סרטן עור

קו פתוח לחיים: מהשמש ועד הכנסת

שתפו

אחרי  למעלה מעשור של פעילות, ד”ר חדוה גונן מייסדת ‘העמותה הישראלית לסרטן העור’ ממשיכה לתרגם ניסיון אישי למידע, מניעה ותמיכה באלפי מטופלים, ומבקשת להשפיע על השיח גם בבתי הספר, בצבא, במקומות עבודה ובמרחב הציבורי

עמותה לא תמיד נולדת מתוך תוכנית סדורה או חזון ציבורי מגובש, לפעמים היא מתחילה ברגע פשוט וכואב שבו אדם חולה מגלה שאין לו עם מי לדבר. כך קרה לד”ר חדוה גונן, ביוכימאית ואשת מחקר, שדווקא ברגע שבו אובחנה עם מלנומה גרורתית הבינה עד כמה ידע, ניסיון וקשרים אינם מספיקים כשמתמודדים עם מחלה מאיימת. היא ידעה לקרוא מחקרים, לאתר מומחים, לשאול שאלות ואף לחפש ניסוי קליני מעבר לים, אבל בתוך כל זה, היא מספרת, היה חסר לה דבר בסיסי הרבה יותר: ” רציתי לדבר עם מטופלים כמוני”. באותה תקופה, כשהטיפולים החדשים במלנומה עדיין היו בראשית דרכם, היא הכירה בעיקר את הסיפורים הקשים. “הרגשתי שאני צועדת בחשיכה”, היא אומרת.

הדרך האישית שלה הייתה חריגה כמעט בכל קנה מידה: אבחון ללא סימן חיצוני על העור, טיפולים קשים בארץ וההחלטה לעזוב הכול ולנסוע לניו יורק, כדי להשתתף בניסוי קליני חדשני. לימים, הטיפול שניתן בניסוי הפך לאחת מאפשרויות הטיפול המרכזיות במלנומה. ככל שמצבה השתפר התברר לה שהסיפור שלה אינו רק סיפור של התמודדות אישית. חולים אחרים החלו להגיע אליה מפה לאוזן, לשאול מה צפוי להם, אילו אפשרויות קיימות ומה כדאי לברר מול הרופאים. “שמתי לב שזה לא רק עזר להם, אלא גם נתן לי הרגשה שאני מעניקה”, היא אומרת. כשחזרה לארץ וגילתה שאין בישראל עמותה ייעודית למלנומה, הפער שחוותה בעצמה הפך למשימה: להקים מקום שירכז מידע, יחבר בין מטופלים וייתן להם תחושה שהם לא לבד.

‘העמותה הישראלית לסרטן העור’ משמשת כיום כבית תומך לאלפי חולים בישראל, מנגישה עבורם מידע חשוב על טיפולים חדשים ומחקרים בארץ ובעולם ופועלת בתחומי קידום מודעות לאבחון ומניעה עבור אוכלוסיות בכל גיל, לרבות פעילויות חינוך, עבודה פרלמנטרית ושיתופי פעולה עם חברות וארגונים בישראל. גם אחרי למעלה מעשור של פעילות, העמותה ממשיכה להתחדש ביוזמות, שיתופי פעולה ופרויקטים שונים שמבקשים לתת מענה רחב ומדויק יותר למטופלים ולציבור.

המסר לצעירים: גם אם הנזק נדמה רחוק – זה מתחיל כבר עכשיו

“מבין התחומים המרכזיים שבהם העמותה מרחיבה את פעילותה הוא קידום בריאות, אבחון מוקדם ומניעה בקרב הציבור הרחב, ובעיקר בקרב צעירים. “מצאנו שקשה לנו להיכנס לתחום החינוך וחשבנו איך אפשר בכל זאת להגיע לקהל הצעיר”, מספרת גונן. הפיצוח למשימה היה דרך פיתוח יוזמות חווייתיות, המנגישות את נושא החשיפה לשמש לא רק דרך מידע רפואי, אלא גם דרך התנסות, שיחה ומפגש ישיר עם קהלים צעירים. אחת הדוגמאות לכך היא בתערוכה אינטראקטיבית, בשיתוף מותג מסחרי של מוצרי דרמו־קוסמטיקה, שכבר התקיימה בפארק המדע בבאר שבע ועתידה לעלות במקומות נוספים בארץ, בדגש על אזורי הפריפריה. התערוכה עסקה בשמש, בקרינה ובהגנה על העור. “הפרויקט לא מיועד רק לנוער ולתלמידים, אלא משפחות שלמות שמגיעות וחוות את החוויה הזאת”, אומרת גונן.

קהל יעד נוסף שאליו פונה העמותה הוא מתגייסים וחיילים צעירים, בשיתוף רופא העור הראשי של צה”ל. במסגרת זו נעשה שימוש בלומדה שפותחה בשיתוף המוסד לבטיחות וגהות והותאמה לקהל הצעיר, וכן סרטון שנועד להפנות את תשומת ליבם לסיכון דרך סיפורם של חולים צעירים, רובם בני 25 עד 40. את התכנים יפגשו המתגייסים והמתגייסות בתהליך החיול בבקו”ם, מה שיאפשר חשיפה של קהל יעד משמעותי למסרים החשובים של העמותה.

