סרטנים גניקולוגיים

כשהצער הפך לעשייה

בר לוי הקימה את 'הבית של בר' לתמיכה בנשים עם סרטנים גניקולוגיים. קראו על המסע שהפך אובדן למשמעות.

שתפו

לאחר שאיבדה את אמה לסרטן רירית הרחם, בר לוי הפכה את האובדן הגדול לשליחות והקימה את ‘הבית של בר’ – עמותה פורצת דרך שמעניקה תמיכה, מידע וקהילה לאלפי נשים שמתמודדות עם סרטנים גניקולוגיים ומובילה שינוי גם בזירה הציבורית.

הסיפור של בר לוי, צעירה בשנות ה־30 לחייה מתל אביב, מתחיל בטרגדיה משפחתית קשה אך הופך לסיפור מרגש ומלא השראה, של יוזמה שנותנת מענה לאלפי נשים בישראל שחלו בסרטן ולבני משפחותיהן. לוי, מייסדת ומנכ”לית עמותת ‘הבית של בר’ למען נשים עם סרטנים גניקולוגיים, היא עורכת דין בהכשרתה, עתודאית למשפטים לשעבר שגם שירתה בתפקיד קרבי ביהודה ושומרון, וכשסוף כל סוף החלה ליהנות מתפקידי המטה והגיעה לקריה, אמה חלתה בסרטן. “זה היה ממש באמצע הקורונה. היא סבלה מדימום וגינלי חריג, ובשום שלב לא ידענו שזה יכול להיות תסמין של סרטן רירית הרחם. באותם ימים איש לא רצה ללכת לבית החולים לשווא, בטח באמצע מגפה כמו הקורונה, ולכן העניין נדחה עד שהיא נעשתה חולה מאוד. אחרי תהליכים רבים ואין־ספור בדיקות, עלה שוב ממצא של  פוליפ שרצו להסיר בתחילת הדרך והחליטו לבדוק אותו מחדש. מהר מאוד חזרה התוצאה שמדובר בסרטן”.

הבשורה הקשה הביאה עימה זיכרונות לא נעימים מההיסטוריה המשפחתית. סבתא רבתא של לוי נפטרה מסרטן השחלה וסבתה מסרטן השד, זאת כשאמה של לוי הייתה רק בת 12. הניתוח שנקבע לטיפול באמה התארך מעבר למצופה וגרר אחריו 40 ימי אשפוז מורכבים, שכללו עוד ניתוח חירום, זיהום ותופעות לוואי לא פשוטות. כל הזמן הזה הייתה לוי צמודה לאמה. “בהתחלה אמרתי למפקדים שאני יוצאת ליומיים־שלושה, בסוף נדרשתי לחל”ת של שלושה חודשים”, מספרת לוי. אחרי שהשתחררו מהמחלקה התחילו הטיפולים הכימותרפיים שהיו קשים ועמוסים בתופעות לוואי. “כביכול להגיע מאשפוז ממושך למסגרת ביתית זה דבר טוב, אבל זה יכול להיות טוב בתנאי שיודעים איך להתמודד עם מה שמגיע בבית. הייתי CAREGIVER (מטפלת בבן משפחה/קרוב) שרוצה לדעת הכול ולנהל את המחלה והמסע ממקום של הבנה, כוח ומסוגלות, ומצאתי את עצמי הרבה פעמים בחוסר של ידע או יכולת  לרכז את כל המידע החשוב, כמו לאיזו רופאה ללכת, איך להתמודד עם בחילות מכימותרפיה, איך להתמודד עם כאב, איך להשיג זכויות בביטוח לאומי ועוד אין ספור שאלות ודילמות שקשורות לטיפול באמא”.

“החלטתי לקיים את הצוואה הלא כתובה שהותירה אימא – להקים עמותה”

החוויה הזו היא שעוררה בלוי ובאמה את הרצון להקים יחד, לאחר שאמה תבריא, עמותה שתסייע לנשים אחרות שעוברות מסע דומה לנהל טוב יותר את המחלה. אלא שאחרי תשעה חודשי מאבק, שבסופם התדרדרות מהירה במצבה, נפטרה אמה של לוי. “חודש לפני כן כבר השתחררתי מהצבא. הרגשתי שלהיות יועצת משפטית כבר לא הייתה התשוקה שלי בחיים, ואחרי שאימא נפטרה מצאתי את עצמי בתוך אובדן מאוד קשה ויתמות, אבל גם במעין משבר קריירה, אני כבר לא הייתי אותו אדם, הייתי כבר אדם אחר שהתעניין בדברים אחרים וגם הסביבה הקרובה שלי השתנתה ומי שמבין אותי עכשיו, את הכאבים שלי, אלו אנשים אחרים. זה היה משבר עמוק מאוד שנגע בהרבה מאוד נימים. כשקמנו מהשבעה החלטתי שאני לוקחת את הצוואה הלא כתובה שהותירה אימי ומקימה את העמותה. נעזרתי בהרבה מהחברות שלה שעד היום נמצאות איתי וחלקן עדיין בוועד המנהל. בשבילי ההחלטה הזו הייתה סוג של תרפיה”.

הבשורה על התפנית החדשה בחייה של לוי התקבלה בהרמת גבה. “אבא חשב שהשתגעתי. הוא רואה חשבון, והוא תמיד חשב שבעתיד נעבוד יחד. וכשאמרתי לו  שאינני רוצה עוד להיות עורכת דין הוא לא האמין ‘את בשיא הקריירה, את יכולה להרוויח בחוץ פי שלוש או ארבע, אבל הוא גם ידע שזה יושב על מקום רגשי עמוק מאוד, של תחושת שליחות. אם אני לא מוצאת סיפוק בעשייה – אני לא שם”.

היוזמה של לוי, שהחלה כרעיון עוד כשאמה הייתה בחיים החלה לרקום עור וגידים, וההחלטה הייתה לא להתמקד רק בסרטן רירית הרחם אלא בכל הסרטנים הגינקולוגים, כמו סרטן השחלה, סרטן צוואר הרחם וטרום סרטן צוואר הרחם, סרטן הלדן (הנרתיק או הוואגינה) וסרטן העריה (הפות). “מחוויית ההתמודדות שלנו עם סרטן רירית הרחם, היו דברים רבים ששאלנו מסרטן השחלה או סרטן צוואר הרחם. זה נכון שהמחלות הללו לא מתנהגות אותו דבר, אבל יש בהן הרבה מאוד דמיון, כי מי שמטפל באותן מחלות הם הרבה פעמים אותם מומחים וגם הטיפול התרופתי לרוב דומה. הבנו שהמחסור בעמותה שמלווה ומנגישה ונאבקת למען המטופלות משותף לכל המחלות”. התחושה הזו של חוסר ידע ומתן מענה למתמודדות עם סרטנים גניקולוגיים, היא שהביאה לבחירת שם העמותה. “המילה ‘בית’ לא נבחרה סתם”, אומרת לוי. “החסר הזה כל כך מקיף ומשמעותי, ולעומת זאת ‘בית’ יכול לתת לאותה אוכלוסייה את התחושה החמה של מקום שיש בו הכול, שבו נשים יקבלו את כל המענים שהן צריכות, כי יש בבית הזה הרבה מאוד חדרים”.

“הבנתי שיש בעיה קשה במודעות והפכתי את זה למשימת חיי”

עמותת ‘הבית של בר’ למען נשים עם סרטן גניקולוגי פועלת במגוון דרכים לטובת המתמודדות, החל מהנגשת מידע בנושא המחלות והתמודדות עימן, מחקרים חדשים, מיצוי זכויות, מפגשי תמיכה, וובינרים ותוכניות שיקום וכלה בפעילות פרלמנטרית עשירה בוועדות הסל, קמפיינים להעלאת המודעות ואף זרוע טכנולוגית ומכון מחקר שהוקמו בתוך העמותה. מבין כל אלו, מבקשת לוי להדגיש את המענה שניתן לאחד האתגרים העיקריים בהתמודדות – התחושה הקשה של הלבד, שאת לא חלק ממשהו. “כאן נכנסת למשל קהילת הפייסבוק של ‘הבית של בר’, שנועדה לאפשר לנשים להיות יחד בחוויה ולא להרגיש לבד. יש לנו גם פרויקט מנטורינג שבו מתמודדת ותיקה מלווה מתמודדת אחרת. יש גם הרבה ימי כיף הוליסטיים למטופלות, של טיפולי רפלקסולוגיה, שיאצו, שיט בים או סתם מפגשים שבהם אפשר לדבר על על כל דבר שבעולם. עוד יש קבוצות תמיכה שכוללות פסיכולוגית המלווה את הקבוצה למשך עשרה מפגשים, ויש הרבה מאוד עבודה מול המטופלת – לתת לה את מה שהיא צריכה, אם זו הפניה לבית חולים שעורך מחקר קליני שעשוי להתאים לה, אם היא צריכה הסבר על הדרך שצפויה לעבור או סיוע משפטי במיצוי זכויות או כל דבר – אנחנו נעשה את זה ונהיה שם איתה”.

