשר לפחות להיות יחד. וזה כבר הרבה”.