המענה למדד האינדקס

הפנייה לקהל הצעיר נעשית גם דרך פעילות נמרצת ברשתות החברתיות, שמנסה, בין היתר, לתת מענה לטרנד המסוכן שצובר תאוצה: המרדף אחר מדד הקרינה. “הכרתי את התופעה כבר לפני שנה וחצי, ועדיין נדהמתי כשזה הופיע ממש לנגד עיני: הלכתי עם בן הזוג לים וראיתי שתי בנות מגיעות, מסתכלות אל השמיים ומעקמות את הפרצוף ואומרות, אויש האינדקס ממש נמוך. הרבה צעירים אומרים היום – מה זה חשוב מה יקרה בעוד 40 שנה. הם מרגישים שזה לא קשור אליהם. אנחנו רצינו להראות להם שזה דווקא מאוד קשור אליהם”.
עוד פועלת העמותה לקדם בדיקות אבחון מרוכזות במקומות עבודה ובארגונים גדולים, ובכל שנה היא פותחת את חודש המודעות ביום בריאות בכנסת.

השאלה הכי שכיחה – מה מחכה לי עכשיו

הנוכחות בכנסת משקפת נדבך נוסף בפעילות העמותה: ניסיון להשפיע גם על מדיניות ציבורית. כך, למשל, מקדמת העמותה הכללה של מיפוי שומות ממוחשב לבעלי שומות מרובות בסל הבריאות, טכנולוגיה שמאפשרת  מעקב מדויק יותר אחר שינויים בעור. לצד זאת, בשיתוף פעולה עם האגודה למלחמה בסרטן, היא פועלת לקידום הצללה במרחב הציבורי והארכת שעות פעילות המצילים בקיץ, לשעות שבהן החשיפה לשמש מסוכנת פחות. “אלו השעות שאנחנו קוראים לציבור ללכת לחוף”, אומרת גונן.

לצד ההסברה והפעילות הציבורית, העמותה משקיעה גם בהנגשת מידע ברור ומעשי למטופלים עצמם. אחד הפרויקטים שעלו לאתר הוא ‘מסע המטופל’, פלטפורמה שמאפשרת לאדם שאובחן עם מלנומה להבין היכן הוא נמצא בתהליך ומה עשויים להיות השלבים הבאים. “זו אחת השאלות שמצאנו שהיא הכי שכיחה: מה מחכה לי עכשיו”, אומרת גונן. הפלטפורמה מציגה תרחישים שונים, בדיקות אפשריות והסברים על המשך הדרך, ובהמשך תכלול בוט (תוכנה שמבצעת פעולות אוטומטיות) שיאפשר למטופלים לכתוב שאלה ולקבל הכוונה ישירה לשלב הרלוונטי עבורם. את המידע והיוזמות האלה מחזק גם החיבור של העמותה לקואליציות בין־לאומיות של ארגוני מלנומה, שמהן היא שואבת רעיונות, שיתופי פעולה ועדכונים מקצועיים.

העמותה, שבראשיתה הוקמה מתוך הצורך במענה אישי, ממשיכה לפעול בנושא ואינה שוקטת על שמריה. לצד הקו החם פועלות מסגרות קהילתיות למטופלים ולבני משפחותיהם, לרבות קבוצת וואטסאפ ממוקדת ופעילה מאוד וכן כנסי מטופלים ותוכניות תמיכה למי שמלווים את החולים מקרוב.

“תמיד אהיה בצד השני של הקו”

במבט קדימה, גונן מסמנת שני תחומים שבהם היא מבקשת לראות את העמותה מתפתחת עוד יותר. הראשון הוא חינוך למניעה כבר מגיל צעיר. “הנושא של החינוך מאוד מאוד בוער בנו”, היא אומרת, ומתארת חזון שבו בתוך חמש שנים תפעל תוכנית מותאמת לכל גיל, בדרך חווייתית “בלי הפחדות ובלי דרמות”, שתועבר לפני היציאה לחופש הגדול על ידי תלמידים בכיתות בוגרות במסגרת פרויקט ‘מחויבות אישית’.

התחום השני הוא הרחבת המודעות למחקרים קליניים מחוץ לישראל. “אומנם ישראל מתקדמת מאוד מבחינה רפואית וגם בתחומי המלנומה, ובכל זאת תמיד ישנם ניסויים קליניים שאין בארץ”, אומרת ומספרת כי באתר העמותה כבר ישנה פלטפורמה שמציעה למטופלים מחקרים קליניים על פי הנתונים האישיים שלהם ושל המחלה”. לטענתה חשוב שהמטופלים יכירו באפשרויות האלו ויבדקו אם יכולות להתאים להן, “לפעמים אתה יכול לקבל את החיים שלך חזרה”, היא אומרת – ויודעת, כמי שעברה זאת בעצמה.

באשר לתוכניותיה שלה, גונן שוקלת לקחת בעתיד צעד אחד אחורה, אבל יש דבר אחד שעליו היא לא מוכנה לוותר: “אם יש משהו שאעשה כל חיי זה לדבר עם מטופלים”. תמיד, היא אומרת, תרצה להיות בצד השני של הקו, לשאול מה מציק, להסביר מה קיים ולחבר בין מי שרק מתחיל את הדרך לבין מי שכבר עבר בה.

התכנים המופיעים בעמוד זה נכתבו על ידי ד”ר חדוה גונן על פי דעתה ונסיונה ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני.

לכניסה לעמוד העמותה: העמותה הישראלית לסרטן העור | כאן בשביל כל מטופלי מלנומה של העור