תוך כדי ההקמה של העמותה בשנה וחצי הראשונות, מספרת לוי שהחלה להיחשף לצרכים מזווית אחרת, ארצית יותר. “מצאתי למשל שחוסר המודעות הוא בעיה רווחת, ושזה מתרגם לעוד הרבה מאוד נשים שהולכות לעולמן כי הן מגלות את המחלה מאוחר. הבנתי שיש עוד הרבה מאוד ‘בר לוי’ שהפכו ליתומות בגיל 20 ומשהו ואיבדו את אימא שלהן ונושאות את האשמה הנוראית כי הן לא ידעו שדימום יכול להיות סימן לסרטן. ובמקום הזה כשאת מנסה לעשות מדידה אמיתית ולכמת את הצורך ומה קורה במדינה, לא רק מתוך חוויה אישית אלא מתוך בסיס ראייתי, את רואה שיש פה בעיה קשה, ושם זה הפך להיות משימת חיי, כי זו בעיה שלקחה את אימא שלי, אבל אין שום סיבה שתיקח גם את האימא הבאה”.

“לפעמים מספיק בחיוך של מטופלת כדי לתת לי כוחות להמשך הדרך”

אחד מהאירועים שבהם לוי מתגאה במיוחד הוא כנס המטופלות. “שנה שעברה ציפינו שיגיעו כ־60–70 מטופלות, והגיעו 122. זו הייתה תחושה מדהימה לראות את כולן, לפגוש את הקהל שבשבילו את עובדת פנים אל פנים, בטח בזמן מלחמה או קורונה או בכל התחושות הקשות שהיו פה בשנים האחרונות. ואת רואה איך בבת אחת תחושת הבדידות וה’אני לא יכולה’ מתפוגגת, כי לידך יושבות עוד מאה נשים שעוברות כנראה בדיוק את אותו הדבר שאת עוברת. את מקבלת כוחות מכולן ויודעת שיש אור בקצה המנהרה, כי הנה זו החלימה ואפילו ארך לה השיער או מישהי אחרת מספרת לך שתופעות הלוואי של הטיפול החדש נסבלות ולא נוראיות. מבחינתי זה אחד מאירועי השיא בשנה”.

את המוטיבציה להמשיך בפעילות מקבלת לוי מתחושת הסיפוק שפוגשת אותה שוב ושוב לאורך הדרך. “לפני שנתיים בדרך לכנסת התקשרה אליי אישה ממספר לא מזוהה, ‘שלום בר, את לא מכירה אותי אבל אני חייבת לדבר איתך’. מסתבר שהיא נכחה באחד מהקמפיינים שעשינו לפני המלחמה בשבוע האופנה, במרץ 2023. גלית גוטמן פתחה את שבוע האופנה באוברול שכתוב עליו ‘לכו להיבדק’, והקמפיין כלל גם שימוש במחלימות כדוגמניות לצד וידאו ארט של תסמיני המחלה. אותה אישה, שישבה בקהל, הייתה במשך שנים בבירורים רפואיים בגלל תסמינים שונים, ואף רופא לא ידע מה יש לה. היא אומרת לי ‘הרגשתי שמשהו לא בסדר וחשבו שאני סתם משוגעת, נתנו לי כדורים פסיכיאטריים’. היא חזרה משבוע האופנה באותו יום ואמרה לבעלה – ‘יש לי סרטן’, למחרת הלכה לגניקו-אונקולוג ואובחנה באותו שבוע עם סרטן צוואר הרחם בשלב שלוש. כשהיא התקשרה אליי זה היה אחרי שקיבלה את תוצאות PET CT שהראה כי אין מחלה יותר, שהיא בריאה ויכולה לחזור לחיים שלה. הרגעים האלו שבהם אני מקבלת טלפון משום מקום, או אפילו הודעת וואסטאפ או רק חיוך של מטופלת שאומרת – וואי, קיבלתי כוחות להמשך הדרך – בשביל הרגעים האלו אני קמה בבוקר”.

“אל תחששו לבקש עזרה – תמיד יש מי שיענה”

לסיום מבקשת לוי לצאת במסר למטופלות ולcaregivers (מטפלים בבני משפחה או קרובים) – אל תהיו לבד, אל תפחדו לבקש עזרה. “אם יש יופי בחברה הישראלית, זה שאנחנו יודעים לתת עזרה ולהעניק עזרה תמיד כשקשה. וקשה זה לא רק מלחמה, זה גם, לצערנו, מחלות קשות. ויש לנו הרבה מה להציע, עולם העמותות מציע הרבה ויש לנו רפואה ישראלית נהדרת. אני מסתובבת בכל הארץ ואני רואה בתי חולים בצפון, בדרום, בתל אביב ובירושלים. זה לא משנה איפה, תמיד יש רפואה נהדרת. תמיד יש שם אנשי צוות שקמים עם אותה שליחות בבוקר ורוצים לעזור לנשים חולות. רק אל תחששו לבקש עזרה, כי תמיד יש מישהו שיענה”.

התכנים המופיעים במאמר זה נכתבו על ידי גב’ בר לוי על פי דעתה ונסיונה ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני. בכל שאלה או תהיה אישית, יש להיוועץ באנשי מקצוע הרלונטיים. שירות לציבור, מוגש מטעם חברת  MSD

חיים לצד המחלה

טיפול תומך מהצלחת

אצל מטופלים המתמודדים עם מחלת הסרטן, לתזונה תפקיד תומך חשוב מאוד: מהם המיתוסים הנפוצים, למה חשוב לאכול גם כשאין תיאבון ואיך תזונה מותאמת יכולה לסייע?

שתפו

אכילה נכונה בזמן טיפולים אונקולוגיים אינה עוסקת רק באיסורים, אלא בתמיכה אמיתית במטופלים: מהם המיתוסים הנפוצים, למה חשוב לאכול גם כשאין תיאבון ואיך תזונה מותאמת יכולה לסייע בהתמודדות עם תופעות הלוואי של הטיפול –התזונאית הקלינית גב’ חנה טלייסניק בהרצאה לחברי קבוצת ‘אימונו לחיים’.

‘אימונו’ לחיים’ היא קבוצת פייסבוק המספקת למטופלי אימונותרפיה ובני משפחותיהם מרחב תומך ובטוח, המוקדש לשיפור איכות החיים לצד קבלת הטיפולים. הקבוצה מאפשרת לחבריה לשתף בהתמודדויות והאתגרים המשותפים, לקבל מידע רלוונטי ועצות מעשיות. מבין הפעילויות השונות המתקיימות בקהילה, גם סדרת הרצאות מפי מומחים שונים, הזמינה לחברי הקבוצה הסגורה. במסגרת פעילות זו התארחה התזונאית הקלינית גב’ חנה טלייסניק, ראש צוות תזונה במרכז לרפואת סרטן על שם חוסידמן בשיבא תל השומר, בה שוחחה עם המשתתפים על נושא האוכל והתזונה במהלך הטיפולים האימונותרפיים.
אצל מטופלים המתמודדים עם מחלת הסרטן, לתזונה תפקיד תומך חשוב מאוד, והיא שמאפשרת במידה רבה את ההתנהלות התקינה של הטיפול, כך מסבירה טלייסניק, שמספרת כי יותר ממחצית ממטופליה עם מחלה ממאירה מגיעים לטיפול תזונה לאחר שירדו במשקלם באופן לא רצוני. ייעוץ תזונתי ניתן במרכזים הרפואיים או בקהילה, ומומלץ למטופלים אונקולוגיים בכל מקרה של ירידה לא רצונית של מעל חמישה אחוזים ממשקלם בתקופה קצרה. הירידה במשקל יכולה להביא לפגיעה במסת השריר, תהליך שמתרחש אומנם באופן טבעי החל מגיל 40 וכחלק מתהליך ההזדקנות, אך אצל מטופלים אונקולוגיים היא קשורה בסיבוכים בטיפולים האונקולוגיים, סיבוכים לאחר ניתוח ותמותה ללא קשר לשלב המחלה.

סרטן אוהב סוכר? בין מיתוס למציאות

את מרשם התזונה מומלץ לקבל מתזונאי או תזונאית קליניים שמתמחים באונקולוגיה, והוא ניתן על פי העדפות אישיות, רקע רפואי וסבילות אישית. כיוון שהתזונה תופסת חלק נכבד מאורח חיינו וקשורה בהרגלים, תרבות, חינוך ואפילו אידיאולוגיה, ומאחר שאנו חיים בעולם של דאטה בלתי נגמרת של המלצות רפואיות ומידע שנגיש לכל, השאלות שעולות במפגשים הללו הן מגוונות, וטלייסניק מבקשת לעשות קצת סדר. באופן כללי, מסבירה טלייסניק, במהלך הטיפולים מומלץ לדבוק בתזונה המבוססת על מזון גולמי בעיקר מהצומח, כמו פירות וירקות, דגנים מלאים, קטניות, אגוזים וגרעינים, וכן מזונות עתירי חלבון כמו ביצים, מוצרי חלב, בשרים רזים ודגים. לעומת זאת מומלץ להפחית במוצרי בשר מעובד ובשר אדום וכן להפחית באלכוהול.
בעבר נהגו לחשוב כי על מטופלים אונקולוגיים להימנע באופן מוחלט מסוכר. אמונה זו נבעה ממחקר של זוכה פרס הנובל אוטו ורבורג, לפיו תאי הסרטן משתמשים בסוכר כמקור אנרגיה ועל כן ‘הסרטן אוהב סוכר’. אלא שלמעשה, מסבירה טלייסניק, אי אפשר להימנע באמת מסוכר באופן מוחלט, שכן הגוף שלנו מייצר סוכר גם מאבות מזון אחרים ובדמנו תמיד יש רמה מסוימת של סוכר. סוכר הוא גם המזון המועדף על המוח. עם זאת מומלץ להפחית במזונות עם תוספת סוכר או משקאות ממותקים, שהם בעלי ערך תזונתי נמוך בדרך כלל, דלי חלבון, ויטמינים ומינרלים וכן מעלים את הסיכון להשמנה, המהווה בעצמה גורם סיכון לסוגי סרטן שונים. טלייסניק ממליצה להעדיף מזונות גולמיים עתירי פחמימות, כמו דגנים מלאים וקטניות, המכילים ויטמינים, מינרלים, סיבים תזונתיים ונוגדי חמצון, המקושרים לבריאות טובה יותר.

איזו דיאטה הכי מומלצת?

ברחבי הרשת ישנן המלצות שונות לדיאטות המבוססות על הגבלה של מזונות, שלכאורה אמורות להטיב עם מטופלים אונקולוגיים, למשל תזונה קטגונית, טבעונית או צמחונית, פליאו או צום לסירוגין (אשר מעצם הגבלת חלון האכילה עלול להביא לצריכת מזון נמוכה יותר). אלא שטענות אלו אינן מבוססות מחקרית, ומחקרים שכן נעשו היו מעטים והתבססו על תרביות של תאים או חיות במעבדה.
למעשה, לא ניתן להסיק באופן חד משמעי כיצד גישות תזונתיות כאלו ואחרות משפיעות על התמודדות עם מחלה אונקולוגית. אדרבה, לא אחת דיאטות אלו אינן מכילות רכיבי תזונה חשובים שעלולים להחמיר מצבים של תת־תזונה ולפגוע במסת השריר. דיאטה קטוגנית, למשל, היא דיאטה המבוססת על מזונות כמו חמאה, שמנת, מיונז, שמנים וגבינות שמנות, שאוסרת על מזונות כמו לחם, פסטה, אורז, תפוח אדמה ועוד, ועל כן היא דיאטה עתירת שומן ודלה מאוד בפחמימות, שבה מקור האנרגיה של הגוף הוא השומן במקום הפחמימות. ההמלצה הקיימת היא לתזונה מגוונת המבוססת על מזונות גולמיים ולא מעובדים. מטופלים שהינם צמחונים או טבעוניים נדרשים לוודא שהדיאטה שלהם מספקת עבורם את כל מה שהגוף זקוק לו.

איך מתמודדים עם תופעות הלוואי?

התאמה תזונתית יכולה להקל גם על תופעות כמו חוסר תיאבון, בחילות, שינוי בטעם או שלשולים המלווים לטיפול האונקולוגי. בהרצאתה הציעה טלייסניק לחברי הקבוצה כמה טיפים מועילים להתמודדות עם תופעות לוואי אלו:

חוסר תיאבון: מומלץ להקפיד על ארוחות קטנות ולעיתים קרובות, כל שעתיים-שלוש. לדברי טלייסניק לא מומלץ לחכות שהרעב יגיע ואם עבר די זמן חשוב להקפיד לאכול משהו, כשגם ‘נשנושים’ נחשבים לארוחה. כדאי לבחור במזונות שמוגשים בצורה אסתטית ולאכול בצלחות קטנות כדי לייצר תחושת הצלחה.
ומה לשים על הצלחת? בכל ארוחה מומלץ לשלב מזון עשיר בחלבון, כמו ביצים, מוצרי חלב, עוף הודו, בשר, דגים, טופו וקטניות, ויש לפתוח את הארוחה ממזונות אלו, ואת התוספות או הירקות לשמור לסוף. מומלץ לשלב בארוחות גם מזונות בעלי צפיפות קלוריות גבוהה, כמו אבוקדו, שמן זית, טחינה, אגוזים וגרעינים, ואם זה יותר מדי אפשר לשלב גם גבינות בעלות אחוז שומן גבוה, חמאה, מיונז, שמנת חמוצה ואפילו מילקשייק, גלידה או עוגת גבינה. באשר לשתייה ממליצה טלייסניק לנסות לשתות בין הארוחות ולא לאכול ולשתות יחד, שכן כך ניתן לנצל את קיבולת הקיבה לאכילה. יש מקרים שבהם תינתן המלצה על ידי התזונאי או התזונאית להשלים את רכיבי התזונה בעזרת מזון ייעודי נוזלי או באבקה.

בחילות: כדי להקל על תופעת הבחילות כדאי להקפיד על אוורור בזמן הבישולים ולהימנע מריחות הבישול, ואם אפשר – לתת למישהו אחר להכין את האוכל. כדאי להיצמד למזונות בעלי טעם ניטרלי, שאינם מתובלים מאוד, בטמפרטורת חדר או טמפרטורה קרה, למשל טוסט עם גבינה צהובה, מרק עוף, יוגורט, גבינה לבנה, קרקרים, בייגלה או שקדים. גם לימון או מזונות בטעמי לימון או ג’ינג’ר יכולים לסייע להתמודדות עם הבחילות.
שלשולים: הפחתה של מזונות בעלי סיבים תזונתיים, כמו דגנים מלאים, קטניות, ירקות ופירות, אגוזים וגרעינים, עשויים להקל על תופעת שלשולים. טלייסניק ממליצה גם להפחית בירקות כמו כרוב, ברוקולי וכרוב ניצנים, שמגבירים תנועתיות במעי ולעיתים ייתכן כי יהיה צורך בהגבלה במוצרי חלב. לעומת זאת מוצרים דלי לקטוז, כמו יוגורט, גבינה לבנה, קוטג’ וגבינות קשות או מלוחות כן נסבלים היטב. במקרים שונים יהיה צורך בטיפול תרופתי כדי לאפשר שמירה על מצב תזונתי תקין.

בכל מקרה של התלבטות באשר לדיאטות כאלו ואחרות, מה מותר ומה אסור ואיך מתמודדים עם תופעות הלוואי, לא כדאי לוותר על התייעצות עם תזונאי או תזונאית קליניים המתמחים באונקולוגיה. באתר עמותת עתיד, עמותת הדיאטנים של ישראל, ניתן למצוא תזונאים ותזונאיות המתמחים.ות באונקולוגיה.

התכנים המופיעים במאמר זה נכתבו על ידי גב’ חנה טלייסניק על פי דעתה ונסיונה ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני. בכל שאלה או תהיה אישית, יש להיוועץ באנשי מקצוע הרלונטיים.

שירות לציבור, מוגש מטעם חברת  MSD

IL-NON-01120

סרטן עור

מהמעבדה לקו החם: המסע המופלא של ד”ר חדוה גונן

March 17, 2025

Share this article

כיצד הפכה ביוכימאית שחלתה במלנומה מתקדמת למייסדת העמותה הישראלית לסרטני עור, המובילה מהפכה במודעות למחלה ומשמשת כאוזן קשבת לחולים?

סיפורה של ד”ר חדווה גונן מתחיל בפברואר 2013, כשהייתה בת 60, ביוכימאית ואשת מחקר שניהלה את מעבדת המחקר של פרופ’ אהרון צ’חנובר, חתן פרס נובל לכימיה. ארבע שנים קודם לכן התאלמנה, ועם שלושה ילדים בוגרים וקריירה מספקת, לא תיארה לעצמה את מה שעומד להתרחש; את השנים הבאות של חייה היא תעביר בין יבשות, כשהיא מגייסת את כל הידע, היכולות והקשרים שצברה לאורך השנים להתמודדות עם מחלה שמאיימת על חייה, ובתוך המאבק הפרטי שלה גם תקים עמותה לטובת חולים אחרים.

“זה התחיל מחום שנמשך חמישה ימים, שאחר כך התווספו אליו כאבים בצד ימין של הבטן. הייתה לי תחושה לא טובה”, מספרת גונן. בביקור אצל רופא, סטאז’ר צעיר החליט לשלוח אותה למיון מחשש לאבנים בדרכי המרה. “אני תמיד אומרת שעצם זה שדווקא הוא היה שם, עם חוסר הביטחון שלו, הוא בעצם הציל את חיי. במיון, בדיקת אולטרסאונד הצביעה על גידול בכבד, בטחול ובריאה. והתוצאות לא איחרו להגיע: מדובר במלנומה גרורתית. מלנומה? מלנומה מתחילה בנגע עור, ולא היה שום סימן חיצוני על גבי העור שהעלה חשד! לאחר שהתעשתתי, היה לי  ברור שאני צריכה להתחיל בטיפולים כמה שיותר מהר”.

באותה תקופה הטיפול במלנומה כלל כימותרפיה וכן תרופה ביולוגית. “זה טיפול קשה מאוד, כל שלושה שבועות הייתי צריכה להגיע לארבעה ימים לבית החולים לקבל את הטיפול, וסבלתי מתופעות לוואי, למשל כל הזמן הרגשתי שאני חולה בשפעת. נדרשתי לשישה סבבי טיפול, ואחרי הרביעי אמרתי לרופא – לא עוד. היה לי קשה מדי.  ביקשתי שיגיד לי אילו טיפולים יכולים לבוא בחשבון ואחרי ששללנו אפשרות נוספת הוא סיפר שייתכן כי ישנה אפשרות שלישית, ואם אחכה שלושה חודשים אולי אוכל להיכנס למחקר שיגיע לארץ שמערב טיפול חדש.”

למעשה כיום מדובר בטיפול סטנדרטי למלנומה, אלא שגונן פגשה בו כשהוא היה בשלבי מחקר ראשונים, ‘פאזה ראשונה,’ שעדיין לא התקיימו בארץ.

גונן מצאה שהניסוי נערך בשני מקומות בארצות הברית. היא טסה להתייעצות וקיבלה אישור להשתתף במחקר, ואז גם גילתה שיהיה עליה לעזוב את הארץ לשנתיים שלמות. “זה לא היה פשוט לעיכול, אבל הייתי בשלב שזו אני בלי בן זוג, הילדים גדולים ומקום העבודה שלי היה מאוד מאפשר. אז החלטתי שאני סוגרת את הבית וכבר באותו שבוע מצאתי דירה בניו יורק סמוך למרפאה.

עם הטיפול, מצבה הלך והשתפר, והתוצאות של בדיקות הדימות היו מעודדות מאוד. אחרי שנה וחצי התרופה אושרה בישראל, וגונן, שאומנם כבר הכירה חברים בניו יורק ולמדה ליהנות מהעיר, החליטה שהגיע הזמן לחזור ארצה ולהמשיך את הטיפול בישראל. לאחר כשנתיים וחצי כבר לא נותרה עדות לכל גרורה פעילה, ובנקודה זו החלה הסאגה השנייה של חייה – הקמת העמותה.
 

מחושך לאור – עמותת סרטן העור הישראלית קורמת עור וגידים

“כבר בתחילת הדרך, ניסיתי לברר עם הרופא אם יש עוד מטופלים כמוני שאולי אוכל לדבר איתם, כי הכרתי רק את הצד הקשה של המלנומה וחיפשתי גם סיפורים עם סוף טוב יותר, אבל הבקשה שלי לא קיבלה מענה, ובתקופה שבה גם המענה התרופתי היה מוגבל ועוד לא ידעו מתי יגיעו טיפולים טובים יותר, הרגשתי שאני הולכת בחשיכה מוחלטת”. במהלך הטיפולים בניו יורק, הבינה שהצורך במפגש עם מטופלים אחרים ושמיעת הסיפור שלהם לא היה רק שלה. “כנראה שהסיפור שלי עבר מפה לאוזן, והתחילו ליצור איתי קשר חולים אחרים שחיפשו אחר מידע על הטיפול שאני עוברת, על האפשרויות שישנן ומה צפוי להם. שמתי לב שזה לא רק עזר להם מאוד, לפחות כך אמרו לי, אלא שזה נתן לי הרגשה שאני נותנת בחזרה את מה שקיבלתי, שעכשיו יש לי הזדמנות להחזיר”.

כשגונן חזרה ארצה היא הוזמנה להרצות בהשקה של אחת מהתרופות שבהן טופלה, ובתום ההרצאה ביקשה מהמארגנים לברר כיצד היא מגיעה למטופלים אחרים. שם היא הכירה את רעיון עמותות החולים ואת העובדה כי בישראל אין עוד עמותה לחולי מלנומה, ועל כן החליטה להקים אחת בעצמה. “התחלתי לחלק פלאיירים במרפאות של מלנומה ובסמינרים ואירועים שונים של חברות התרופות, בהמשך בניתי אתר והמטופלים החלו להגיע. פתחתי גם קבוצה סגורה שבה אנשים יכולים לדבר, להתייעץ ולקבל טיפים. לאט לאט היא הלכה וגדלה והיום יש בה כבר מעל 1,000 משתתפים. אחרי שעברתי את השנה הראשונה, הגיע הזמן לארגן את כנס ההשקה. זה היה במרכז רבין ברמת אביב וזה היה מרגש בצורה בלתי רגילה, היו שם מעל מאה איש, מטופלים, צוותים רפואיים, כולם היו סקרנים לשמוע על העמותה”.

במשך השנים הפכה עמותת המלנומה ל’עמותה הישראלית לסרטני עור’, שמספקת מענה לכ־4,000 חולים במלנומה ובסרטני עור שאינם מלנומה דרך אתר האינטרנט, מדריך למטופל ושתי קבוצות נפרדות, לחולי מלנומה וסרטני עור שאינם מלנומה, בשנים הראשונות התמקדה העמותה בקהילה ובתמיכה והנגשת הידע, כולל הפעלת קו חם שעד היום גונן בעצמה היא שנותנת בו את המענה. ב־2020 החלה העמותה בקידום ביתר שאת מטרה נוספת של העמותה, והיא העלאת המודעות לסרטן העור ושינוי מדיניות. “עסקנו בנושא הזה בחמש השנים הראשונות של העמותה, קצת עבודה בפייסבוק, קצת עבודה פרלמנטרית, אבל זה היה בנגיעות קטנות. ב־2020 העזתי ומיניתי מנכ”לית, ענבל כהן־תובל, שהובילה את נושא העלאת המודעות לרמות הרבה יותר גבוהות. התחלנו בעבודה לוביסטית, העברנו את המסרים שלנו לוועדת הבריאות, הגענו למשרד הכלכלה, למוסד לבטיחות וגיהות ואפילו לשירות המטאורולוגי”. לאחרונה המשיכה כהן־תובל לתחומים חדשים בעולמות החברתיים וכיום מנכל”ית העמותה היא קרן ביתן שמש. קרן, מנכ”לית העמותה הגיעה אלינו ממכללת שנקר שבה הקימה את דקאנט הסטודנטים המשמש כגורם מרכזי בתמיכה וברווחת הסטודנטים לאורך לימודיהם. ניסיונה בתמיכה, רווחה, מעורבות חברתית בקהילה וקשריה עם שותפים עשוי לעזור לעמותה. 

בשנתיים האחרונות מקדמת העמותה הישראלית לסרטן העור יחד עם גופים נוספים את התוכנית הלאומית למניעת סרטן העור. העמותה מקיימת ימי מודעות בחברות ובארגונים ואף פיתחה לומדה בשיתוף המוסד לבטיחות וגיהות עבור עובדים החשופים לשמש. בקרוב תצא לומדה גם לחיילי צה”ל וכוחות הבטחון. העמותה מקיימת הרצאות ברחבי הארץ וגם באופן מקוון באתר, מקדמת חוק נגד מוצרי שמן שיזוף או הוספת אזהרה על תווית המוצרים ומפעילה את תוכנית ‘בדיקה ניידת’, הכוללת הגעה לחברות וארגונים בליווי רופא.ת עור לבדיקה מקיפה של הגוף. “כל שנה כ־2,000 עובדים שמבצעים את הבדיקה גם חוזרים לביתם ומעודדים את בני הזוג והחברים לבצע בדיקה. מסתבר שכ־80% מכל מי שעבר את הבדיקה לא ידע שהיא קיימת. החלום שלנו הוא להרחיב עוד את הבדיקות, בעיקר בקרב קשישים בבתי אבות, דיור מוגן ומעונות יום, שכן אחד מכל חמישה קשישים יחלה בסרטן עור מסוג שאינו מלנומה” מספרת גונן.

לצד כל הפעילות הפרלמנטרית, העמותה הישראלית לסרטן העור משמשת כאוזן הקשבת של חולים שמתמודדים עם סרטן עור, מספקת להם את כל המידע שהם צריכים שעשוי לסייע להם בניהול המחלה, ואם תתקשרו לקו החם, תענה לכם ד”ר גונן בעצמה ותסייע לכם לעבור את המסע.

התכנים המופיעים בעמוד זה נכתבו על ידי ד”ר חדוה גונן על פי דעתה ונסיונה ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני. מוגש כשירות לציבור מטעם חברת MSD. 
IL-NON-00940

לכניסה לעמוד העמותה: העמותה הישראלית לסרטן העור | כאן בשביל כל מטופלי מלנומה של העור

סרטן כליה

החוזה המשפחתי החדש: לטפל באמא

כשהיא בעשור השישי לחייה, הפכה ט' לcaregiver ועוברת את מסע הטיפול באימה בת ה־83 שחלתה בסרטן כליה. כעת היא משתפת בתובנות שצברה לאורך הדרך.

שתפו

בשנתיים האחרונות, כשהם כבר בעשור השישי לחייהם, עם ילדים ואפילו נכדים משלהם, הפכו ט’ ואחים שלה ל־caregivers, ויחד הם עוברים את מסע הטיפול באימם בת ה־83 שחלתה בסרטן כליה. כעת היא משתפת במסע המשפחתי המורכב, באתגרים היום־יומיים ובתובנות שצברה לאורך הדרך.

“המסע המשפחתי שלנו החל לפני כשנתיים, כשקיבלנו את הבשורה שאמא אובחנה עם סרטן כליה. דווקא בתחילת הדרך היה נראה שמהר מאוד הסיפור יהיה מאחורינו. היא נדרשה לניתוח להסרת הכליה שלאחריו התבשרנו שהכול בסדר, בדיקות הדמייה הראו שאין עדות למחלה פעילה ולהפתעתנו גם אין צורך בטיפול נוסף. לרוע המזל, בחודשים שחלפו המשקל של אימא לא הפסיק לרדת, וכחמישה חודשים לאחר הניתוח, בדיקת CT הצביעה על כך שלא רק שהסרטן לא נעלם אלא אף התקדם לכבד ולריאות, ושהמצב לא טוב. באותו רגע הרגשנו שחרב עלינו עולמנו, כאילו התבשרנו שהיא איננה, ובשבועות ואפילו החודשים ראשונים נכנסנו לתקופת אבל. הרגשנו אבודים, לא ידענו איפה מתחילים, איך מטפלים ועם מי מדברים. חברת משפחה שמגיעה מתחום הרפואה הצליחה להרגיע אותנו כשהבהירה שהמצב אומנם חמור והמחלה מתקדמת, אך לא מדובר בעניין של ימים. כשהגענו לאונקולוג הבנו שאימא תידרש לתרופות שדורשות תקופת המתנה לאישורן דרך הקופה. הזמן לא עמד לרשותנו והקושי הנפשי הכביד על כולנו. בסופו של דבר לאחר תקופת ההמתנה, קיבלנו את האישור המיוחל ויכולנו להתחיל בטיפולים, בעירוי ובכדור”.

שלושה אחים, משימה אחת

אחת ההחלטות הטובות שעשינו הייתה לחלק את המשימות בין שלושתנו: אחותי מונתה לנהל את הכספים והטיפול בקופת החולים, על אחי הוטלה האחריות לדאוג שאימא תיקח את התרופות ולהתלוות אלייה לבדיקות שבשגרה ואני אחראית לקחת את אימא לטיפולים כל שלושה שבועות ואחת לשלושה חודשים לביקור אצל האונקולוג. פתחנו קבוצת וואטסאפ, ‘מעקב טיפול באימא’, ושם אנחנו משתפים וחולקים כל אחד את חלקו בטיפול באימא. אימא חיה בגפה, בקומה שלישית, ומתעקשת שלא להיעזר במטפלת. אחותי גרה בבניין מולה, מנקה עבורה, עורכת קניות, אחי מגיע אליה לעיתים קרובות ומבחינתה של אמא טוב לה כך. היא עצמאית, יורדת למכולת כשצריך ומטפסת את כל המדרגות בחזרה, היא מקפידה לבלות מדי יום עם האחיין שלי בן השמונה שמגיע אליה לארוחת צהריים ואפילו עוזרת לו בשיעורי הבית. אלא שעם הזמן הדברים הופכים למורכבים יותר, ומדי פעם אני שואלת אותה אם אולי בכל זאת תרצה עזרה. תראי, אני אומרת לה, כבר עכשיו לא קל לך לטפס שלוש קומות, ומתישהו גם את זה לא תצליחי. אבל היא לא רוצה, טוב לה שאנחנו אלו שמטפלים לה, אולי כי היא לא מעוניינת להכניס מישהו זר הביתה, ואולי היא פשוט מבקשת לשמור אותנו קרובים.

בתחילת הטיפולים היה נראה שהכל בסדר, אלא שכעבור שבועיים-שלושה התקשרה אליי אחותי לחוצה – אימא מבולבלת, היא לא יודעת איפה היא ומדברת לא מובן. זה קרה בשעת בוקר מוקדמת, מייד יצאתי אליה וכשהגעתי היה לי לא קל לראות אותה במצבה, הרגשתי שזו לא היא. במשך שבוע הייתי לצד אימא במחלקה הפנימית כשהיא במצב סיעודי של ממש, צמודה לטיטול וקטטר. השהות שם הייתה קשה, צפיפות ומטופלים שמאושפזים במסדרונות ובלי טיפה של פרטיות. בסופו של דבר נמצא שהכול היה קשור במחסור במלחים ולאחר שקיבלה טיפול מתאים והתאוששה, היא שוחררה הביתה והוחלט לבינתיים להפסיק את הטיפול, אלא שזה לא מנע מהאירוע מלחזור על עצמו שוב, ובפעם השנייה שזה קרה כבר נמצא כי בלוטת המגן יצאה מאיזון. ניתן לה טיפול מתאים והיא החלה לחזור לעצמה, אבל לא הכל חזר לקדמותו הזיכרון שלה לטווח קצר נפגע. היא יכולה לזכור אירועים שהתרחשו לפני חודש, שנה או כשהייתה צעירה יותר, אבל לא את מה שקרה דקה קודם לכן.

הטקס הקבוע שלנו באיכילוב

לבסוף אמא חזרה לטיפול, וכך ולאט לאט נכנסו לשגרה. אחת לשלושה שבועות אני מתלווה לאימא לקבל את הטיפול בבית החולים, יום שלם שאני מקדישה רק לה. באיכילוב יש לנו כבר טקס קבוע. אנחנו קונות קפה, את הקרואסונים שאימא אוהבת וממשיכות למחלקה. שם אני מחפשת את כרית החימום ליד שעוזרת למציאת הווריד ואני דואגת שתשתה לפחות חצי ליטר מים. את הדברים האלו נאלצתי ללמוד בעצמי, בלי שאיש הסביר לי שכך אוכל להקל עליה. בכל ביקור יש אחות או אח שמלווים אותנו מרגע הקבלה ועד השחרור, וכל פעם אני מקווה שנזכה לכאלו שידעו להיות רגישים ומכילים, שיעזרו לנו לעבור את היום הלא פשוט הזה כמה שיותר בקלות ובמהירות. עם הזמן למדתי מי הם האחים והאחיות שיודעים לתת את היחס הטוב והרגיש, שיש להם גישה טובה לאימא ושמיומנים גם היטב במציאת וריד. לפעמים אנחנו גם עוברות אחרי הטיפול בשדרת החנויות של בית החולים, אימא קונה לה איזה בגד או משהו קטן ואנחנו אוכלות יחד, כמו בילוי. כל שלושה חודשים מגיע הזמן לבדיקת CT, לראות כיצד הטיפול השפיע ויחד אנחנו מגיעות לפרופסור, שמסתכל בתוצאות ומספר בשמחה רבה שרואים שיפור ונסיגה של המחלה, הוא נותן לנו מרשמים חדשים ואישורים נדרשים למשרד הבריאות וכך אנחנו ממשיכים הלאה.

ביום־יום אני דואגת שתהיה לאימא תעסוקה, אני משתדלת לדבר איתה בטלפון מידי יום, קונה לה ערכות יצירה והדבקה שהיא אוהבת להכין, לפעמים דברי גינון לצמחים שאימא אוהבת לטפח בביתה או צמר לסריגה. אימא שלי היא אומנית של ממש ובמהלך חייה עשתה דברים יפים מאוד, אבל הפגיעה בזכרון מקשה עליה. כך למשל כשהיא סורגת ושוכחת לרגע את הדוגמה היא מייד פורמת ומתחילה מחדש. אני מסבירה לה שזה לא נורא, שאף אחד לא יראה את הטעות הקטנה, אבל היא פדנטית מאוד והכול חייב להיות אצלה ‘טיפ טופ’. אימא מקבלת בשמחה את הדאגה שלנו והעזרה שלנו, אבל קשה לי שהיא לא לוקחת את זה עד הסוף. קשה לי גם שאני רחוקה ממנה. הרבה פעמים אני מציעה לה לבוא אליי לכמה ימים, יש לי אזור בבית פרטי לגמרי בשבילה, והיא יכולה להיות שם וכשאנחנו חוזרים מהעבודה להעביר יחד את הזמן, והיא תמיד אומרת לי, ‘כן אולי’ או ‘שבוע הבא’ ובכל מקרה מוצאת כל תירוץ לא לצאת מהבית ובכל זאת מדי פעם, לפני שיוצאים לטיפול, היא מספרת לי בשמחה שהיא מחכה לבילוי שלנו יחד.

ללמוד להכיל טוב יותר

השנתיים האחרונות ללא ספק השפיעו עליי, על מי שאני, וגם במידה מסוימת על היחסים שלי עם הסביבה. אם בעבר כשאימא הייתה עוברת איזשהו קו אדום – לא הייתי שותקת, הייתי שמה את הדברים על השולחן, לא הייתי שומרת בלב, היום אני יותר סובלנית, מנסה להראות לה את הדברים בדרך אחרת, נעימה ומכילה יותר. בתוך התהליך הזה אני חושבת שנעשיתי רגישה יותר לא רק לאימא אלא גם לסביבה שלי. בני משפחה צריכים לפתח את הרגישות המתאימה. כשאתה מטפל במישהו אתה חייב להיות רגוע, לשדר סביבך רוגע, זה בסוף משדר גם לצד השני ולעיתים אף משפיע גם פיזית, שהרי גוף ונפש הרבה פעמים נוטים להיות קשורים זה בזה.

מהמסע הזה למדתי בעיקר לא לפחד לשאול, בטח בתחילת הדרך. כשמקבלים בשורה כל כך קשה התחושה היא שהשמיים נופלים, ולכן חשוב למצוא מישהו שיוכל דרך מתן מידע ברור לרכך את המכה. הדברים נראים מאוד דרמטיים בהתחלה, התחושה שלנו הייתה שמחר אימא איננה, אבל הנה אנחנו יותר משנה אחרי הטיפול והמחלה בנסיגה, ולא נותר אלא לקוות שכך ימשיכו הדברים להתנהל ושבסופו של דבר נצליח לצאת מחוזקים.

התכנים המופיעים בעמוד זה נכתבו על ידי ט’ על פי דעתה ונסיונה, ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני. מוגש כשירות לציבור מטעם חברת MSD.
IL-NON-01003

סרטן עור

טיפול מסור: על תפקידה של האחות המתאמת בעידן של טיפולים חדשים לחולי מלנומה

במסגרת תפקידה היא נדרשת לגלות אחריות רבה ותושייה, לצד אמפתיה ותמיכה, על מנת לדאוג לכך שכל מטופל.ת יקבלו את הטיפול המתאים ביותר עבורם

שתפו

המלנומה, סרטן העור הקטלני ביותר מבין סרטני העור, עבר בשנים האחרונות מהפכה בזכות טיפולים חדשים בעלי יעילות טובה יותר ופחות תופעות לוואי, מהפכה שהביאה עימה גם אתגרים חדשים לחולים, במציאות של חיים עם המחלה. על תפקידה של האחות המתאמת בליווי החולה בעידן של טיפולים מתקדמים.

העשור האחרון הביא למהפכה בתחום הטיפול במלנומה ונרשמה פריצת דרך רפואית. לעומת שנים קודמות בהן מלנומה גרורתית הייתה סרטן עור מסוג קטלני שמאופיינת בתוחלת חיים וסיכויי הצלחה נמוכים, בשנים האחרונות הטיפולים יעילים יותר וחולים נהנים מאיכות חיים גבוהה יותר וממחלה שנמצאת בנסיגה. הטיפולים החדשים הם טיפולים שעשויים ללוות את האדם לאורך שנים ארוכות, כשהוא ממשיך בשגרת חייו במהלך הטיפול.

שירות אח או אחות מתאם.ת, שקיים בחלק מבתי חולים גדולים בישראל, שינה בשנים האחרונות את חוויית הטיפול של חולים אונקולוגים. מלבד האחיות שממלאות תפקידים של מתן טיפול רפואי וסיוע לחולים במחלקות האשפוז, נוצרו תקנים לאחיות מתאמות שמשמשות כ”קייס מנג’ר” (מנהלת מקרה) של המטופלים. אחות מתאמת למעשה מחזיקה במומחיות לתחום אחד, כך למשל אחות מתאמת בסרטן העור אמונה בין היתר על הדרכת המטופלים המתמודדים עם סרטן עור ובני המשפחה שלהם ומשמשת כגורם מקשר לכל נושא הקשור בטיפול בהם.

מרגע הבשורה על המחלה ולאורך הטיפול נדרשים המטופלים להתמודד עם עומס של מידע על הטיפול, תופעות הלוואי, כיצד עליהם להתנהל בסיטואציות מסוימות וכיוצא באלה. אך הם אינם מוכרחים להיוותר עם סימני השאלה, שכן האחות המתאמת נמצאת שם עבורם וזמינה אליהם בתקשורת ישירה כדי לתת תשובה לכל שאלה. למעשה היא מלווה אותם יד ביד לאורך כל הדרך. אחות מתאמת תדע גם להפנות את המטופל או המטופלת לגורמים נוספים שיוכלו לתת להם מענה, אם אלו כמובן אנשי צוות רפואי כמו הרופאים והרופאות או האחים והאחיות, אך גם עובדים סוציאליים או אנשי מקצוע פרא־רפואיים אחרים וכן אם מדובר בעמותה חיצונית שיכולה לסייע למטופל בנושאים כאלו ואחרים. האחות המתאמת מספקת מענה גם למשפחות המטופלים הנדרשות לתמיכה ולליווי בעת שיקירם מתמודד עם מחלה מסכנת חיים, ומייעצת כיצד יש להתנהל בסביבת המטופל או איך נכון לחלק את הנטל על בני המשפחה השונים ולאפשר כך סביבה תומכת.

אין ספק כי ידע הוא כלי מהותי להתמודדות ולניהול המחלה של המטופל, ולמעשה תפקיד האח או האחות המתאם.ת הוא לצייד את המטופלים במידע מהימן ורלוונטי באופן ברור ונגיש שיספק להם תחושת שליטה על המחלה. כך למשל בזכות ההתקדמות המשמעותית בתחום הטיפול בסרטן העור, חלק מהאתגרים שאיתם התמודדו מטופלי סרטן עור בעבר כבר אינם. תפקיד האחות המתאמת לתווך זאת למטופלים שמעלים חשש שמא הטיפול יביא לפגיעה במראה החיצוני כמו איבוד השיער, ולהסביר להם על הטיפולים החדשים, לתת מקום לקושי ולכאב אך גם להרגיע בעת הצורך.

האחות המתאמת היא חלק בלתי נפרד מהצלחתם של חולים המתמודדים עם מלנומה בעידן טיפולים מתקדמים. תפקידה מקנה לחולים ולבני משפחותיהם ביטחון וכלים להתמודדות עם המחלה, תוך יצירת גשר בין הצוות הרפואי לבין המטופלים עצמם. בעידן של טיפולים חדשניים שמאפשרים שגרת חיים לצד המחלה, האחות המתאמת מספקת תמיכה מקצועית, רגשית ולוגיסטית, שמעצימה את יכולתם של המטופלים לנהל את חייהם באופן מיטבי.

התכנים המופיעים בכתבה זו אינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני. מוגש כשירות לציבור מטעם חברת MSD.
IL-NON-00946

סרטן עור

כשהסרטן התקרב הביתה

בזמן שנלחמה עבור חולים אחרים בעמותה הישראלית לסרטן העור, התברר לענבל כהן־תובל כי כעת זה אביה שזקוק לעזרה במאבק במחלה ענבל כהן־תובל | זמן קריאה: 6 דקות

שתפו

בצירוף מקרים מר, בזמן שנלחמה עבור חולים אחרים בעמותה הישראלית לסרטן העור, התברר לענבל כהן־תובל כי כעת זה אביה שזקוק לעזרה במאבק במחלה. כעת היא מספרת כיצד החיבור בין האישי למקצועי סייע לה להבין טוב יותר את ההתמודדות עם המחלה.

עמותות חולים הן לא אחת תוצאה של אדם שהוא או מי מבני משפחתו מצאו את עצמם יום אחד מתמודדים עם מחלה קשה והחליטו שיש לעשות מעשה למען חולים אחרים. אלא שבמקרה של ענבל כהן־תובל, ששימשה עד לפני כמה חודשים כמנהלת העמותה הישראלית לסרטן העור, הדברים קרו בסדר הפוך – שנה וחצי לאחר שהגיעה לתפקיד, אובחן אביה בסרטן העור.

אלו היו ימי הקורונה, כשהדאגה של כולנו להורים ולמבוגרים שמא ידבקו בנגיף הייתה גבוהה מאוד, אלא שלענבל כהן־תובל התווספה עוד דאגה – אביה החל לסבול מכאבים חזקים באזור האחורי של הראש, האזור החל להתנפח, הכאבים לא הרפו לאורך היום וגם בלילה והוא עבר מרופא לרופא, החליף אנטיביוטיקה אחת באחרת, אך שום דבר לא עזר. “בגלל שעוד היה עלינו ללכת אז עם מסכות, הדבר הראשון שכולם חשבו זה שהוא פיתח רגישות לגומיות של המסכה, כי הכאבים התחילו באזור שבו הן מונחות, אלא שגם אחרי שהצליח לסדר את הלו”ז שלו כך שיוכל להיות במשך ימים ושעות בלי מסכה, הכאב לא חלף. ואז החלו סדרת בדיקות, כל רופא אמר שזו דלקת אחרת ובמשך חודש וחצי הוא נטל כשלושה או ארבעה סבבים של אנטיביוטיקה. משהו נראה היה לי לא תקין”. בזמן שהרופאים חשבו שמדובר בדלקת, כהן־תובל, שהייתה מוקפת אז בעולמות הסרטן, החלה לחשוד שמדובר במשהו חמור יותר. “הדעה הרווחת בציבור היא שסרטן לא כואב, ואם זה כואב לך זה כנראה לא סרטן. אבל בתור מי שנמצאת בתחום, אני יודעת שזה לא נכון. כל הזמן הזה קינן בי הרעיון שאם כל האנטיביוטיקה בעולם לא מצליחה לעצור את זה אז זה לא דלקת, ויש שם כנראה משהו עמוק יותר. התחלתי לחשוב שזה גידול והחלטתי לשלוח אותו לאונקולוג מומחה ראש צוואר. חששתי שההורים ילחצו, והסברתי להם שהוא אומנם אונקולוג אבל הוא גם הרבה דברים אחרים, ובעצם יכול לראות את התמונה בכללולתה. ביני לבין עצמי, ידעתי בדיוק למה אני שולחת אותם דווקא לרופא הזה”.

ספרי על היום שבו קיבלתם את האבחנה.

“באותו יום היו אמורות להיות הפגישות הראשונות שלי בכנסת לגבי התוכנית הלאומית למניעת סרטן העור, תוכנית שקידמנו בעמותה מול משרד הבריאות. בתשע בבוקר בדיוק עמדתי לצאת מהבית, התיק כבר היה עליי כשאימא שלי התקשרה וסיפרה לי שזה סרטן. ביקשתי ממנה שמייד תשלח לי את הסיכום הרפואי כדי שאוכל כמה שיותר מהר להבין במה מדובר ואדע לאיזה מהקולגות שלי לפנות. בינתיים כבר התקשרתי לחברה שתחבר אותי לעמותה של גידולי מוח ובאותו הזמן קיבלתי בוואטסאפ את הצילום מאימא שלי, ואני רואה שכתוב בסיכום Squamous Cell Carcinoma, סרטן העור של תאי הקשקש, ואני לא הבנתי מי צוחק עליי ולמה”.

העובדה שיש לך את הידע והכלים איך להתמודד עם המחלה הזו עזרו לך להתמודד עם הבשורה?

“מצד אחד, ידעתי מה לעשות ולא הייתי צריכה להתחיל לחפש מישהו שיכווין אותנו, מצד שני המצב שלו היה גרוע מאוד, וכשישבתי מול הרופא והוא אמר שהסרטן לא נתיח, כי הסרטן מפושט והאזור בעייתי מאוד, הבנתי את מה שההורים שלי לא כל כך הבינו, שזה הזמן להתחיל להתפלל שהטיפול יצליח. ש־50% אומנם מחלימים אבל יש 50% אחרים שעבורם אין עוד אופציה. למזלנו הטיפול השפיע והיום הוא כבר שנתיים בטיפול”.

הסיפור של אבא שלך השפיע על הדרך שבה ניהלת את העמותה?

“באותה תקופה חבשתי שני כובעים, מצד אחד מנכ”לית העמותה ומצד שני כ-Care Giver (בני משפחה המטפלים בבני משפחה חולים). הצורך לתמוך באבא שלי ולראות את ההתמודדות של אימא שלי שפך אור אחר על הנושא הזה, ובסופו של דבר זה חיזק את הפעילויות של העמותה לכיוונים מסוימים וכך הלכנו והתמקצענו יותר ויותר בעולמות האלו, למשל בתוכנית של מלוות ומלווים, שהם למעשה חולות וחולים שהחלימו ועברו הכשרה מדויקת וספציפית לליווי של חולות וחולים חדשים”.

אחרי שלוש וחצי שנות פעילות בעמותה, החליטה כהן־תובל להיפרד מתפקידה לטובת הפרויקט החברתי הבא שלה. את המפגש האישי והמקצועי עם סרטן העור, היא מסכמת כך: “לנפש שלנו יש כוח גדול מאוד בהחלמה. בן אדם, מעבר לטיפול רפואי שהוא מקבל, צריך להרגיש שיש מי שמקשיב לו, שיש מי שרואה אותו, הוא צריך להבין את הדברים שעוברים עליו ושהוא בעצמו מבין את הסימפטומים ושיש מענה לסימפטומים שחלים עליו. כל הדברים האלו הם האל”ף בי”ת בעמותה הישראלית לסרטן העור. הם רואים את המטופלים, הם האוזן הקשבת שלהם והם מספקים לחברי העמותה גם את כל המידע שצריך – לדעת מה יש להם, לדעת מה האופציות הטיפוליות שלהם ולשלוט בניהול המחלה שלהם. זה נותן להם הרבה כוח להמשיך”.

התכנים המופיעים בעמוד זה נכתבו על ידי הכותבת על פי דעתה ונסיונה ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני. מוגש כשירות לציבור מטעם חברת MSD.
IL-NON-00878

סרטן עור

אל תתעלמו מהסיכון – כך תגנו על עצמכם מפני סרטן העור

החשיפה לשמש מסוכנת בכל עונות השנה, ולכן חשוב להגן על עורנו מפניה גם בזמן שגרה. איך בוחרים מקדם הגנה מתאים, כמה צריך להימרח ולמה כל כך חשוב להקפיד על סקירת השומות באופן קבוע

שתפו

כולנו יודעים שבשעות הצוהריים לא כדאי להיחשף לשמש ושלבריכה ולים צריך לקחת כובע ומקדם הגנה, אבל כמה מאיתנו מקפידים להתמרח לפני היציאה בבוקר לעבודה? כמה מקפידים על כובע ומקדם הגנה לפני שיוצאים לסיבוב בגינה ומי חושב על הגנה מפני השמש בעונת החורף? “אחד הדברים שאני שומעת הרבה הוא שמטופלים אומרים לי ‘אני לא בשמש'”, אומרת ד”ר שרון מרימס, מומחית לרפואת עור מהמרפאה הדרמטו־אונקולוגית במכון שרת לאונקולוגיה, המרכז הרפואי הדסה. “אנשים חושבים שלהיות בשמש זה להיות בים או בבריכה. אין מודעות לחשיפה ביום־יום, למשל שהות בגינה עם הילדים אחרי שאספנו אותם מהגן, או הישיבה בבית הקפה בצהריים”.

באיזה שעות החשיפה לשמש מסוכנת?

“נהוג לציין שהשעות בהן הקרינה מסוכנת יותר הן בין 10:00 ל־16:00, אבל אני ממליצה, בעיקר בשיא חודשי הקיץ, על מרווח ביטחון. שעות בטוחות הן עד 9:30-10:00 ואחרי 16:30-17:00. אלו השעות שאנחנו הרבה יותר מוגנים בהן”.

איך מתגוננים מפני חשיפה לשמש בזמן שגרה?

“כובע וביגוד מכסה, ומודעות לאזורים החשופים, לא רק הפנים. גב היד למשל – החלק האחורי של כף היד, שם מופיעים בשכיחות גבוהה כתמים ונזקי שמש עם הגיל, וכמובן הפנים, הזרועות כפות הרגליים בסנדל וכיוצא באלה”.

בספריי, במוס או בקרם – העיקר להימרח

ראשי התיבות SPF המופיעים על גבי מקדם ההגנה, משמעותן Sun Protecting Factor, כלומר הזמן שייקח לגוף שלנו להאדים (צריבה ראשונית הנגרמת מקרני UVB) ביחס לזמן שלוקח לנו להאדים ללא הגנה. לדוגמה, אם במצב רגיל אנחנו מאדימים אחרי 10 דקות של חשיפה לשמש,  ‘SPF 30’ יכפיל את 10 הדקות ב־30, כלומר 300 דקות של הגנה מהשמש.  “חשוב לזכור ש־SPF נקבע בתנאי מעבדה, כאשר מורחים כמות יחסית גדולה של קרם לעומת הכמות שאנחנו מורחים בדרך כלל על עצמנו, ובתנאים שבהם איננו מזיעים או במגע עם מים כמו בבריכה או בים”, מסבירה ד”ר מרימס, “לכן במציאות זמן ההגנה קצר מהחישוב המדויק. רוב הארגונים המובילים בתחום רפואת העור ממליצים על מקדם הגנה של 30 עד 50 SPF. אין טעם ב־SPF 100 כי הוא לא נותן ערך מוסף ואנחנו כן זקוקים לקצת UV”.

מגוון מקדמי ההגנה שעל המדפים עשוי להיות מבלבל, אך ניתן לסווג את התכשירים לשני סוגים עיקריים: תכשירים מינרליים, שנקראים גם ‘פיזיקליים’, המבוססים על מולקולות אי־אורגניות כמו תחמוצת אבץ או טיטניום דו־חמצני. חומרים אלו חוסמים את קרני השמש מלחדור לעור, הם אינם נספגים ומותירים שכבת קרם לבנה במריחה. החומרים הפיזיקליים נשטפים יותר במים ולכן יש למרוח בתדירות גבוהה אם משתמשים בהם בים ובבריכה. הסוג השני של מסנני הקרינה הם חומרים כימיקליים, מסנן כימיקלי יוצר תגובה לקרני השמש ומרכך את החשיפה ל־UV. שניהם יעילים ומומלצים מאוד.

איך בוחרים במקדם הגנה מתאים מבין מגוון התכשירים הקיים?

“יש הגנה בכל התכשירים, אף שקל יותר לכמת קרם מאשר ספריי. עם זאת, כל הגנה עדיפה על היעדר הגנה”.

האם איפור וקרמים הכוללים SPF מספקים את ההגנה הנדרשת?

“מסנני קרינה באיפור אינם תחליף למריחת קרם הגנה. אנחנו לא מורחים כמות מספקת של מייק־אפ כדי שהוא יספק הגנה, הוא כן מספק עוד תוספת אבל היא לא משמעותית. חשוב לדעת שכל התכשירים להגנה מפני השמש כיום מגנים נגד קרני UVA ו-UVB, מלבד מסנני קרינה בקוסמטיקה. UVB היא קרן קצרה שגורמת בעיקר לכוויות שמש ו־UVA היא קרן שגורמת להזדקנות מוקדמת, כתמים וקמטים. חשוב להגן משתיהן”.

את הכמות הנדרשת יש שמודדים בכוסות שוט או מכמתים לפי כפיות. על פי על פי ד”ר מרימס, היות ושתיהן לא ממש בנמצא כשאנחנו נמרחים, מומלץ לדבוק בחוק ‘שתי האצבעות’ – לקחת מקדם הגנה בשתי אצבעות בכמות שתספיק לכל שטח מבודד בגוף: שטח אחד הוא פנים וצוואר או יד אחת או רגל אחת וכן הלאה. “בכל מקרה, מומלץ לבצע מריחה ראשונה ולאחר ספיגה להוסיף עוד מריחה של שכבה נוספת”, מבהירה ד”ר מרימס.

באיזו תדירות כדאי להימרח?

 “למי שעובד במקום סגור מומלץ להימרח לפני היציאה מהבית ועוד פעם במקרה שהוא יוצא מהמשרד לפני ארבע אחר הצוהריים. למי שעובד רוב היום בחוץ, מומלץ להימרח כל שעתיים”.

אפשר להשתמש במקדם הגנה שנשאר לנו משנה שעברה?

“ההערכות הן שמרגע הפתיחה, מקדם ההגנה תקף לשנה עד שנתיים. אבל אם הוא נשמר לכם זמן רב, כנראה לא עשיתם מה שצריך… מעבר לכך, אסור לשמור קרם הגנה באוטו וכדאי לשמור אותו בתיק שאנחנו נושאים”.

שימו לב לנקודות החן

סרטן העור המוכר יותר לרבים הוא המלנומה, אלא שזה רק סוג אחד מבין סרטני העור. גידולים סרטניים שאינם מלנומה בדרך כלל מסוכנים פחות ולא דורשים מעורבות של אונקולוג, אך כן מצריכים הסרה כירורגית על ידי רופא עור או פלסטיקאי בפרוצדורה קלה ולא כואבת של כמה דקות. “גידולים כאלה אופייניים לאנשים שעובדים שעות רבות בשמש. הם לא מתבטאים בנקודות חן ושומות, אלא בפצעים שלא נרפאים לאורך זמן. במלנומה הגילוי המוקדם הוא קריטי מכיוון שמדובר במחלה מסכנת חיים אם היא לא מאובחנת בזמן”, מסבירה ד”ר מרימס.

האגודה למלחמה בסרטן מגדירה חמישה ‘גימ”לים’ שמומלץ לשים לב אליהם בעת בדיקת השומות: גיאומטריה – שומה לא סימטרית, שחלקה האחד אינו זהה לחלקה האחר ; גבול – שומה שגבולה אינו מעוגל, ברור ומוגדר; גוון – שומה שצבעה אינו אחיד והיא מורכבת ממספר גוונים, כגון שחור, חום, ורוד ועוד;  גודל – שומה שקוטרה יותר מ־5 מילימטרים (קוטר של מחק בקצה העיפרון); וגובה – שינוי בגובה השומה או כל שינוי בארבעת הסעיפים הקודמים.  

“נקודת חן משתנה, לא סדירה, גדולה עם ריבוי צבעים, חורגת מחוץ לגבולות או לא סימטרית היא מחשידה”, מסבירה ד”ר מרימס. “אנשים בעלי גוון עור בהיר שיש להם הרבה נקודות חן, היסטוריה של מלנומה או מלנומה במשפחה מקרבה ראשונה – אלה צריכים להיבדק כל חצי שנה. לשאר האוכלוסייה מומלץ להיבדק אחת לשנה. מדובר בבדיקת סקירה שמבוססת על הסתכלות ישירה ובעזרת דרמטוסקופ, מכשיר ידני המשלב זכוכית מגדלת ומקור אור מקוטב המאפשר לנו לראות מבנים על פני העור ובתוכו, באיכות גבוהה יותר מעין בלתי מזוינת. הבדיקה מהירה ולא פולשנית שעושה כל רופא”.

אפשר לבצע את הבדיקה בעצמנו?

“חלק לא מבוטל מהמלנומות מתגלות לראשונה כממצא מחשיד על ידי המטופלים ובני משפחתם. יש דברים שניתן לראות ויש אזורים חבויים כמו הגב, שאדם לא יכול לבחון לבדו. מומלץ להכיר את העור ונקודות החן שלנו וכל חודש־חודשיים לסקור את הגוף בבדיקה עצמית. מלנומה יכולה להופיע על כל אחד ובכל מקום, לרוב באזורים החשופים לשמש, אבל גם בכף הרגל, באזורים אינטימיים ובקרקפת”. כאמור, בדיקה עצמית היא חשובה ומצילת חיים, אך היא איננה תחליף לסקירה של רופא עור. קבעו תור לבדיקת רופא מדי שנה והגנו על עצמכם מהשמש – בכל יום וגם בחורף.

התכנים המופיעים בעמוד זה נכתבו על ידי הכותבת על פי דעתה ונסיונה ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני. מוגש כשירות לציבור מטעם חברת MSD.
IL-NON-00859
 

חיים לצד המחלה

שיתוף מחבק – על קבוצת “אימונו’ לחיים”

תכירו: קבוצת הפייסבוק "אימונו' לחיים" מציעה לקהילת מטופלי אימונותרפיה ובני משפחותיהם מקום בטוח ומחבק, עם דגש על שיפור איכות החיים לצד טיפולי אימונותרפיה.

קבוצת הפייסבוק “אימונו’ לחיים” מציעה לקהילת מטופלי אימונותרפיה ובני משפחותיהם מקום בטוח ומחבק, עם דגש על שיפור איכות החיים לצד טיפולי אימונותרפיה.  אחת ממנהלות הקהילה, רות עדן, מנכ”לית Community Forward חברה המתמחה בניהול קהילות וקבוצות פייסבוק, משתפת על תפקידה של הקהילה עבור חבריה, האתגרים השונים ותחושת השייכות שיכולה לעזור. בעידן שבו הרשתות החברתיות תופסות מקום מרכזי בחיי היום יום שלנו, קהילות מקוונות הפכו למתחם בטוח ומחבק עבור אנשים המתמודדים עם מצבים רפואיים שונים. קהילות אלו מעניקות לחברים בהן תחושת שייכות ומאפשרות לאנשים לפנות אל אלו שמבינים כמוהם את ההתמודדויות והאתגרים הקשורים למצב המשותף לכולם, לצד קבלת מידע מעודכן ועצות מעשיות.

מתוך הרעיון הזה נולדה קבוצת פייסבוק חדשה בשם “אימונו’ לחיים” – קבוצה המיועדת למטופלי אימונותרפיה, לבני משפחותיהם ולמחלימים, ובחסות של חברת התרופות MSD ישראל שנחשבת לחלוצה בתחום האימונותרפיה. הקהילה הוקמה מתוך הבנה שחלק מרכזי מאיכות החיים של כולם, לא רק של מטופלים או מטופלות אימונותרפיה, זה ה־Well Being שלהם. 

להצטרפות לקהילה

רות עדן מספרת כי במחקר שנערך במסגרת החברה שלהם,  נמצא כי למעשה לא קיימים ברחבי הרשת מרחבים קהילתיים דיגיטליים בישראל שמיועדים למטופלי אימונותרפיה. “לעומת תוכניות שקיימות בבתי חולים או בקופות חולים, קבוצה או מרחב דיגיטליים מאפשרים למטופל לקחת חלק בקהילה שמורכבת מאנשים שיש להם מאפיינים משותפים לשלו, מבלי שהוא נדרש לקחת בהם חלק פיזי. דבר נוסף שבא לידי ביטוי בקהילה שכזו הוא שלמעשה לא כולם חייבים להשתתף, לפעמים רק לקרוא את השאלות והתשובות מצליח לספק את המענה שהם זקוקים לו”.

המיקוד של הקהילה באיכות חיים לצד הטיפולים האימונותרפיים עובר דרך מגוון של נושאים שיקבלו התייחסות: כמו ליווי רגשי, זוגיות, מיניות, הורות, תעסוקה, פעילות ספורטיבית, תזונה, איכות שינה וכיוצא באלה. “בשלבים האלו של הקהילה החדשה, המטרה לייצר שיח שקשור כאמור ל־Well Being של המטופלים, למשל אנו מבקשים מהמשתתפים לשתף איך הם מעבירים את יום הטיפולים או האם הם לוקחים חלק במרחבים חברתיים, והאם הם מסייעים להם, מתי לאחרונה ביצעו פעילות גופנית ואיזו. אפילו ביקשנו שישתפו בשיר שעושה להם טוב על הלב. החברים עצמם מעלים סוגיות שנוגעות להם ליום־יום, למשל משתתפת שהיא Caregiver ביקשה מחברי הקהילה לסייע לה להתמודד עם אמה, שחוזרת מטיפולים חסרת תיאבון והדבר מחליש אותה. היא ביקשה מהחברים רעיונות יצירתיים שיסייעו לה לאכול”. חשוב להדגיש כי הקבוצה אינה מיועדת לשיח רפואי, למשל על סוגי טיפולים, המלצות על תרופות או מטפלים וכיוצא באלה, אלא כאמור היא עוסקת בדרכים השונות לשיפור איכות החיים לצד טיפולי האימונותרפיה. “בבקבוצה מתארחים אנשי מקצוע כמו פיזיותרפיסטים, תזונאים ובהמשך ישתלבו גם מומחים בתחומים נוספים כמו יועצים זוגיים, אורתופדים שיוכלו לתת מענה בתחומם. בסוף יש פה הנגשה של ידע שהוא לכשעצמו ערך חשוב שיכול לסייע לחברים בקהילה”.

להוריד קצת מהנטל

אין ספק כי נדרשת רגישות רבה בניהול קהילה שכזו, ולכן היא בראש ובראשונה קהילה סגורה שכל מה שנכתב בה נשאר בגבולות הקהילה. עם זאת, משתפת עדן, החשש של מטופלי אימונותרפיה לשתף ולהשתתף בקבוצות כאלו עדיין קיים. “בתחילת הדרך כשהצענו לחברים לקחת חלק בקהילה, לא לכולם היה נוח לדבר, ולעומת זאת יש כאלו שדווקא האפשרות שקיימת בקהילה לכתוב הודעה אנונימית היא שהרתיעה אותם. היו גם שהעדיפו שלא להצטרף כי לא רצו להיחשף  כ־caregivers או לחשוף את בני משפחתם. אך לאט לאט אנו רואים שהפעילות כן הולכת וגדלה, והתגובות שמתקבלות טובות מאוד. הקהילה הזו מספקת לחברים משהו חשוב מאוד, שהוא התחושה שהם לא לבד. יש משהו מאוד מנחם בלקרוא ולקחת חלק ולהכיר אנשים שבסופו של יום עוברים את אותו הדבר כמוך. כל אחד מאיתנו חי בתוך הבועה הקטנה שלו, עושה את מה שהוא מרגיש נכון או לא נכון, אבל השיתוף של החוויות, של האתגרים, של הקשיים, של מה עזר לי, יכול לתרום לכל אחד ואחת מהמשתתפים של הקהילה”.

השאיפה היא שככל שהשיח בקהילת “אימונו’ לחיים” ילך ויתפתח, כך אפשר יהיה למפות את עיקר הנושאים שמעסיקים את מטופלי האימונותרפיה, לזהות פערים וצרכים, ומתוך כך לייצר תובנות שיסייעו לדייק את הפעילות בתוך הקהילה ומחוצה לה, בזמן שהיא משמשת כאזור בטוח ומחבק לחבריה. “צריך לזכור שהחברים בקהילה נושאים משקל כבד על הכתפיים שלהם, גם המטופלים  שעוברים מסע לא פשוט וגם בני המשפחה וה־Caregivers שצריכים להיות דמות חזקה תומכת בסיפור הזה, ואני מאמינה שהחברות בקהילה כזו תוכל לעזור להוריד קצת מהנטל, ולתת להם את התחושה שהם לא לבד”.

IL-NON-00930